Bueno, todos tienen una experiencia diferente.
Hay seis tipos diferentes de EDS, tengo el Hypermobile.
Un día a día, con mi EDS, cambia constantemente. Esta mañana, cuando desperté, me dolían los hombros. Un dolor profundo y agotador. Ayer fueron mis caderas. Caminar puede ser difícil en estos días. Siempre es algo.
Todo está muy suelto, todo mi cuerpo se ve afectado.
Las tareas normales tienes que ser más cauteloso. ¿Quieres mirar algo rápido? La rodilla se va. ¿Intenta abrir un frasco de pepinillos? Pop va un dedo.
Por no mencionar el efecto que tiene en mi tracto gastrointestinal. (¡FYI, se supone que debes ir al número 2 más de una vez cada semana!)
Yo reacciono de manera muy diferente a los medicamentos que la mayoría. Algunos analgésicos tienen 0 efecto.
Tengo una postura horrible, me vuelve loco.
Me morecho fácilmente
Scar simple
Incluso con todo eso, y más, la mayor lucha es con mis médicos. Todavía no he tenido un doctor que supiera qué era EDS antes de conocerlos. Entré hace poco debido a una costilla dislocada que no pude volver a entrar. Entro, le digo al DR lo que está sucediendo y, sin siquiera ponerme las manos encima, me envía a tomar una radiografía. Bien vale. Termina con la radiografía y expresa preocupación por mi corazón. De acuerdo, lo entiendo (porque dije dolor en el pecho), pero ¿podrías volver a poner mi costilla? ¡Eso ayudará! ¡Apuesto a que el dolor en el pecho desaparecerá! Esta no es mi primera vez con este problema …
… no ..off a la sala de emergencias contigo
3 días después salgo del hospital (Sí, mi corazón estaba bien) Costilla TODAVÍA fuera de lugar, el pecho, sigue siendo increíblemente doloroso. Finalmente, llegué a un quiropráctico, cuyas radiografías muestran 2 costillas, escoliosis y una pelvis inclinada. (Esta fue mi primera experiencia con un quiropráctico, y tengo que decir que fue una gran experiencia). Todo lo que el 1st Dr se perdió.
La frustración de tener un cuerpo que no funciona. La frustración de los doctores que no entienden. Las cantidades copiosas de ansiedad, depresión y fatiga.
Soy una persona feliz, amo la vida. Todo lo que quiero hacer es ayudar a la gente. Hay tanto que puedo hacer, quiero hacer, pero algunos días … No creo que pueda seguir.
Es mucho trabajo
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