Puedo responder como madre de un hijo de 26 años con síndrome de Tourettes con el que he vivido todos los días de su vida. No puedo decir desde adentro, pero puedo decirte algo de un padre que ha intentado todo lo que está en mi poder para comprender y apoyar su neurodiversidad desde que nació.
Sabía que algo era diferente cuando estaba embarazada de él. Él era mi segundo hijo, así que lo había hecho una vez antes. Al principio pensé que tenía problemas porque se movía en un movimiento rítmico en mi útero. No pude dormir debido al movimiento constante y casi terminé en un hospital de trastornos del sueño.
Cuando nació, era perfecto, pero no era un bebé feliz, era como si el ajuste al mundo fuera un asalto a su sistema neurológico en desarrollo. Él nunca dormía, (quiero decir muy poco, sin siestas). Solo estaba feliz cuando lo até en una bolsa tipo papusa o en un columpio hinchable. Noté su desorden del sueño muy rápidamente. Algo que aún sufre hasta el día de hoy.
A medida que crecía amaba dos cosas más que nada: música en auriculares y natación. Creamos su habitación para que fuera casi una cámara de privación. Cerraba las cortinas de los auriculares, cerraba la puerta y sacudía la cabeza durante horas. Noté que no parecía ser capaz de descartar todo el sonido extra o estimulaciones que llegaban a sus sentidos al mismo tiempo. No podía manejar la estimulación de una tienda con la música, la gente las luces y los sonidos, lo volvía loco cuando era un niño. Así que compré en medio de la noche una vez que él estaba dormido.
Siempre ha tenido “Racing Thougts”, su mente siempre está activa y lo desgasta. Cuando era pequeño intentó inventar “historias” con todos sus pensamientos acelerados. Él comparte algunos síntomas con personas en el espectro del autismo. Estar cerca de la gente es agotador para él, incluso si le gusta la gente. Él está trabajando tan duro en su mente para prestar atención y con su cuerpo tratando de no tic, lo desgasta.
Empecé con todas esas otras cosas porque existe la cara desconocida de TS. La gente escucha a Tourettes y piensa, la maldición de la enfermedad. Solía bromear. Debo tenerlo cuando era más joven porque juré mucho. La verdad es que solo el 10% ha jurado tic, ni siquiera sé cómo deletrear la palabra. La mayoría de los tics son de la cintura para arriba. Con la mayoría de los tics por encima de los hombros. El tic más común es posiblemente un empate entre el parpadeo de los ojos y la tos. La mayoría de los tics verbales no son ni siquiera palabras, solo sonidos.
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Es muy difícil hacer amigos y mantenerlos ya que la mayoría de las personas se impacienta y molesta rápidamente por la cantidad de tiempo y energía que deben pasar y simplemente se van. Hemos pasado años probando diferentes terapias y nada realmente ayuda excepto el cannabis medicinal, eso es después de muchos años de intentarlo con médicos y especialistas que le dieron algunos medicamentos peligrosos, nunca destinados a niños.
Si tienes la oportunidad de hacerte amigo de alguien con Tourettes, sugiero fuertemente que “son algunas de las personas más extraordinarias que he conocido. Son leales, honestas, literales, como sus rutinas. Mi hijo es muy limpio y no puede Tiene un montón de desorden a su alrededor, tiene más problemas en la mente. Tiene problemas motores finos, su escritura de la mano es muy inmadura, no puede andar en bicicleta a pesar de años de intentar con cada rueda de entrenamiento en el mercado. También ha permitido que sus conductores lo permitan varias veces y no puede dominar la conducción. Parece que no tiene una idea clara de dónde comienza y dónde se detiene su cuerpo.
Usted no sabría nada de esto si simplemente lo visitáramos en una tienda. Él es alto guapo bien arreglado, bien educado y bien hablado. Él ha sido un pensador muy profundo desde que era muy joven, creo que me preguntó el significado de la vida a los 5. No tiene paciencia para la tontería. Él es amable y gentil susurrador de animales. Nunca conoció a un animal que no lo amara. Incluso los salvajes a veces. Él es muy lógico y algo de mentalidad literal. Disfruto muchísimo su compañía. Pero lloro una vez a la semana porque tiene un amigo que se mudó y ninguna novia a la vista.
Probamos las citas en línea y, debido a que se ve como un chico guapo y limpio, él interactuó con 150 chicas en seis meses y obtuvo una cita y ella no apareció. Entonces se dio por vencido y está tratando de concentrarse en ser activo en nuestra comunidad local con varios grupos progresivos. Como Trump ofende completamente su sentido del bien y el mal. Él tiene una actitud positiva la mayor parte del tiempo, pero se desalienta de vez en cuando.
No puedo dar ninguna cuenta en primera persona pero espero que algo de esto te ayude con tu informe. La mejor de las suertes para ti.