¿Qué se siente al ser diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer?

Hubo una revisión muy completa de esto por Frances Bunn y otros publicaron PLoS Medicine en 2012. Resumieron más de 100 artículos anteriores. La revisión está disponible de acceso abierto aquí:

Factores psicosociales que dan forma a las experiencias de pacientes y cuidadores de la demencia Diagnóstico y tratamiento: una revisión sistemática de estudios cualitativos

Citando del Resumen del Editor de los hallazgos:

El hecho de que alguien le dijera que tenía demencia tuvo un gran impacto en la identidad de un paciente y, a menudo, provocó sentimientos de pérdida, ira, miedo y frustración. Los cónyuges debían adaptarse a relaciones cada vez más desiguales y a la transición a un rol de cuidador. La tensión asociada con esto a menudo también causó problemas de salud en los cuidadores. Por otro lado, los estudios que examinaron la experiencia de las parejas a menudo informaron que encontraron formas de continuar trabajando juntos como equipo.

Adaptarse al diagnóstico de demencia es un proceso complejo. Inicialmente, la mayoría de los pacientes y cuidadores experimentaron conflictos, por ejemplo, entre la autonomía y la seguridad, entre reconocer la necesidad de ayuda pero la renuencia a aceptarla, o entre vivir en el presente y enfrentar la ansiedad y la preparación para el futuro. A medida que se resolvieron y a medida que la enfermedad avanzaba, las actitudes de los pacientes y cuidadores hacia la demencia a menudo se volvieron más equilibradas y aceptables. Muchos pacientes y sus familias adoptaron estrategias para hacer frente al impacto de la demencia en sus vidas a fin de controlar la enfermedad y mantener algún tipo de vida normal. Estas incluyeron estrategias prácticas que incluían recordatorios, estrategias sociales como depender del apoyo familiar y estrategias emocionales como el uso del humor. En algún momento, muchos pacientes y cuidadores informaron que fueron capaces de adoptar actitudes positivas e incorporar la demencia en sus vidas.