Como una niña que vive con fibrosis quística, me alegra ver que hay algunas personas maduras que pueden manejar amar a alguien con esta enfermedad.
No tiene idea de cuántas personas terminan desafiando el protocolo de contaminación cruzada y terminan casándose con alguien más con FQ para que puedan tener a alguien que realmente los entienda. Ahi esta; sin embargo, una razón para eso: fueron abandonados por alguien que les dijo a la cara que no podían manejarlo. ¿Qué se supone que significa eso? No me dieron opción si podía o no manejarlo. Todavía no me he dado cuenta cuando debería mencionar el tema de CF en las citas. Quiero decir, no quiero asustar a nadie, pero es una parte muy importante de mi vida. Así que sí. Buen trabajo al ver más allá del CF a alguien que realmente amas.
Dicho eso, no intentes comprenderla por completo.
Puedes intentar apoyarla y sentir su dolor vicariamente, pero nunca sabrás cómo es. Todos los casos de FQ son diferentes, pero la mayoría involucra exacerbaciones pulmonares causadas por exceso de moco en los pulmones e insuficiencia pancreática, junto con una larga lista de problemas que acompañan a ambos. Lo más probable es que nunca sepas lo que es en realidad despertar y no poder respirar adecuadamente. O no ser capaz de vaciar sus desechos porque sus entrañas están tan jodidas. O sentarse en el hospital durante semanas tratando de mejorar, pero teniendo poco o ningún control de la situación. Entender completamente que alguien requiere caminar una milla en sus zapatos, y afortunadamente para ti, eso no es posible. Probablemente hay miles de cosas que le preocupan a su novia que nunca pensó. Y eso está bien. Pero puedes ayudar con una de sus preocupaciones: que no es suficiente porque tiene FQ. Ella se preocupa por ser una carga física, emocional y financiera. Ámala, aliéntala y dile que ella es suficiente. Haga que se sienta como si no tuviera CF.
Recuerde que su novia ha estado lidiando con esto toda su vida.
Ella ha estado tomando pastillas, haciendo tratamientos y permaneciendo en el hospital. Nada de esto es nuevo para ella. Pero es algo nuevo para ti. Preguntarle si ha tomado sus pastillas en cada comida, no solo es increíblemente molesto , sino que también es un trabajo de los padres, que es algo que no quieres ser. Puede preguntar de vez en cuando cómo se mantiene al día con sus tratamientos, pero no se desvíe y controle al respecto. La misma regla es por preguntarle cómo se siente. Diría, una vez al día, como máximo, a menos que ella haya estado enferma últimamente. Ella recibe suficientes preguntas de médicos y enfermeras; deja que el hogar sea un lugar seguro.
Cuando comienzas una relación con alguien con una enfermedad terminal, no solo te conviertes en su novio. Te conviertes en su compañero de hospital, la persona que quieren ver más que cualquier médico, su cuidador cuando están enfermos, su comodidad y su roca.
Lo mejor de los deseos para ti y tu novia. 🙂
