En realidad es una pregunta muy difícil de responder por muchas razones.
Lupus, hay tres tipos de la enfermedad para empezar y, dependiendo de la etapa, si la llamamos así en la que se diagnostica al paciente, el pronóstico inicial es de 5 años.
Muchos reumatólogos sugieren que los primeros cinco años de pronóstico son los más difíciles para un paciente con lupus porque la aparición de brotes y la enfermedad activa en general aumentan, especialmente cuando las complicaciones implican la participación de órganos como la afección cardíaca (que es mi caso particular). implicación que hace que desarrolle insuficiencia renal que en algunos casos requiere un trasplante de órgano, y es una de las razones por las que muchos mueren porque a veces es difícil encontrar un órgano viable a tiempo y también porque el Lupus es una enfermedad que no tiene cura, no existe. No hay garantía de que sea un receptor viable para el trasplante porque su cuerpo puede rechazar los órganos (lo que le ocurre a cualquiera, pero en los pacientes con lupus el porcentaje aumenta significativamente), sino también porque el lupus tiende a invadir los órganos Una y otra vez a lo largo de la vida del paciente por lo que la reaparición de lupus en los riñones también llamada nefritis lúpica, es la mayor amenaza.
A la par con la enfermedad, hay otras complicaciones tales como la afectación del Sistema Nervioso Central que, desde un punto de vista neurológico, significa que su cerebro está invadido por la enfermedad que se correlaciona con convulsiones (ataques epilépticos) y otros problemas relacionados con el cerebro pueden presentarse incluyendo el aumento de dolores de cabeza por migraña, problemas de memoria y otras lesiones relacionadas con el cerebro.
Además de eso, están las complicaciones de la piel.
No solo eres alérgico al sol sino que en algunos casos raros (soy uno de los pocos) que es alérgico a las luces de mi casa. Tuvimos que cambiarlos todos a LEDS porque literalmente sangraba de mi cara, mis brazos, mis piernas, lo que sea. Lo tuve. Todavía lo hago pero no con tanta frecuencia y ahora mis erupciones se han limitado a picazón, ardor y manifestación principalmente en mis brazos y cara. Pero digo piel porque algunas personas han tenido este problema (sobre todo con Discoid Lupus, mientras me diagnosticaron SLE) e incluso eso a veces debe tratarse con quimioterapia, como es el resto de las complicaciones que he explicado aquí.
Entonces, el lupus básicamente puede matarte en los primeros 5 años de haber sido diagnosticado. Si pasa los 5 años y llega a 10, es más que probable que viva una vida larga y completa, sin complicaciones.
Ahora, una nueva investigación sugiere que hay 6 genes que en combinación pueden usarse para diagnosticar la enfermedad más fácilmente, pero el problema es que este lobo (Lupus es lobo en latín) es el gran imitador, imita todos los síntomas de muchas enfermedades allí como MS, Cancer y otros por nombrar algunos, por lo que es difícil de encontrar, diagnosticar y por qué muchas personas siguen muriendo hoy sin ser diagnosticadas adecuadamente. 5 millones de personas en todo el mundo han sido diagnosticadas pero no todas reciben el tratamiento adecuado, muchas siguen muriendo por eso y en parte por falta de educación.
Hay mucho más de lo que me gustaría informarle, pero le recomiendo que visite el sitio de LFA en Lupus.org y lea todo lo que pueda encontrar en lo que respecta al diagnóstico, pronóstico, tratamiento, complicaciones y efectos secundarios para tener una mejor comprensión. de las enfermedades que son lupus que son 3 más neonatales (en bebés que es posible), discoide, inducido por drogas y el que me aqueja que es el lupus eritematoso sistémico que es el que implica todo tipo de participación de órganos desde su cerebro a su corazón a sus riñones a su piel que es el más grande de sus órganos.
Soy un sobreviviente que sobrevivió 4 años y durante 3.5 de esos años he estado recibiendo quimioterapia sin parar.
Ahora gracias y gracias al Lupus, tengo que estar en quimio por el resto de mi vida para mantener las Células BlYss bajo control, que son las que, en palabras más fáciles, producen las proteínas que hacen que mi cuerpo se ataque solo, así el término ” mi cuerpo está tratando de matarme “, lo cual es absolutamente cierto cuando se trata de lupus.
Entonces, muchos otros como yo tenemos que estar en quimio por el resto de sus vidas para sobrevivir (¡qué ironía tratar el fuego con fuego!) Pero para algunos de nosotros, o más como en mi caso, se suponía que debía morir en semanas dentro de mi pronóstico, y han pasado 4 años desde entonces.
Todavía me queda un año más antes de poder decir que agarré completamente al toro por los cuernos y, 5 años después, podré decir que aún tengo una vida plena por delante.
Pero oye, ¿qué sé? Es contra Lupus contra el que estoy luchando, ¡y esa es la parte más difícil de todo!
