No puedo responder como una persona discapacitada, pero puedo responder como el padre de dos niños con enfermedades crónicas (Fibrosis quística) *. También he trabajado con niños discapacitados durante más de 12 años, pero creo que esta respuesta proviene principalmente de mi experiencia como padre.
Con esto en mente, creo que lo que todos deben saber sobre la discapacidad es que a menos que usted haya experimentado una discapacidad usted mismo, no la comprende .
Esto podría parecer un punto relativamente banal: filosóficamente, ¿podemos alguna vez realmente entender algo sin experimentarlo? – pero tal vez con discapacidad, muchas personas imaginan que pueden entender. Por ejemplo, algunas personas parecen pensar que sí saben algo sobre la experiencia de alguien que necesita permanentemente una silla de ruedas para movilizarse porque puede imaginarse “atrapado en una silla”, tener que navegar por entornos sin rampas y no poder alcanzar la puerta maneja. Tal vez se han roto una pierna y durante un tiempo tuvieron que usar una silla de ruedas. Pero esto es, para mí de todos modos, solo una comprensión superficial y pasa por alto la realidad, es decir, que la discapacidad dura para siempre .
En segundo lugar (y creo que vinculado a lo anterior), muchas personas tienen al menos una familiaridad pasajera con el ‘modelo social de discapacidad’ que básicamente dice que las personas no están discapacitadas, pero la forma en que se organizan las sociedades genera discapacidad. Por lo tanto, no tener acceso a nivel de edificios es lo que crea problemas de movilidad, no la discapacidad que alguien puede tener en sus piernas. Nuevamente, creo que se echa de menos una gran cantidad de lo que significa, para algunas personas, estar discapacitados.
Por ejemplo, el modelo social no puede explicar el dolor crónico. El dolor que mis hijos experimentan como resultado de dificultades para respirar no es ‘creado socialmente’ – es algo inherente a ellos, a su experiencia del mundo.
Puede hacerse una idea de lo que experimentan al hacer lo siguiente: obtener una pajita y tratar de respirar a través de ella. Intenta hacerlo durante 5 minutos. Intenta subir un tramo de escaleras respirando a través de una pajita. Corre después de un autobús. Hacer deporte. Entiendes la idea. Esto es lo que es para mis hijos cuando están enfermos (lo que hacen frecuentemente) y para muchas otras personas con FQ.
¿Es éticamente incorrecto rechazar la vacunación?
¿Cómo puedo saber si este dolor en mis manos es artritis u otra cosa?
* Puede haber cierto debate sobre si las condiciones médicas crónicas son ‘discapacidades’ o no, pero según las leyes inglesas, sí lo son y también según las definiciones de organizaciones como la Organización Mundial de la Salud.