Me diagnosticaron un tumor cerebral llamado DIPG hoy. Im 13. Me pregunto si alguien sabe las estadísticas y tratamientos en este tumor?

Heterogeneidad

Los tumores cerebrales más agresivos como el Glioblastoma Multiforme o DIPG requieren terapia intensiva, debido a su ADN altamente mutado con un alto grado de heterogeneidad.

La heterogeneidad significa que la población de células cancerosas se deriva de muchas mutaciones de ADN diferentes. Cuanto mayor es la heterogeneidad, más difícil es dirigir los tumores con las terapias convencionales. Es por eso que el glioblastoma se llama “un tumor rey”.

Condiciones multifactoriales

No creo que sea posible encontrar un tratamiento para este tipo de cáncer, porque al igual que otros tipos de cáncer son condiciones multifactoriales. Los enfoques dirigidos no son eficientes contra las condiciones multifactoriales, y nunca lo serán. La píldora mágica es una imagen hermosa, pero también una ilusión absoluta.

Se puede revertir a través de enfoques multifactoriales

Habiendo dicho eso, creo que los cánceres y tumores cerebrales más agresivos se pueden revertir a través de NPMA multifactorial: enfoques metabólicos no farmacológicos. Significa que podemos revertir la enfermedad compleja cambiando las células disfuncionales, cambiando su entorno. Si hacemos el proceso de cambio altamente estructurado, podemos vencer al cáncer, frente a las grandes probabilidades. Especialmente cuando recién se diagnostica.

¿Cómo podemos revertir cánceres agresivos?

Con el fin de alcanzar un efecto sinérgico fuerte de la terapia multifuncional, necesitamos combinar varios enfoques terapéuticos fuertes en un proceso de autosanación altamente estructurado y supervisado. Este proceso incluye la normalización de la respiración de Buteyko, la nutrición cetogénica, el ayuno intermitente, la restricción calórica, el ejercicio físico y el entrenamiento del enfoque interno hara, que tiene un fuerte efecto positivo en la respuesta al estrés fisiológico.

Los puntos de aprendizaje de la remisión

Por favor, lea este artículo en mi blog y no dude en ponerse en contacto conmigo para una sesión en línea (gratis): puntos de aprendizaje de la remisión del tumor cerebral Glioblastoma Multiforme – Misha Sakharoff

Respetuosamente
Misha Sakharoff
Ingeniero Integrativo de Salud, investigador, educador, orador público

No vayas a Internet para obtener esta información. Gran parte de lo que encuentres será engañoso y las estadísticas en sí mismas solo cuentan una parte de la historia. Y la historia en sí misma está desactualizada incluso antes de que las estadísticas se publiquen.

Lo mejor que puede hacer por esta información, especialmente en un momento tan sensible, es sentarse con su oncólogo y tomarse el tiempo para ser curioso acerca de todos estos problemas. Él o ella tendrá mucha más información actual sobre tratamientos prometedores. Pero este no es el momento de centrarse en los porcentajes de todos los pacientes que sobreviven x cantidad de años, especialmente si se tiene en cuenta que las estadísticas de supervivencia en realidad no representan la causa de la muerte. Así es, los pacientes que mueren en accidentes automovilísticos o que tienen un ataque al corazón o se resbalan y se golpean la cabeza todos son engatusados ​​junto con aquellos que murieron como resultado directo de su cáncer. NO ERES UNA ESTADÍSTICA, eres un paciente único que tendrá un resultado único.

Aquí hay algunas publicaciones de “lectura ligera” para compartir con un padre u otro cuidador. Leerlos juntos ayudará a unir algunos temas importantes.

Buena suerte y siéntete bien.

Estadísticas de la tasa de supervivencia y lo que no le dicen, simplemente es malo para usted

Las estadísticas del cáncer muestran esperanza, pero las estadísticas siguen siendo malas para ti, solo malas para ti

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Hablando de la vida mientras enfrentamos la muerte – Solo malo para ti

Diffuse Intrinsic Pontine Glioma es, como saben, un tumor extremadamente raro, cuyo tratamiento principal es la radioterapia, aunque cada vez más investigaciones muestran un papel en expansión para varios medicamentos de quimioterapia.

Me haré eco de los comentarios de otros, que cada paciente es único y que la mejor fuente de información para usted como individuo es su oncólogo pediátrico. Sin embargo, es mejor acudir a un importante centro de tratamiento oncológico pediátrico para obtener una segunda o tercera opinión.

El Instituto del Cáncer Dana-Farber, así como el Hospital de Investigación Infantil St Jude son buenos lugares para obtener una segunda opinión. Llevé a mi hija a Dana-Farber cuando le diagnosticaron un tumor tan raro como DIPG. Es bueno obtener una opinión de uno de estos, u otro buen centro de tratamiento pediátrico contra el cáncer, pero puede o no ser el mejor lugar para que realmente reciba tratamiento. Hay bastantes protocolos disponibles, y (al menos algunos) especialistas en los principales centros oncológicos están quizás más interesados ​​en inscribir pacientes en un protocolo particular que en darles un tratamiento estándar que en realidad sea el mejor. (No estoy diciendo que ninguno de ellos recomiende intencionalmente un tratamiento que pensaban que no era al menos tan bueno como el brazo de terapia estándar de ese protocolo, pero es fácil enfocarse en el área de investigación y puede haber un sesgo subjetivo). Por esa razón, tomaría todas las recomendaciones que reciba en un centro importante y lo discutiría con su oncólogo primario en su país de origen. Tal vez desee obtener tratamiento en un centro importante y tal vez decida participar en un protocolo específico, pero obtener una segunda o tercera opinión siempre es una buena idea.

Tratamos a muchos niños en nuestro centro, y les puedo decir que son algunos de los pacientes más valientes y más racionales con los que tratamos. En general, son mejores para aceptar las realidades de su situación que sus padres, o los pacientes adultos de cáncer que tratamos.

Si está interesado en respuestas “sin tonterías” a preguntas médicas serias, síganme. (> 200 respuestas sobre cáncer, medicina y comportamiento humano).

Hola,

De acuerdo con el Fondo Mundial de Investigaciones Oncológicas, hubo 256 nuevos casos diagnosticados en 2012 (1,000) y el puesto 17 en su tabla de estadísticas. Para los hombres, la cifra es de 140 casos nuevos diagnosticados en 2012 (1,000). Recuerde 140.256 es por 1,000 s. Vea el enlace para más información, World Cancer Research Fund International

Al igual que con el tratamiento, puede tratarse mediante cirugía, radioterapia, quimioterapia, tratamiento con esteroides y terapias biológicas.

Saludos 🙂

Zabi Safi

Realmente Siento mucho que tengas que luchar contra esa enfermedad. No sé si mi respuesta cuenta, pero la analicé y, por lo que he leído, es que la enfermedad es tan rara que no hay fondos gubernamentales de ningún tipo. Creo que estarás bien. Mantén una visión positiva de la vida y no creas que nadie te diga cuánto tiempo te queda. Trabajo en un hospital y las personas que trabajan en este tipo de instalaciones probablemente podrían relacionarse con lo que estoy por decir. Hay pacientes con los que hablo casi a diario y dan testimonio de que Dr les dio X cantidad de tiempo para vivir, pero han sobrevivido a la línea de tiempo de su médico. Sigue sonriendo y recuerda que no estás solo en esto.

Permítanme hacerme eco del consejo del Sr. Poelman y el Dr. Larson. No vaya a Internet para obtener información. Confíe en su oncólogo pediátrico porque cada caso es diferente. El Dana Farber Cancer Institute es una excelente instalación de vanguardia. Uno de los miembros de nuestra familia recibió tratamiento del Instituto Dana Faber a través de un oncólogo local en Nueva Jersey por un cáncer en curso durante más de 10 años. El diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico del cáncer hoy en día no son el tipo de cosas que ocurrieron hace solo unos pocos años. Ni Internet, ni la mayoría de las personas que piensan que están bien informadas sobre este tema, han sido capaces de estar realmente al tanto de estos cambios.

Sabes que me molesta cuando las personas en este foro publican respuestas que evaden la pregunta o te dicen que la respuesta a la pregunta que hiciste no es importante.

Sin embargo, eso es exactamente lo que voy a hacer en este caso porque esta situación es una verdadera excepción a la regla. Las estadísticas absolutamente no pueden reflejar la situación real a la que se enfrenta tan difícil como es creer. Los tratamientos dependerán de su condición particular. A diferencia de hace años, cada hospital importante es una fuente mucho mejor de información de tratamiento potencial que la dependencia de Internet para cualquier otra terapia general general, incluso cuando no pueden ofrecer ese tratamiento ellos mismos.

En cambio, relataré una historia que me sucedió hace casi 30 años.

A mi esposa le diagnosticaron una neoplasia maligna muy grande (cáncer) aproximadamente 3 semanas antes de que naciera nuestro hijo. Parecía aparecer de la nada. Salí y recolecté toda la información que pude. La mayor parte provenía de la Sociedad Americana del Cáncer y todo fue negativo. La lectura de este material (que le detuve) fue más que devastador y fue un error.

La única aportación positiva que recibimos vino de su oncólogo, quien fue uniformemente positivo y tranquilizador. Resultó que él tenía toda la razón, todos los artículos, todo el material, todo estaba mal. Los materiales que había recibido a pesar de que eran publicaciones muy recientes en ese momento, todavía estaban desactualizados y eran mucho menos que vanguardistas. Resultó que ni siquiera eran un buen punto de partida para más investigación.

Eso fue hace mucho tiempo, ella se recuperó completamente, y poco después ingresó a la escuela de enfermería y se convirtió en enfermera registrada.

Esto es muy difícil para usted, pero es un momento en el que se producen muchos cambios positivos en el tratamiento de estas enfermedades que no solo no fueron posibles hace unos años, y mucho menos hace 30 años. Nunca hay un buen momento para tener cáncer, pero nunca ha habido un momento más positivo para tratarlo que ahora. Buena suerte.

Esta es una enfermedad difícil. Lo más probable es que sea derivado a un oncólogo neurológico. Él o ella organizará su terapia y responderá sus preguntas.