No estoy seguro de lo que quiere decir con “opción disponible”, pero voy a dar una puñalada a esto. Los pacientes hospitalizados en cualquier condición solo pueden aceptar opciones de tratamiento
de lo que tienen conocimiento, ya sea de su propia investigación (o de los miembros de su familia)
de su médico. Médicos que trabajan en hospitales de enseñanza: los asociados
con una escuela de medicina o universidad, u hospitales con el compromiso de investigar
son mucho más propensos a conocer y estar en condiciones de ofrecer tratamientos experimentales
a sus pacientes. De modo que mucho depende de dónde esté hospitalizada la persona y de cuán abierto o consciente esté de los ensayos clínicos o las opciones experimentales que tenga el médico. Si el paciente o los miembros de la familia investigan por sí mismos e identifican un tratamiento experimental que el paciente desea probar, es posible que deba trasladarse a otro centro, posiblemente otro estado, para participar.
Internet, por supuesto, hace que este tipo de investigación sea mucho más factible, e incluso hay sitios web que sirven como herramientas de reclutamiento para ensayos clínicos. Por ejemplo, www.armyofwomen.org conecta a personas interesadas con ensayos clínicos disponibles o estudios sobre cáncer de mama.
Dicho todo esto, hay consideraciones éticas especiales para la participación en investigación de pacientes con enfermedades terminales. Existe una escuela de pensamiento que considera a los pacientes con enfermedades terminales “fuera de los límites” de los tratamientos experimentales, en parte debido a preocupaciones sobre el consentimiento informado: ¿es realmente capaz un paciente con enfermedad terminal de tomar decisiones sin limitaciones cuando una prueba propuesta podría ofrecer una última ¿posibilidad de una cura? Los pacientes terminales, incluso si poseen suficiente capacidad cognitiva para acceder a un ensayo, probablemente perderán gran parte o la totalidad de esa capacidad con el tiempo, lo que genera inquietud sobre la libertad de retirarse de un ensayo o estudio. Otra preocupación tiene que ver con la reticencia a inmiscuirse en los últimos meses, semanas o días de una persona con la participación en un ensayo o estudio cuando ese tiempo realmente “debería” ser gastado con familiares y amigos. Algunos consideran que los pacientes terminales son especialmente vulnerables a la explotación u otros daños, por lo que no deben abordarse con ensayos clínicos o la participación en un estudio.
Estos argumentos tienen respuestas, y comienza a haber una mayor aceptación de lo apropiado de la investigación con pacientes moribundos, especialmente si esa investigación está orientada a comprender y mejorar la calidad de vida o la experiencia de la muerte en sí misma, en lugar de un tratamiento potencialmente curativo. Una de las mayores fuentes de sufrimiento para las personas que enfrentan el final de la vida es la percepción de que sus vidas ya no son significativas, que no pueden contribuir sustancialmente a ningún esfuerzo ni a producir nada de valor. La participación en la investigación en realidad ofrece la oportunidad de infundir en la fase terminal significación y satisfacción. Aún así, hay bases importantes que se deben tocar para garantizar el consentimiento informado, la libertad de retirarse y proteger a los pacientes y sus familias de la explotación.
