Ha habido una mejora enorme en la esperanza de vida del síndrome de Down. Hace más de 40 años, los libros de medicina informaron que la expectativa de vida promedio era de 17 años. En la actualidad, la esperanza de vida se acerca a lo normal, de 60 a 70 años.
La mejora es principalmente un resultado de los avances en la cirugía cardíaca. Hay muchos problemas médicos concurrentes asociados con el síndrome de Down, siendo los defectos cardíacos los más comunes y afectan hasta en un 50%.
También un acercamiento más ilustrado al síndrome de Down probablemente haya contribuido a una mejor supervivencia. Érase una vez que la profesión médica tendía a “darse por vencido” y recomendaba la institucionalización. Ahora la mayoría de los niños reciben educación especial y mucho apoyo, y algunos incluso se integran en el sistema escolar regular.
¿En cuánto tiempo vivirá alguien con síndrome de down, en promedio?
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Al igual que todas las personas sin Síndrome de Down, existen muchos factores “ambientales”: ¿nacieron de una madre que tenía buena nutrición y buena atención prenatal? Si necesitaban cirugía u otra atención médica, ¿la recibieron puntualmente y fue de la mejor calidad posible? ¿Viven una vida rica y satisfactoria con relaciones cercanas que les da “algo por lo que luchar” si se enferman? Del mismo modo, ¿tienen personas que abogarán fuertemente para que continúen recibiendo atención médica óptima si la necesitan, y que también generalmente se asegurarán de que el equipo médico vea que aquí hay una persona que realmente le importa al mundo?
No muchos niños con Síndrome de Down nacidos en los años 1920, 1930, 40 o 50 – o, lamentablemente, incluso hasta el día de hoy en algunas comunidades – disfrutaron de estas cosas. Imagínese los obstáculos que una persona nacida con DS habría enfrentado en los años previos a la guerra y piense qué sorprendente es que Joyce Greenman, nacida con el Síndrome de Down en 1925, viviera y pateara a los 87 años en 2012.
Entonces las estadísticas están un poco sesgadas. Realmente no sabemos qué edad podría llegar a tener una población de personas con síndrome de Down que disfrutan de condiciones óptimas, porque muy pocas personas con síndrome de Down disfrutaron de estas condiciones ideales hace 60 o más años. Lo que eso significa es que el promedio actual en los países desarrollados de 65 ish, definitivamente está disminuyendo lo que un bebé recién nacido con DS hoy puede esperar.
