Después de haber proporcionado atención médica para todo el Reino Unido durante más de 50 años, ¿el NHS ha podido extraer sus metadatos para hacer descubrimientos médicos?

En realidad, son casi 70 años, pero lamentablemente la mayor parte de ese tiempo el NHS operaba sistemas de registros manuales: el concepto de metadatos es algo que se puede aplicar quizás a 20 años de útiles agregaciones de datos. Sin embargo, ha habido muchos estudios de salud longitudinal a lo largo de la historia del NHS.

Quizás el primer ejemplo de un descubrimiento médico crucial del análisis de datos fue el descubrimiento de la tragedia del uso de la talidomida para el tratamiento de las náuseas matutinas en la década de 1960. Pero incluso antes de eso, la evidencia se estaba acumulando contra el tabaquismo. Estos no se basaron en metadatos, sino en estudios científicos cuidadosos por científicos bien entrenados.

La información que se conserva ahora es, por supuesto, anónima en la investigación, pero los “Descubrimientos” hasta ahora realizados tienden a ser en el área de la salud pública en lugar de la Medicina. Los descubrimientos en medicina se relacionan principalmente con el desarrollo de nuevos medicamentos, para lo cual el estudio “doble ciego” es la herramienta clave de investigación. Cada vez más, los ensayos farmacológicos y los estudios de salud pública sobre el uso y la eficacia del fármaco (por ejemplo, en los efectos de los antidepresivos) se combinan utilizando técnicas de “metanálisis”.

El futuro de la investigación cuando entramos en la era o la medicina genética es a la vez emocionante y atemorizante: nuestra capacidad cada vez mayor de estudiar enfermedades genéticas individuales y aplicar terapias quirúrgicas y genéticas tiene grandes problemas éticos. Los estudios de genes predictivos de cáncer de mama ya han permitido que las mujeres tengan mastectomías electivas. Pero cuando las revisiones genéticas individuales arrojan predisposiciones a ciertas condiciones médicas, surgen muchas preguntas nuevas sobre el seguro de vida, la empleabilidad y el tener hijos.

En general, me temo que la respuesta es no. A pesar de que el NHS ha editado durante mucho tiempo, los datos de los pacientes (y aún en muchas áreas) se conservaron y administraron localmente.

Hay programas separados, como el BioBank del Reino Unido, que utilizan datos anonimizados de voluntarios para ayudar a crear una imagen general de la salud y la integridad física en todo el Reino Unido, pero esto es independiente del NHS.

También existen problemas de privacidad y actualmente no existen salvaguardas efectivas que aseguren que los datos utilizados sean precisos y anónimos cuando se agreguen. unido a los sistemas centrales de gestión de datos, informes y análisis si dichos sistemas estuvieran en su lugar.

Sí, posiblemente sí, pero la ley de protección de datos no permite que los datos se extraigan por completo. Sin embargo, los tiempos de espera y los estándares de servicio se desarrollan con base en la evaluación y análisis de datos existentes de las personas; también se pueden realizar condiciones de enfermedad y opciones de tratamiento basadas en el perfil racial, etc. con los análisis de datos de pacientes disponibles dentro de los límites de las pautas de protección de datos.