Cómo vencer a la esclerosis múltiple

Además de todas las excelentes respuestas aquí, me gustaría agregar algunas …

• Ayude a alentar la CONCIENTIZACIÓN DE MS.

• MS se curará a través de INVESTIGACIÓN FINANCIADA.

POSITIVIDAD

• No estoy sugiriendo que no pueda tener un colapso ocasional sobre cómo la EM está afectando su vida, ¡PERO MANTENERSE POSITIVO es IMPRESCINDIBLE!
• El ESTRÉS puede ser un desencadenante de síntomas.

• NO ayudes en la traición de tu cuerpo.

EVITAR GRUPOS DE APOYO PARA “FIESTA DE LA CIUDAD”

• Sí, este tipo de grupos pueden ayudarte a sentir que otros pueden estar sufriendo de la misma manera que tú, pero demasiadas personas simplemente se empantanan en los aspectos negativos de esta enfermedad. ¡ESO ES MUY MALO!

Encuentra un NEURÓLOGO en quien confíes.

• Básicamente estás poniendo tu vida en manos de tu neurólogo. Asegúrese de encontrar uno que DISCUSARÁ opciones CON usted … no solo las haga por usted.

Saber que la mayoría de los medicamentos tienen AFECTACIONES LATERALES.

• No seas un bebé acerca de los efectos secundarios. Dicho esto, si no son tolerables, debe hablar con su neuro y cambiar de medicamento.

RISA en MS.

• Reírse de su MS lo hace más tolerable y tiende a tranquilizar a los que lo rodean. Inevitablemente, los que te rodean bajarán tu cerebro de niebla, diciendo que también sufren eso. Créanme, NUNCA “LO OBTENDRÁN”.
• A menudo me refiero a mí mismo como EL ESPANTAPÁJARO del Mago de Oz.

En mis más de 17 años con EM, he elegido EDUCAR A TODOS.

• Describo la Teoría de Cucharas.
• Explico la analogía del cable de extensión naranja.
• Comparto abiertamente mis síntomas.

Esta es una decisión personal y puede que no sea beneficiosa para todos … He elegido EDUCAR A MIS HIJOS sobre los sufrimientos generales de la EM así como sobre cómo la EM afecta personalmente a su tía ya mí.

• He sido bendecido con dos niños increíbles que han crecido con una mamá que sufre EM toda su vida. Ambos poseen un lado muy cuidadoso, alerta y sensible que asocio con tratar con un padre con EM. Ambos entienden mis limitaciones y son los primeros en prestarme sus manos o simplemente sentarse conmigo.

Estas son solo cosas adicionales que aparecieron en mi cabeza. ¡Solo mantente tan positivo como puedas!

Me diagnosticaron EM progresiva primaria (EMPP) en 2008. Pero sabía que no estaba bien muchos años antes del diagnóstico. Mis síntomas han empeorado muy lentamente, pero muy a través de los años.

He estado estudiando esta enfermedad (que me gusta llamar “Horror Autotoxicus”) desde 2011.

No hay cura para MS. En todo el mundo hay alrededor de 2,5 millones de personas con EM, y si existiera algún tratamiento natural o homeopático que cure la EM, pronto se sabría. Así que, aunque es posible que desee confiar en los videos de Youtube y en las páginas de Internet que prometen la cura deffinite para la EM, no debe: son en su mayoría una gilipollez. Debes confiar en tu neurólogo.

La mayoría (80-90%) de los pacientes con EM tienen EM remitente-recidivante (EMRR). A RRMS aquí hay varios medicamentos que pueden o no ayudar. Pero para ser honesto, estos medicamentos no (según un estudio canadiense) previenen el empeoramiento de la enfermedad. La mayoría de los pacientes con EM eventualmente terminarán discapacitados con o sin medicamentos.

La EM es una enfermedad muy compleja y única; en un momento puede ir a la remisión y nunca volver, o puede matarte en meses si se pone muy agresivo. El punto es que nadie sabe realmente cómo progresa la MS. El área genética que se cree que es la parte principal del proceso de MS se llama MHC. Hay unos 20 genes, pero al menos 2000 alelos, por lo que es muy probable que la enfermedad y su pronóstico sean muy únicos. Después de los primeros síntomas (desmielinización), se considera síndrome clínicamente aislado (CIS, por sus siglas en inglés) y es posible que nunca empeore. Después de los síntomas posteriores y la desmielinización, el CIS puede convertirse en MS clínicamente defraudable.

Recientemente, primer medicamento aprobado por la FDA que puede ayudar a pacientes con PPMS: este medicamento es ocrelizumab – Ocrevus. En ensayos clínicos, se descubrió que era beneficioso tanto para pacientes con EMRR como con PPMS. No sé si ayuda y qué tan malos son los efectos secundarios. Ocrelizumab se dirige a los linfocitos B del sistema inmunitario y puede empeorar las infecciones.

El problema es que en el sistema inmunitario de MS ataca a las envolturas de mielina que cubren los axones. Esto conduce a una discapacidad porque, poco a poco, sus propios linfocitos T asesinos y linfocitos B destruirán sus nervios. Esto significa que las señales que su cerebro envía a los músculos ya no encuentran los músculos. MS corta las conexiones. Por lo tanto, puede estar en forma y saludable, pero si se cortan las fibras nerviosas, ya no funciona como siempre. Es como si cortaras el cable eléctrico de tu lámpara; la lámpara todavía está intacta y bien, pero no se encenderá, porque el cable está cortado y la bombilla no recibe electricidad.

Lo siento. Soy bastante pesimista y molesto con esta enfermedad.

Hay algunas maneras que podrían ayudar: asegúrese de obtener todos los nutrientes esenciales de su comida. Trate de deshacerse de todos los nutrientes, otros hábitos que pueden mantener la inflamación: estos incluirían azúcares excesivos, HFCS, grasas trans, tabaquismo, alcohol y otros … La EM se considera una enfermedad autoinmune inflamatoria, por lo que si puede aplacar la inflamación dentro de su cuerpo, entonces los síntomas podrían desaparecer.

Alessio Fasano ha dicho que el síndrome del intestino permeable es esencial para que se desarrolle cualquier trastorno autoinmune. Hay estudios que indican que las proteínas del trigo (como el gluten y la gliadina) pueden dañar el intestino y, por lo tanto, emiten sustancias inflamatorias (agentes patógenos, toxinas y glicoproteínas) al organismo. Existen pruebas de que algunas glicoproteínas, como la gliadina, de hecho también pueden causar una fuga de la barrera del cerebro, de modo que los linfocitos pueden ingresar al sistema nervioso central donde normalmente no pueden y no deben ir.

Finalmente, intente ir trigo y sin azúcar añadido. Puede ser de ayuda, pero no perderías nada si lo intentas.

Además de todos los otros consejos muy buenos aquí, ofrezco mi propia respuesta. Esto es solo para personas que tienen RR MS, y funciona mejor para las personas con un caso activo (varias recaídas a pesar de usar terapias con medicamentos). En tres meses voy a México para el HSCT (Sociedad de Esclerosis Múltiple del Reino Unido), que es la quimioterapia administrada a pacientes con leucemia que, en esencia, reinicia su sistema inmunitario.

Este tratamiento se ofrece en el Reino Unido por el Sheffield Teaching Hospital (Obtenga más información sobre el trasplante de células madre hematopoyéticas autólogas en los hospitales de enseñanza de Sheffield), a excelentes resultados: “La gente dijo que estaba enojado”: ¿Por qué elegí tratamiento extremo para mi MS . Este tratamiento se ofrece en los Estados Unidos, pero solo si usted califica para un estudio (Home – ClinicalTrials.gov), es decir, si su enfermedad coincide con lo que escribí anteriormente. Y usted debe pagar estos estudios usted mismo (las compañías de seguros tienen un lenguaje específico para negar esto, a pesar de que la FDA lo aprobó para la leucemia, aún no está aprobado por la FDA para la EM), que puede costar hasta medio millón de dólares. En México y Rusia, este tratamiento tendrá un costo en el rango de $ 50K a $ 60K. Puede ver dónde se ofrecen aquí: INSTALACIONES PARA EL TCMD EN TODO EL MUNDO – EL TCM PARADA MS.

Hay muchas otras buenas terapias para RR MS en este momento. Recomiendo Tecfidera® (dimetilfumarato) (no tuve recaídas en este medicamento) y escuché que Ocrevus (EM recidivante o primaria progresiva) es un potencial cambio de juego.

• Actualmente no hay forma de eliminar MS. La única forma de vencer a MS es poder vivir con ello y esquivar las bolas curvadas que te arroja.
• Deshágase de todo el estrés de la vida, tanto como pueda, mental y físicamente.
• Tome Tai Chi 2-3 veces a la semana. Esto asegurará que su cuerpo se mantenga flexible. Lo peor que le puede pasar a cualquier persona con esclerosis múltiple es la rigidez muscular.
• Súbete a DMD (medicamento modificador de la enfermedad) lo antes posible.
• Será difícil explicar la EM a las personas. Por lo general, no tendrán idea de qué es y qué hace. “¡Pero te ves muy bien!” , Me dijo un zoquete una vez. Acostúmbrate a escuchar eso mucho.