Para mi familia es la lucha para hacer que el mundo mire más allá de sus ideas preconcebidas de quién es una persona con síndrome de Down. Tengo una hija de 13 años con DS. Ella tiene sus problemas médicos, pero en su mayor parte todas las cosas realmente difíciles pasaron en los primeros 3 años de su vida. Desde entonces, ha sido una pelea dialógica con las personas, el sistema escolar y el gobierno para dejar de pensar que todas las personas con síndrome de Down son iguales. Y para evitar que piensen que no pueden aprender a hacer nada más que tal vez escribiendo su nombre y trapeando un piso.
Mi hijo puede hacer matemáticas y ciencias y estudios sociales. Ella puede leer y escribir Ella habla claramente para que pueda entender lo que está diciendo. Ella es autosuficiente en casa para poder cuidarse sola. Haga sus propios platos, haga su propia ropa, mantenga su cuarto limpio. Ella está aprendiendo a cocinar. Ella puede cambiar el pañal de un bebé, alimentarlo y hacer eructarlo. Fue una ayuda increíble cuando nació mi nieto y se quedó conmigo durante el tiempo en que trabajaban sus padres.
Una persona con DS puede aprender todo lo que podamos dado que se trata de una forma en la que aprenden mejor. Y les puede tomar más tiempo aprender pero aprenden.
Los medios muestran cada vez más de lo que pueden hacer en lugar de lo que no pueden. Y eso se debe en gran parte a que ahora, en lugar de estar ocultos al mundo en instituciones o clases de educación especial, estos niños aprenden en el aula de clases habitual. La educación y la intervención temprana comienzan inmediatamente después de haber nacido. Así que ahora con ese esfuerzo adicional para ayudarlos a alcanzar los objetivos, las personas finalmente están viendo que pueden hacer casi cualquier cosa. Los adultos de hoy van a la universidad y obtienen títulos reales, administran negocios, devinen automóviles, se casan. Todos los días, la comunidad del síndrome de down aprende más y más sobre lo que nuestros hijos pueden lograr y lo que les paga y cuáles no. Los padres y la familia saben que pueden hacerlo, no solo obtener el dinero para verlo
Alguien mencionó que algunos tienen vidas difíciles debido a problemas médicos, no pueden hablar, no pueden socializar. Al igual que hay espectro para el autismo, también hay uno para DS. Hay niños que tienen funciones extremadamente altas, otros se sientan en el medio y algunos parecen estar encerrados en sí mismos. También sabemos ahora que las personas con síndrome de Down también pueden tener autismo y estar en ese espectro. Entonces, puede ser que el DS no sea lo que los frena, podría ser un autismo severo. Esos niños tienen diagnósticos dobles.
Realmente todo se reduce a que no todos son iguales. Cada persona aprende de manera diferente y a diferentes ritmos. No w son iguales. Esto va con personas “normales”, autismo, DS y cualquier otro trastorno o enfermedad.