¿Cómo es tener epilepsia?

Descargo de responsabilidad: no tengo un diagnóstico oficial de epilepsia ya que las convulsiones son difíciles de “atrapar”, pero he tenido todos los tipos de convulsiones que puede mencionar (excepto gran mal), incluidos 4 casos de estado epiléptico en los últimos 5 años. No estoy tomando ningún medicamento. Las convulsiones generalmente están bien controladas debido a las estrictas reglas que sigo.

Respuesta corta, el riesgo de convulsiones se convierte en un factor en cada decisión que tome.

Respuesta larga,
En primer lugar, lo que es vivir con epilepsia depende de los siguientes factores:
1) ¿Sabes lo que está pasando?
2) ¿Tienes una red de soporte?
3) ¿Están controladas las convulsiones?
4) ¿Qué tipo de convulsiones es más probable que tenga?
5) ¿Hay algún patrón o posible desencadenante de las convulsiones que tienes?
6) ¿Cuán indulgente es tu cerebro?
7) ¿Qué sucede antes de tener una convulsión?
8) ¿Qué sucede después de tener una convulsión?
9) ¿Puede hacer algo para minimizar su riesgo de ataque?
10) ¿Dónde vives?

La mayor advertencia de tener epilepsia es que casi siempre se trata de no saber. Si sabe que está teniendo un ataque *, no siempre sabe qué lo causó. Luces parpadeantes, muy calientes, bajo nivel de azúcar en la sangre, nivel alto de azúcar en la sangre, algo que usted come, algo que necesita comer, no tiene suficiente calcio, no tiene suficiente magnesio, ha estado bebiendo demasiada agua y está deshidratado, no está bebiendo suficientes líquidos y estás deshidratado, decidiste cortar tu adicción al chocolate negro, cambiaste las zonas horarias, te levantaste demasiado temprano, te acostaste demasiado tarde, es mediodía y parte de tu agenda, alguien sacó un globo, dejaste el En casa, estás estresado y tu cerebro finalmente se rompió, estás aburrido y tu cerebro no tiene nada más que hacer, no has tenido un ataque en dos meses y un estado de mal epiléptico en dos años, así que vamos a tener un estado epiléptico porque *** tú, etc.

Si crees que sabes qué causó tu ataque, aún puedes elegir dejar que tu maestro / jefe crea que duermes / distraes / enfermas porque no sabes cómo reaccionarán si descubren que tienes convulsiones. Mucha gente entra en pánico porque pocos saben qué son las convulsiones. Pueden llegar más allá de la preocupación o el prejuicio. Si bien es ilegal, alguien con epilepsia corre el riesgo de ser despedido / descalificado de ser contratado si hay dudas sobre su capacidad para hacer un trabajo. La epilepsia lleva un estigma de siglos de antigüedad y todavía sabemos poco al respecto. Obligatorio “epilépticos fueron parte del primer grupo de personas eutanasiadas y esterilizadas en el Holocausto” mencionan.

Si acude a un médico para obtener un diagnóstico, medicación o algún tipo de medio para obtener un mejor control, necesita testigos o algún tipo de evidencia antes de que realmente puedan ayudar (porque tampoco lo saben). Si no tiene evidencia, necesitará una MRI o EEG, así que asegúrese de tener un seguro. Y no se sorprenda si la resonancia magnética y el EEG no prueban que está teniendo convulsiones. Pocos lo hacen.

Lo único que realmente sabe es si está a punto de sufrir un ataque; alias, auras. Aprendes a reconocerlos. Todo se vuelve más brillante, sus articulaciones se sienten extrañamente chirriantes, no tiene idea de por qué no puede caminar en línea recta, su personalidad está apagada, etc. También aprenderá qué esperar después de una convulsión. Mis propias convulsiones generalmente terminan con un dolor de cabeza de martillo de 2 segundos y yo estoy agotado y necesito dormir, o simplemente me pongo a dormir (La siesta dura de 30 a 45 minutos; de hecho, me preocupaba que tuviera narcolepsia unas cuantas veces). Después de una breve siesta, a menudo estoy mucho más alerta y asertivo que antes de tener la convulsión. Esa es la única parte que me gusta. Hace que sea fácil recuperar el tiempo perdido.

Mantener el equilibrio también se convierte en el foco central de tu vida. Mi dieta personal es muy estricta: sin gluten, soja, maíz, varias verduras y leche. No bebo ni fumo. Tengo gafas de sol conmigo en todo momento y me quedo fuera del sol. Pasé 30 minutos cada mañana asegurándome de que incluso la sangre se distribuye en mi cabeza. Estuve tomando chocolate negro por un tiempo (con alto contenido de magnesio) pero cambié a sustitutos de magnesio y calcio porque el chocolate estaba estropeando mi sistema digestivo. Comeré sal y azúcar crudas si lo anhelo o si mi cabeza se siente achispada. Mi horario de sueño siempre ha sido un duro 7.5 horas. Menos de 6 horas, voy a tener un ataque, sin excepciones (como un ave nocturna, esto es doloroso con un trabajo regular de 9 a 5). No me levantaré temprano para nada los fines de semana a menos que lo planifique con un mes de anticipación, y no iré a ninguna parte a menos que tenga una seguridad garantizada para dormir bien. No estoy autorizado a donar sangre ni a ingresar en el ejército, aunque eso no me rompe los sesos (afortunadamente para mí, ya que quería ir a West Point cuando era niño. Me interesé en otra universidad). Si recibo un diagnóstico oficial de epilepsia, se vuelve ilegal para mí conducir en mi estado actual, pero no tengo automóvil / deseo de conducir y mi trabajo / apartamento se planificó con acceso al transporte público, por lo que tampoco es un factor decisivo.

En términos de personas que saben, tiendo a ser muy abierto y tengo convulsiones con mis compañeros y compañeros de equipo si espero que esto afecte mi rendimiento. He ido a reuniones donde tengo que comunicarme por escrito porque no puedo hablar. Siempre daré prioridad al sueño. También tiendo a ser bastante cómico al respecto. Para mí, las convulsiones son una molestia normal y bastante fascinante de la vida. Como nerd de la lingüística, también puse el ataque que me atrapó con acento británico durante 20 horas para ser uno de mis favoritos.

* Desde mi propia experiencia,
Empecé a tener convulsiones en algún momento entre los 10 y los 12 años. Gradualmente al principio. No sabía lo que eran. Mi educación cristiana dijo que eran casos de posesión demoníaca. Mi madre estaba animada acerca de cómo debía lidiar con mis propios problemas y dejar de tratar de ser rara, así que nunca se lo conté y me convencí de que las convulsiones solo estaban en mi cabeza (en sentido figurado). Empecé a gustarme realmente las películas de terror porque encontré que algunos de los personajes se podían identificar. El exorcismo de Emily Rose sigue siendo un favorito. De acuerdo, mis “demonios” no eran dramáticos en Hollywood y recuerdo muy poco de esa época de mi vida debido a los efectos colaterales del trauma, pero sí recuerdo lo bueno que fue saber que otros habían pasado por lo mismo. En mi segundo año de escuela secundaria, Simon (El señor de las moscas) me abrió el conocimiento sobre qué era la epilepsia y cómo era.


Editar:
Soy aromático-asexual, así que realmente no pienso en esto, pero pensé que debería mencionar:
Si tiene convulsiones, particularmente si ocurren en la región del lóbulo frontal / lóbulo temporal, es muy común que el deseo sexual disminuya / esté ausente, y la vida sexual / capacidades reproductivas pueden verse afectadas. En particular, si usted es un hombre, puede tener baja libido, baja testosterona, baja cantidad de espermatozoides y / o impotencia. Si no es la epilepsia lo que causa esto, es el medicamento utilizado para controlarlo. Pero eso depende de la persona. Si es un problema, la comunicación abierta con su pareja (médico, terapeuta, etc.) es esencial.

Se vuelve más fácil una vez que aceptas que ya no estás en control de tu propio cuerpo todo el tiempo.