Normalmente, cuando nos despertamos cansados, bajamos nuestras cabezas y avanzamos, y nuestra energía generalmente regresa a lo largo del día. Las personas con CFS han experimentado esto.
Sin embargo, en algún momento de la vida, la mayoría de las personas también han intentado “superar” el inicio de la fatiga en el momento equivocado. Si alguna vez se ha dicho a sí mismo que posiblemente no podría tener gripe y luego trató de controlar la gripe, tiene alguna idea de lo que las personas con CFS luchan. Con CFS, “presionar” no solo no es totalmente gratificante, sino que puede tener consecuencias negativas a largo plazo más parecidas a “empujar” el daño del LCA.
Desafortunadamente, la mayoría de los humanos, incluidos los médicos, carecen de la imaginación necesaria para empatizar con esta situación totalmente desconocida. A su vez, los que padecen CFS experimentan no solo los importantes problemas de salud, sino también el trauma psicológico de ser (ya sea con arrogancia o con buenos propósitos) condescendiente, relacionado con los debiluchos perezosos incapaces de superar el cansancio de variedad de jardín. Decirle a alguien que tiene CFS les brinda una oportunidad a menudo irresistible para celebrar sus propios esfuerzos heroicos por levantarse de la cama y, por lo tanto, la gran satisfacción de besarse el culo.
Actualizar el término CFS (y todo) a Enfermedad por Intolerancia al Esfuerzo Sistémico (SEID, por sus siglas en inglés) es ante todo un intento de comenzar de nuevo y mitigar el daño causado por toda esa condescendencia (arrogante o bien intencionada). Las personas con SEID necesitan desesperadamente algunas cosas:
- entendimiento mejorado y estandarizado entre profesionales de la salud
- un acceso muy mejorado y más rápido a los recursos institucionales al inicio de la enfermedad
- una percepción pública de la enfermedad mucho más cercana a la de Lupus, donde el ridículo condescendiente es algo menos común
- continuar investigando las causas y los tratamientos más efectivos
IANAD
