¿Cómo es tener el síndrome de ehlers-danlos?

Bueno, todos tienen una experiencia diferente.

Hay seis tipos diferentes de EDS, tengo el Hypermobile.

Un día a día, con mi EDS, cambia constantemente. Esta mañana, cuando desperté, me dolían los hombros. Un dolor profundo y agotador. Ayer fueron mis caderas. Caminar puede ser difícil en estos días. Siempre es algo.
Todo está muy suelto, todo mi cuerpo se ve afectado.
Las tareas normales tienes que ser más cauteloso. ¿Quieres mirar algo rápido? La rodilla se va. ¿Intenta abrir un frasco de pepinillos? Pop va un dedo.
Por no mencionar el efecto que tiene en mi tracto gastrointestinal. (¡FYI, se supone que debes ir al número 2 más de una vez cada semana!)
Yo reacciono de manera muy diferente a los medicamentos que la mayoría. Algunos analgésicos tienen 0 efecto.
Tengo una postura horrible, me vuelve loco.
Me morecho fácilmente
Scar simple
Incluso con todo eso, y más, la mayor lucha es con mis médicos. Todavía no he tenido un doctor que supiera qué era EDS antes de conocerlos. Entré hace poco debido a una costilla dislocada que no pude volver a entrar. Entro, le digo al DR lo que está sucediendo y, sin siquiera ponerme las manos encima, me envía a tomar una radiografía. Bien vale. Termina con la radiografía y expresa preocupación por mi corazón. De acuerdo, lo entiendo (porque dije dolor en el pecho), pero ¿podrías volver a poner mi costilla? ¡Eso ayudará! ¡Apuesto a que el dolor en el pecho desaparecerá! Esta no es mi primera vez con este problema …
… no ..off a la sala de emergencias contigo
3 días después salgo del hospital (Sí, mi corazón estaba bien) Costilla TODAVÍA fuera de lugar, el pecho, sigue siendo increíblemente doloroso. Finalmente, llegué a un quiropráctico, cuyas radiografías muestran 2 costillas, escoliosis y una pelvis inclinada. (Esta fue mi primera experiencia con un quiropráctico, y tengo que decir que fue una gran experiencia). Todo lo que el 1st Dr se perdió.

La frustración de tener un cuerpo que no funciona. La frustración de los doctores que no entienden. Las cantidades copiosas de ansiedad, depresión y fatiga.
Soy una persona feliz, amo la vida. Todo lo que quiero hacer es ayudar a la gente. Hay tanto que puedo hacer, quiero hacer, pero algunos días … No creo que pueda seguir.

Es mucho trabajo

Lo primero que debe saber es que hay 6 tipos diferentes de Síndrome de Ehlers-Danlos, e incluso dentro de cada tipo, las personas a menudo tienen síntomas que se superponen con otros tipos; por lo que uno no siempre encaja perfectamente en un tipo. En segundo lugar, la cantidad que un individuo se ve afectado puede variar significativamente.
Me diagnosticaron EDS, tipo hipermóvil hace dos años a los 45 años. El tipo hipermóvil también se conoce como Tipo 3.
Pero esta es una gran pregunta … solo tenga en cuenta que varía según la persona.
Hay otra razón que hace que sea difícil explicar cómo es y es esto: nunca imaginé que tenía este problema, pero lo he vivido toda la vida. A veces todavía estoy luchando para responder la pregunta por mí mismo. No sé normal porque nací así.
Incluso cuando leo sobre los síntomas de EDS, me toma un tiempo averiguar si estos síntomas son parte de mi realidad.
Por ejemplo, soy consciente de que muchas personas con EDS pueden tener cicatrices de “papel de fumar” (las heridas se curan lentamente). Pensé, que esto no me pasa a mí, por lo que sabía. Hace poco me corté en el lado de mi dedo. Al principio se curó normalmente, luego los lados del corte se abrieron nuevamente; que se ajusta exactamente a ese síntoma.
Así que todavía estoy tratando de resolverlo todo; cómo me ha afectado. Siempre he tenido problemas médicos; especialmente después de los 26 años; Me diagnosticaron de 3 a 4 afecciones que se consideran raras, incluida la cistitis intersticial, la colitis colágena, un trastorno del sueño (que cumple con los criterios mínimos de diagnóstico para la narcolepsia). También me diagnosticaron un trastorno autoinmune y un síndrome de fatiga crónica, todo antes de los 30 años.
La fatiga es una parte central de mi experiencia. Me ha costado un gran esfuerzo seguir trabajando … pero a pesar de eso, pensé que me estaba manejando bastante bien. Lo estaba, hasta que me di cuenta de que también tenía disautonomía, que es común en personas con articulaciones hipermóviles. Me di cuenta de que si me ponía de pie, era una lucha porque mi presión arterial disminuiría, y mi ritmo cardíaco aumentaría; esto se conoce comúnmente como POTS, un acrónimo del Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural. Mi cardiólogo explica que las paredes de mis vasos sanguíneos también son muy elásticas y no corrigen bien cuando asumo una posición de pie. La disautonomía se refiere a la desregulación del sistema autónomo de uno. Este sistema regula la frecuencia cardíaca, la temperatura corporal, la respuesta al vuelo o la lucha, la respiración, la digestión … es fácil dar esto por hecho cuando el cuerpo lo regula automáticamente en respuesta a sus actividades y al medio ambiente … y una persona con disautonomía puede no necesariamente tenga cuidado con esto hasta que haya síntomas cardíacos; Eso es lo que me pasó. Estaba en casa y tenía un ritmo cardíaco de 120; solo de pie y sin estrés. Una vez que comencé a leer sobre la disautonomía, me di cuenta de que había estado viviendo y adaptándome lo mejor que podía (sin el beneficio de conocer mi condición). Ahora uso medias de compresión para ayudar con la dificultad de pararse. Lo curioso de esto es que, si camino por ahí, en lugar de quedarme quieto, es mucho más fácil para mí. Nunca pude entender cómo podía caminar por la tienda, pero apenas toleraba (físicamente) esperar en la cola para echar un vistazo.
Otro problema que tengo es la presión arterial lábil. Los síntomas cardíacos / disautonómicos son en realidad los más debilitantes. Porque va más allá de que los signos vitales no sean del todo correctos; cuando soy sintomático y tengo que pararme o trabajar, siento un nerviosismo extremo en mi interior. Antes del diagnóstico, la mayoría de los médicos creían que padecía ansiedad. Los síntomas de experimentar taquicardia al ponerse de pie producen un nerviosismo similar a la ansiedad y también compromete mi función cognitiva. Estos síntomas a menudo mejoran a lo largo del día. Cuando trabajo, soy muy enérgico al final de un turno de noche; que es opuesto a la mayoría de las personas.
Las personas con el Síndrome de Ehlers-Danlos a menudo tienen dolor en todo el cuerpo. Las articulaciones laxas juegan un papel. Sin embargo, como crecí sin saber la verdad, aprendí a guardar silencio sobre los extraños dolores y me dije que era demasiado joven para tener algo malo. Uno de mis doctores me acusó de informar falsamente la naturaleza de mi dolor. Sabiendo lo que sé ahora, no lo hice. Y a veces los médicos se frustraron conmigo y sugirieron que yo era el problema.
No sabía de mi disautonomía. La palidez es un síntoma. Algunas personas con esta afección casi pueden desmayarse o al menos marearse. Desarrollé medios efectivos para pasar por alto mi realidad. Pero las fotografías muestran que soy mucho más pálido que cualquier persona de mi familia inmediata. Un amigo observador notó mi inusual palidez o color. Ella dijo que sabía que algo estaba mal. La palidez se produce porque la sangre se acumula en las extremidades inferiores al ponerse de pie, mareos porque no hay suficiente sangre donde se necesita.
Otra parte de la experiencia de EDS: a pesar de todos los problemas médicos, luzco completamente saludable y normal; quizás incluso parezco más joven que mi edad real. Este trastorno afecta al colágeno, causando articulaciones laxas, pero afecta todo el cuerpo. Cuando no te ves enfermo, sino que usas mucho tiempo de enfermedad y tomas hojas médicas, la simpatía se agota. Creo que eso sucede porque hay una falta de conciencia acerca de cómo EDS afecta a las personas, por lo que esta es una gran pregunta.
En mi caso, el efecto es sutil, lo que me hizo creer que muchos de mis problemas eran de naturaleza psicológica.
Me llama la atención cómo me esforcé a pesar de los síntomas sutiles que indicaban que lidiaba con mareos y debilidad de vez en cuando causados ​​por disautonomía (secundaria a EDS). Los síntomas de la disfunción autonómica pueden aumentar y disminuir; Creo que este fue el caso conmigo. Cuando trabajaba en un restaurante de comida rápida, me desempeñaba bien en mis días buenos; y luchó para sobrevivir en otros días.
Lo que realmente ayudaría es que otros entiendan que algunas personas tienen problemas invisibles.
Raramente tengo suficiente energía para trabajar y limpiar la casa. En un raro buen día cuando eso sucede, pienso, ¿no puedo hacer esto posible? Con el conocimiento de lo que tengo, ahora entiendo.
Pero todavía no sé completamente cómo me ha afectado esto.

Tengo el tipo de hipermovilidad EDS. Es doloroso, aislante, frustrante y durante la mayor parte de mi vida, pensé que todo estaba en mi cabeza. No podía entender por qué, a diferencia de todos los demás, simplemente no podía mantener un trabajo de tiempo completo y cocinar / limpiar la casa.

La primera vez que pensé que algo andaba mal fue cuando sentí dolores punzantes en la cadera a la edad de 22 años. Le dije al Dr., quien lo desechó. Luego desarrollé algo así como el asma, que los médicos me dieron un inhalador para tratar. Se fue después de un año más o menos.

En mis 20 años, discutía con los dentistas interminablemente: los anestésicos no me anestesiaban, lo que me negaban a aceptar y, finalmente, clasificaban mi respuesta como “histeria”.

No me di cuenta de que los dolores que trataba con vino al final de cada día formaban parte del dolor crónico y los dolores de la mañana que traté con analgésicos. Estaba demasiado cansado para socializar, perdí contacto con amigos y algunos familiares. Fui a tiempo parcial a pesar de que no había una razón lógica obvia por la que no podía trabajar a tiempo completo.

¡En mis 30 años, el parto fue tan traumático que solo sucedió una vez! El parto falló y la epidural solo adormece un poco la piel y detiene las funciones motoras. Tuve una cesárea de emergencia prácticamente sin alivio del dolor. Me llevó tanto tiempo que mi hijo necesitó resucitación.

EDS le da trastornos del sueño, así que hice frente a una gran falta de sueño, además de un bebé recién nacido. No dormí bien durante muchos años, hasta el diagnóstico. En un momento yo estaba subiendo las escaleras hacia su catre porque no tenía la energía para caminar. Tuve un aborto cuando volví a quedar embarazada por accidente (me dijeron que era infértil). No podía enfrentar otro parto traumático y tenía tan poca energía que sentí náuseas la mitad del tiempo. Esto casi alejó mi matrimonio.

Mi pie se dislocó en parte cada vez que traté de caminar. Dejé caer a mi hijo pequeño sobre su cabeza cuando me caí en el exterior: le indiqué una fractura de cráneo y una estadía en el hospital por él. Caminé cada vez menos. Durante varios años, dejé de moverme debido al dolor y la fatiga. Este fue un desarrollo muy malo, que conduce directamente a la obesidad y los músculos débiles, que ahora solo estoy logrando revertir.

Empecé a ver a los Dres. para descubrir por qué estaba tan débil Me enviaron con un diagnóstico de ‘anemia’, luego me revisaron mi tiroides, luego me dijeron que era mi obesidad, luego me dijeron que era ‘estrés’ (y me enviaron a casa con una impresión de lo que era el estrés), y una sugerencia para cambiar mi trabajo. Esto fue en un momento en que solo trabajaba 2 días a la semana porque no podía manejar más.

A los 40 años, comencé a pensar que todos debían sentirse así, por lo que siempre mencionan dolores y dolores, y el problema debe ser que solo yo era incapaz de enfrentarlo; Debo ser perezoso, hueso inactivo. Pero finalmente me reventé a los 47 años cuando me di cuenta de que todos los días, desde que abrí los ojos por la mañana, me dolían y palpitaban todos los dolores punzantes: si estaba en mis 40 sentí así, no quería vivir. .

Una remisión a un reumatólogo dibujó un espacio en blanco hasta que señalé mi hipermovilidad.

Me dieron un diagnóstico, una receta de por vida para tramadol y paracetamol, y algo de fisioterapia. Ahora que sé que no solo está en mi cabeza, es mucho más fácil de manejar, a pesar de que está empeorando físicamente. El fisioterapeuta me enseñó a reconocer mis niveles de energía, no empujar mi cuerpo demasiado lejos y descansar a intervalos regulares. Renuncié a mi trabajo, antes de que me expulsaran (de todos modos, hubiera sucedido: un nuevo jefe muy poco comprensivo no podía entender por qué mi “dolor de espalda” me causaba tantos problemas). Para entonces, mis dedos se agarrotaban cuando traté de escribir durante más de 20 minutos, mis músculos de la mandíbula se agarrotaban y no podía hablar ni masticar durante largos períodos de tiempo. No puedo soportar mucho tiempo o sentarme en una silla común. Pero me veo normal, así que la mayoría de las personas piensa que solo estoy fingiendo.

Cuando llegué a los 50 años, ingresé en un gimnasio y realicé entrenamiento de fuerza y ​​entrenamiento básico. Estoy perdiendo peso y me estoy volviendo bueno en el manejo del dolor y de mis niveles de energía. No sé si alguna vez volveré a trabajar, pero tengo esperanzas. Afortunadamente, mi esposo me apoya económicamente, de lo contrario sería pobre, posiblemente sin calificar para los beneficios y probablemente sin hogar.

TL; DR doloroso y cambio de vida. La enfermedad invisible simplemente no se cree por los profesionales. Diagnosticado mal durante la mayor parte de mi vida.

Mi hermano tiene cifoescoliosis y afectó todos los aspectos de nuestras vidas como familia. Como hermano, ingresé y salí de los hospitales con mi hermano para diversas cirugías, emergencias, heridas e innumerables citas programadas con médicos, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas. Para cuando tenía 8 años, podía proporcionar primeros auxilios para heridas masivas, y podía empacar una bolsa de viaje en menos de 10 minutos. Falling for M- siempre significó suturas, lo que no solo significó una visita a la sala de emergencias sino que también significó pasar HORAS esperando que un cirujano plástico hiciera las suturas, ya que los bordes de las heridas casi siempre eran demasiado friables para ser cosidas por alguien sin especialización. pericia.

En una nota optimista, puedo informar felizmente que, en sus 20 años de edad ahora, todavía es totalmente ambulatorio, puede ser cosido por cualquier documento de ER regular, y vive exitosamente solo, en otro estado del resto de nuestra familia . Tiene un trabajo normal, prometido y un círculo de amigos tremendamente comprensivo. Tiene que cuidarse más, pero eso no le impide alcanzar la mayoría de sus objetivos.

De miedo. Doloroso. Aislamiento a veces. Deprimente. Inducción de ansiedad En resumen, esta enfermedad es horrible. Pasé 38 años con un dolor intenso con un montón de síntomas que nunca parecían relacionarse entre sí. Vi a doctor tras doctor y estaban convencidos de que estaba “todo en mi cabeza” o ansiosos por someterme a cirugías para corregir mis articulaciones. Tener una cirugía es una muy mala idea cuando tienes EDS. Tuve una fusión espinal y nunca sané correctamente. Por un breve momento cuando te diagnostican hay una ola de felicidad en la que piensas: “¡gracias a Dios! ¡No está en mi cabeza!” Pero rápidamente vuelves a la realidad cuando te das cuenta de que ahora tienes una enfermedad rara e incurable que no muchos médicos conocen bien.

Muy aislante Me encontré con una confluencia muy aterradora de problemas que me hicieron retirarme de muchas vidas. Me lesioné fácilmente, y los esguinces tardaron años en cicatrizar por completo o nunca lo hicieron. Así que me volví menos activo, resolví mis heridas, traté de trabajar más duro con la fisioterapia pero hice cada vez menos cosas que podrían dañarme.

Gané peso debido a la menor actividad y al estilo de vida sedentario. Mis médicos me aconsejaron que haga más ejercicio. Los tendones en la parte inferior de mi pie cedieron y se rompieron, y no pude poner peso en un pie. Dijeron que era fascitis plantar y que yo tenía sobrepeso, hacía más ejercicio. Le ha tomado casi cuatro años recuperarse lo suficiente como para caminar normalmente y por más de seis metros. Todavía uso calcetines de compresión para apoyar el tendón desgarrado y sanador.

Renuncié a pasatiempos, me volví más sedentario. Me aterrorizaron las escaleras, el caminar, porque los problemas de la propiocepción (saber dónde está tu cuerpo y si tu miembro / cuerpo va a caerse / golpear algo) fueron tan severos. Tenía hematomas en un lado por golpear los marcos de las puertas, y rutinariamente me maldecía y tenía miedo y miedo de ir a lugares porque no quería que la incómoda atención se lastimara.

Años más tarde, sé qué esperar y estoy bien. Tengo tres diagnósticos, uno de los cuales es EDS, y estoy entendiendo cómo manejar las cosas de la propiocepción. Cómo reconstruir mis pies, manos y cuerpo

Entonces es difícil, hasta que sepa por qué, y luego debe comenzar de cero.

Todos y cada uno de mis “amigos” se negaron a apoyarme, a defenderme o incluso a hablarme. Todos los profesores con los que he tenido que hablar para obtener asistencia me han hablado y no me dejan hablar por mí mismo.

La gente sigue diciéndome que piense en positivo o medite.

Mi cuerpo se derrumba debajo de mí, todos los pensamientos positivos en el mundo no me ayudarán, y el dolor crónico no sería crónico si no tuviera que pensarlo el 100% del tiempo.

Las personas que me hablan de mi enfermedad (incluso mi propia familia) siguen evitando la palabra “discapacitado” y me tratan como si fuera de vidrio.