Ya sabía que tenía una masa en mi riñón debido a los hallazgos de la tomografía computarizada. Sin embargo, no sabía lo malo que era hasta que vi al especialista dos días después. Estaba muy callado mientras revisaba los escaneos y los análisis de sangre. Luego se volvió hacia mí y dijo en voz baja: “Es la etapa 4. ¿Sabes lo que eso significa?” (Sabiendo que la Biología Humana era mi especialidad).
Yo: “Está extendido”.
“Sí, pero hasta ahora solo podemos verlo en algunos ganglios linfáticos”.
Yo: “OK, entonces, ¿qué se puede hacer?”
“SI podemos operar para eliminarlo, y eso de ninguna manera es cierto con sus otras afecciones médicas, le comprará años. Existen medicamentos maravillosos que pueden prolongar la vida ahora, el cáncer de riñón no es la sentencia de muerte que alguna vez fue”. ¡todavía recibo actualizaciones sobre uno de mis pacientes con quien trabajé hace 11 años! Sin embargo, si no podemos operar, lo siento mucho, tienes semanas, no meses, para vivir “.
Eso fue TAN surrealista – ¡Ni siquiera me sentí enfermo! ¿Cómo podría estar a semanas de la muerte? Dije que quería la operación.
“Quiero hacerlo por usted, pero no es solo mi decisión. Hay un comité que analiza estos casos: ellos deciden si debe continuar. No queremos terminar prematuramente su vida si la operación no tiene buenas posibilidades de éxito “.
Entonces sentí una creciente oleada de ira. ¡Cómo se atreve un comité a decidir por mí! Era MI riesgo, MI cuerpo. Pero casi al instante, también entendí su sabiduría.
“¿Que hacemos ahora?”
Sugirió al principio que me admitieran para las pruebas en ese momento, tarde un viernes por la tarde. Pero luego se dio cuenta de que no se podía hacer mucho en el fin de semana, por lo que cambió de opinión. “Ve a casa y pasa el fin de semana ordenando tus asuntos. Vuelve el lunes por la tarde, te admitiremos y realizaremos una serie de pruebas en los próximos días para ver si podemos operar. Si podemos, probablemente podría hacer el jueves “.
Hablamos un poco, repasando cosas, dejando que todo se asimilara. Luego salimos y lloramos en el auto. Cuando el aparcamiento estaba a punto de cerrarse, nos fuimos. El tráfico era abominable, así que nos detuvimos en el primer lugar que vimos, un MacDonalds. Tenía chocolate caliente y tarta de queso, si alguna vez había un momento para la comida de confort, ¡esto era IT! Tuve un pequeño llanto en la esquina. Luego comenzamos el viaje de 2,5 horas a casa. Pasé todo por teléfono, llamando a parientes y amigos. Fue difícil, pero solo hablando de ello se hizo realidad.
El fin de semana fue una locura: organizar cosas por trabajo, contarle a más personas, encontrar documentos legales (testamentos, poderes notariales, documentos de seguros), incluso la reserva en el hospital tomó un tiempo ya que querían un historial médico completo con fechas de diagnósticos … eso tomó un poco de caza de diario. Apenas pude dormir. El lunes por la mañana vimos a un JP revocar un antiguo POA y obtener uno nuevo. ¡De ninguna manera quería dejar a mi amada en dificultad si me moría! La anciana JP sintió que estaba molesta y me preguntó gentilmente por qué. Expliqué. Ella dijo: “He tenido mi propia batalla contra el cáncer. ¿Puedo contarte cómo lo resolví?” Asenti. “Lo imaginé como una cosa y lo dije (con las manos en la boca) … ¡vete a la mierda!” ¡Esto era tan incongruente viniendo de ella! “¿Funcionó?” Ella asintió con la cabeza, sí. “¡Gracias, lo haré!” “Todo lo mejor, cariño”, dijo mientras nos íbamos.
Hasta ahora, casi 2 años después, ¡el consejo está funcionando! El especialista estaba eufórico cuando se tomó la decisión de operar, y la operación fue brillante, en 1/3 del tiempo que pensó. He tenido una metástasis pulmonar tratada por microondas. Soy afortunado. Cada día es una bendición.
Estoy muy agradecido con mi cirujano renal. También al oncólogo al que me refirió: un hombre amable que a menudo llega tarde, pero no nos importa. Sabemos que esto se debe a que le da a cada paciente el tiempo que necesita, no el tiempo establecido. Fue tan amable cuando recibimos la noticia de la metástasis, pero también es honesto y sincero. Sé que no me va a engañar. Le preocupaba la vez que lo vi después del microondas mientras mi cuerpo montaba una gran respuesta inflamatoria que había tardado 8 semanas en desaparecer. “Tal vez no valió la pena, no tenía síntomas antes. Me preocupa su calidad de vida”.
Yo: “No, valió la pena. ¡No estaba tan enfermo y ahora sé que uno está MUERTO!” Él aceptó eso, pero sé que cuando las cosas empeoren, él se preocupará por mí, la persona en su totalidad, no yo por el cáncer. ¡Increíble!
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La parte más difícil de nuestro trabajo. Recuerde que una pareja de 85 años se casó por más de 60 años y que no vivió un día sin el otro. Sin problemas médicos, el marido un día desarrolla algo de tos y dificultad para respirar. Llega a la sala de emergencia ya que su PCP estaba ausente. El tórax X Ray mostró una masa sospechosa, el tórax mostró cáncer. El estudio posterior mostró que tenía carcinoma metastásico. La pareja tenía 2 niños viviendo lejos y no había familia cerca. Más que el paciente, me sentí mal por su esposa, que tuvo que asimilarlo todo y actuar con firmeza. Recuerda que solía sentarme con ella todas las mañanas durante unos buenos 30 minutos e intentar actuar como un amigo. Explicó todo en detalle. Incluso cosas pequeñas como los recuerdos que hicieron, los lugares a los que viajaron, los amigos que hicieron. Murió 2 días después en el hospital solo después de su primera ronda de quimioterapia. Pero las conversaciones que tuve con él y su esposa me ayudaron a comprender cuán impredecible es la vida y cómo debemos valorar a las personas que nos rodean. Un poco de empatía y compasión es todo lo que necesitamos
Todavía tengo la tarjeta de oncólogo en mi refrigerador desde 2002. Dr. Greg Kalemkerian. Universidad de Michigan-Ann Arbor.
Es posible que haya alterado ligeramente el número de supervivencia, pero creo que todo es exacto. Estaba un poco “sorprendido” al escuchar las noticias.
El nombre de mi madre era Jacqueline Anne LaViolette Rozyla 1937-2002
“Jackie tienes una masa en la clavícula que es cancerosa. Cuando hicimos su escáner corporal, descubrimos que se había diseminado a otras áreas de su cuerpo. Eso es muy serio Muy serio. Tenemos la capacidad de matar el cáncer, pero desafortunadamente eso también te mataría.
Tu masa en el pecho contiene alrededor de 6-8 millones de células cancerosas. Podemos hacer quimioterapia que te pondrá muy enfermo, y para algunos será ineficaz, pero para la mayoría matará a casi todas las células cancerosas. Casi. De las 6-8 millones de células solo quedarán 6-8 después del tratamiento. Pero eventualmente regresará.
Sin embargo, quiero darte todas tus elecciones.
Es posible que no quiera pasar por el tratamiento. Muchos no lo hacen. El tratamiento de quimioterapia lo hará muy miserable. Va a ser difícil para ti soportarlo. Estás en buena forma además de tu cáncer. No tiene dolor y no tendrá ningún síntoma del cáncer durante muchos meses, tal vez un poco más. Ese es el momento de visitar España si así lo desea, ponerse al día con AuntMable y sus amigos, y es el camino que le brinda la mayor cantidad de tiempo agradable para el resto de su vida. Nos aseguramos absolutamente de que se sienta cómodo cuando llegue el momento en nuestro hospicio, ya sea en su casa o no, lo que prefiera.
Si elige la quimioterapia, además, tendremos que marcar con láser las lesiones cancerosas en el cráneo y la columna una vez que determinemos si la quimioterapia es efectiva para su cáncer. No tiene sentido someterse al láser si la quimioterapia no funciona.
Esto siempre es un shock, me alegra que tengas a tu hijo contigo. Responderé cualquier pregunta que tengas ahora. O bien, dado que te necesitaré para unas pruebas en una semana más o menos, eso te dará la oportunidad de pensar más claramente sobre lo que te gustaría preguntar.
Finalmente déjame darte algunas cosas en que pensar.
Jackie de 1000 mujeres que tienen lo que tienes ahora, a tu edad actual, el 50% estará vivo 1 año a partir de hoy. 30-40% vivirá 2-3 años, 10% 5 años o más.
Solo Dios sabe si usted será la primera de las 1000 mujeres en morir, o la mujer número 1000, o en el medio.
Si me pide mi consejo, lo que le diría si fuera mi esposa, madre, hermana o pariente, no le diría ninguna opinión. Es tu vida y es tu decisión solo.
Sin embargo, si yo y yo estuviéramos en su posición, yo personalmente no optaría por ningún tratamiento, sintiéndome bien por más tiempo, y viajaría y amaría a mi familia tanto como pudiera.
(Alcanzando y tocando su hombro) Buena suerte, Jackie, estaré aquí para ti cada vez que me necesites, para cualquier cosa y en cualquier momento. Por favor programe una cita con mi enfermera de recepción antes de irse “.
Y así es como te dicen que te estás muriendo.
(Agregado 4 minutos después).
No lloré entonces. Estoy llorando ahora.
¿Cómo te dicen los doctores que te estás muriendo?
Dar malas noticias o discutir información seria con un paciente o familiar no es fácil para un médico, especialmente un interno.
En la escuela de medicina, les enseñamos a los estudiantes un protocolo de 6 pasos: SPIKES.
S- Configuración. Asegure la privacidad, apague los buscapersonas, etc.
P- Percepción. Averigüe lo que el paciente / familia ya sabe. Una simple pregunta como “Hábleme de sus problemas médicos” puede ser un punto de partida.
I- Invitación. Le preguntamos al paciente cuánto quiere saber.
K- Conocimiento. Proporcionamos la información. Algunas personas solo quieren una idea general, y otras son sobre los detalles. La mayoría de las personas están en algún punto intermedio. Intentamos adaptar la información a la persona.
E- Respuesta enfática a las emociones.
S- Resumen y Estrategia.
La conversación suele ser fluida y no está formateada, pero ayuda a tener un marco para referencia. A veces tenemos preguntas urgentes para responder, como por ejemplo, si un paciente desea ser reanimado o quiere ser DNR (no resucitar). ¿Desea que su AICD (Desfibrilador Automático Implantable con Cardioversor) se apague para que no se sorprendan al final de su vida útil?
Notas al pie:
SPIKES: un protocolo de seis pasos para entregar malas noticias: aplicación al paciente con cáncer
Estuvimos allí cuando un médico le dijo a mi madre que se estaba muriendo en abril de 2016. Mi madre tenía cáncer metastásico en el colon, los pulmones y el hígado además de demencia. Quería quimioterapia pero un oncólogo y una segunda opinión del MD Anderson en Houston dijeron que la pondría muy enferma, tal vez alargaría su vida por solo unos meses y arruinaría su calidad de vida. Mi madre estaba muy confundida y le costaba entender lo que estaba pasando a su alrededor. El segundo doctor se sentó en su cama y le tomó la mano. Ella dijo: “Tu cuerpo es como un jardín. Si solo tiene algunas malas hierbas y pone un pequeño herbicida en el jardín, matará a las malas hierbas y su jardín crecerá. Si su jardín está cubierto de malezas, entonces la cantidad de herbicida necesaria matará a todo el jardín. El jardín es como tu cuerpo y las malezas son el cáncer que está ahora en todas partes. La quimioterapia hará más daño que bien. Tu calidad de vida es y siempre será mi principal preocupación “.
Ella no recibió quimioterapia, pero vivió 6 meses más de lo que esperaban. Su calidad de vida fue realmente sobresaliente. Después de ir a un centro de cuidados paliativos y de suspender todos sus medicamentos regulares a largo plazo, su demencia desapareció por un tiempo prolongado. Visitó a sus tres hijos en 3 ciudades, habló de los cruceros que quería realizar en el futuro y compró un calendario y un traje de baño para el próximo año, demasiado extenso para usarlo alguna vez. Ella murió en enero de 2017.
Recuerdo esto claramente después de treinta años. El doctor entró en la habitación de mi padre al que asistieron unos ocho minions.
“Señor. Los resultados de Brodt muestran que tiene cáncer de pulmón inoperable en el pulmón izquierdo. Probablemente comencemos la quimioterapia en algún momento de esta semana. ¿Tiene usted alguna pregunta?”
Alrededor de 3 segundos de silencio atónito ante esta noticia inesperada. Pensamos que volvería a casa en un par de semanas.
“OK, entonces.” Y salió la comitiva
El cáncer hizo metástasis en su cerebro en poco más de una semana, lo cual fue una bendición. Estuvo muerto aproximadamente dos semanas después de eso, sin haber salido nunca del hospital.
Hombre, he vuelto a repetir eso en mi cabeza unas cien veces, cada vez pensando en lo que debería haber dicho.
Escribo esto anónimamente porque no es mi historia personalmente, es de mi hermana. Pero también es en última instancia sobre mí, ya que fueron mis tres cánceres activos pero no sincronizados SIMULTANEO que iniciaron a toda mi familia a obtener pruebas genéticas que llevaron al conocimiento de que somos el Síndrome de Lynch (HNPCC, cáncer colorrectal hereditario no poliposo) … lo que significa que hemos aumentado la probabilidad de cánceres, en particular del colon, pero también del endometrio, el ovario, la vejiga, el estómago, el cerebro y la piel, entre otros. En resumen, nos faltan ‘genes reparadores’ que, en otros, actúan como ‘reparadores’ en los errores de reproducción celular. Nosotros, la pandilla de Lynch, es muy probable que tengamos cánceres múltiples en nuestras vidas y la vigilancia constante es nuestra mejor defensa. Con mucho gusto les contaré a todos sobre mis cánceres y mis deficiencias genéticas, pero no creo que sea justo revelar los de mi hermana y mi madre.
De todos modos … mi hermana también es Lynch y después de un año de curioso dolor de estómago descubrieron que tenía cáncer de la ampolla de vater, que está justo al lado del páncreas. La abrieron y discernieron que también había una mancha en su hígado. Entonces la cerraron y le dijeron que sus posibilidades de una recuperación exitosa se habían atenuado.
Pero, de inmediato la iniciaron en la quimioterapia asociada con el cáncer de páncreas. 6 meses más tarde volvieron a probar, y ningún cambio significó ni bueno ni malo (al parecer), sino un rejiggering del cóctel y otra ronda de 6 meses. Después de esa ronda, ella fue examinada y el tumor había aumentado modestamente. Se reencantaron nuevamente y la sometieron a otros 3 meses.
Luego la examinaron y vieron que había múltiples manchas en su hígado y que el tumor no había cambiado. Sus doctores Sloane Kettering, oncóloga y cirujana, le dijeron que pusiera las cosas en orden porque “no tenían nada más que hacer por ella más allá de manejar lo que se convertiría en síntomas agonizantes”. La sorprendió a ella y a todos nosotros, porque teníamos tanta fe en la ciencia y la medicina, y al parecer (al menos para mí) no le habían dicho qué tan terrible era su pronóstico. Y definitivamente no le dijeron que estaba en su última ronda de quimioterapia. Ella recibió menos de un año.
Ella se enfureció contra la muerte de la luz … y (en lo que solo puedo imaginar fue una exasperación) sus documentos le contaron acerca de un tratamiento experimental que se estaba llevando a cabo en Johns Hopkins y que “no pensaron que calificaría para eso”.
Pero ella tenía un campeón de ENFERMEDAD que la empujó, la guió y consiguió que se entrevistara con el equipo de investigación médica de Johns Hopkins porque estaban buscando pacientes de Lynch en situaciones de cáncer en etapa final (ish). La tomaron, aunque fue arriesgada porque estaba tan agotada.
Todo el tiempo, los investigadores y sus doctores le dijeron que no se animara. Ella luchó emocionalmente poderosamente y, de hecho, hizo que sus cosas “estuvieran en orden” (lo que, por cierto, no es divertido …) Sus hijos fueron informados, nuestros padres quedaron devastados. Fue doloroso.
Y exactamente 3 semanas después de que comenzó el tratamiento experimental (tratamiento semanal) la examinaron y el tumor era más pequeño, no recuerdo cuánto más pequeño, pero más pequeño. Todos contuvimos la respiración después de la siguiente prueba en la que nos enteramos de que el tumor de ff estaba en RETIRADA COMPLETA. Su cáncer inicial y las múltiples manchas en su hígado estaban desapareciendo.
Resulta que estaba recibiendo inmunoterapia, NO estaba en el grupo de control, y la inmunoterapia (como aparece ahora) es un protocolo aún más exitoso para Lynch de lo que se habían atrevido a creer. Y ahora, 2,5 años después, todavía no tiene cáncer y ya no toma inmunoterapia. Mis médicos Lynch y ella se mantienen en contacto y nos consideramos las personas más afortunadas del mundo. ¡Todos nosotros!
Todavía me ahoga pensar. Ella y yo recibimos un regalo extraordinario. Intento recordarlo todos los días y transmitirlo lo mejor que pueda, como enzarcarme en una pregunta como esta en Quora con la esperanza de que otra persona que enfrenta una muerte segura por cáncer, a sí misma o a un ser querido, sepa qué preguntar acerca de . Deseo milagros como este para todos.
No soy médico, así que todo lo que puedo darte es mi experiencia personal con mi padre. Fue diagnosticado en mayo de 1984 y murió diez meses después. Tenía cáncer de pulmón, y para el momento en que se hizo el diagnóstico, se había diseminado. Incluso si los médicos hubieran operado, habrían tenido que abrirlo en más de cien lugares, así que no lo hagas.
El oncólogo que vino, yo estaba en la habitación del hospital con mi madre y mi hermana mayor en ese momento (tenía veintidós años, entonces), simplemente le dije a mi padre. Este hombre era un pez frío e inmóvil. Él simplemente le dijo a mi padre, y mi padre le preguntó: “¿Estás seguro?”
“Sí.”
Eso fue todo. Lloré llorando al igual que mi madre y mi hermana. El doctor simplemente se quedó mirando y expuso los tratamientos. Mi padre fue con la radiación, pero rechazó la quimioterapia. Los médicos -consultó a tres, si la memoria lo permite- dijeron que lo pondría enfermo como el infierno y solo prolongaría lo inevitable, y que quería salir con la mayor dignidad posible. Él hizo. Despejado al final. Extraño a mi padre.
Por mucho que despreciara al médico que había dado el veredicto, más tarde me di cuenta de que tenía que ser impasible, no podía permitirse acercarse a nadie, y recitar hechos y números como una computadora. Muchos doctores eran así. Muchos no lo fueron. Muchos probablemente todavía lo estén, mientras que otros tienen una actitud amable y mesurada. Diré que el personal que se ocupó de mi padre hasta el final fue excelente y más que decente.
En el caso de mi madre, ella falleció a fines de 2007. Había disminuido mentalmente durante unos años después de cumplir 81. (Murió a los 85). Ella había tenido varios episodios de TIA y podría haber tenido Alzheimer. Los médicos no estaban seguros, pero estuvo lúcida algunas veces cerca del final, aunque a menudo no de acuerdo con mi hermana, que hizo todo lo posible por hacer lo correcto y ayudarla.
En cualquier caso, mi madre ingresó al hospital en diciembre de 2007 y su estado disminuyó rápidamente. Que yo sepa, los médicos de guardia no le dijeron a mi madre como ella no lo habría entendido. Mi hermana estaba allí, así que le informaron sobre la probabilidad. (En ese momento, entonces y ahora, yo vivía en Japón. Intenté volver a casa lo antes posible, pero la enfermedad en el final de mi familia y en la temporada de vacaciones estropeó las cosas, en lo que respecta al viaje. Mi madre murió dos días antes Llegué a casa y todavía me maldigo por no haber podido salir antes. Lo intenté, pero no había forma de hacerlo.
Lo curioso de todo esto fue que estoy seguro de que mi madre sabía que algo andaba mal antes de ser admitida. Cuando la llamé para saludarla, hablamos, me di cuenta de que hablaba con dificultad (ella tenía ayudantes en casa en ese momento, antes de ingresar al hospital) y conversábamos un poco más. Al final, ella siempre me decía: “Saluda al Sr. y la Sra. K por mí”.
“Señor. y la Sra. K “representaba a Koike, el apellido de los padres de mi esposa. Mi madre siempre los llamaba eso como un término de afecto. La querían mucho y mi madre sentía lo mismo por ellos y por todos mis suegros y parientes japoneses. En cualquier caso, en nuestra conversación final, ella dijo: “Despídase del Sr. y la Sra. K por mí”.
Yo: “Mamá, ¿no quieres decir decir hola?”
Ella: “No … quiero decir adiós”.
Sí … ella sabía, siempre lo supo, y esa era su forma de decirme. Solo más tarde recordé esta conversación y esa fue la manera en que mi madre trató de evitarme la sorpresa y mejorar un poco las cosas.
Yo también la echo de menos. A mis padres, Albert y Judith Frankel, gracias por todo.
Mi madre murió a los 93 años. Estaba mentalmente alerta, pero físicamente su cuerpo (y corazón) habían estado fallando lentamente a lo largo de los años. Ella había tenido una cirugía de bypass en sus 80 años. Unos años antes, había tenido un ataque isquémico transitorio o “mini accidente cerebrovascular”, pero se recuperó después del tratamiento en el hospital.
Ella había estado viviendo sola en su casa suburbana. Ella fue capaz de caminar, inestable. Los amigos la llevaron a comprar comestibles y asistir a la iglesia. Ella pudo mantener sus actividades diarias: higiene personal; preparando comida; etc. Sin embargo, ella estaba teniendo más y más episodios de caídas y de “no poder levantarse” (¡sin huesos rotos, afortunadamente!).
En su enfermedad final, volvió a caer y fue llevada al hospital en ambulancia. Su médico (que la había seguido durante años, llamado Dr. P __________) * le dijo que se estaba muriendo. No conozco las palabras exactas del médico porque no estaba allí. Aparentemente su corazón estaba fallando. Ella fue intubada y colocada en soporte vital.
Yo viví a 300 millas de distancia. Mi primera notificación fue del hospital, preguntándome si quería que fuera eliminada de soporte vital. Dije “No” porque quería viajar y verla en el hospital.
Para resumir: en el hospital, mi hermano y yo vimos cómo la extubaron y la quitaron del soporte vital. Ella estuvo viva durante la siguiente semana, pero estuvo mentalmente alerta solo unos minutos a la vez. Apenas podía comer o beber. En un momento, cuando estaba lúcida, dijo “Dr. P_________ me dijo que me estoy muriendo “…
Ella era una cristiana devota y no tenía miedo a morir. Sabía que se encontraría con Jesús e iría al cielo.
Unos días más tarde la transfirieron a un centro de cuidados paliativos cercano. Ella sobrevivió otra semana sin medidas de soporte vital, y solo agua o alimentos mínimos (apenas podía tragar líquidos). Ella tenía una orden legal “DNR” que impedía la intubación, la alimentación por vía intravenosa u otra intervención similar.
Una semana después, mi madre falleció pacíficamente, conmigo, mi hermano y mi esposa en la habitación. Ella simplemente dejó de respirar y se quedó dormida, permanentemente.
_____________
* Detalle: el verdadero nombre del Doctor P es Patricia V. Pepper. Ella es médica en el Centro Médico de la Armada en San Diego, California (NMCSD). No quería escribir “Doctor Pepper” porque podría haber restado valor a la cuenta.
Debido a que afortunadamente es raro que tenga que hacer esto para alguien que solo tiene horas o días, en su mayoría está hablando con personas que tienen cáncer o una enfermedad crónica que no se puede curar.
Como tal, la explicación generalmente se da por etapas. Puedo ver escaneos, etc. y saber que algo es incurable. Sin embargo, en las etapas iniciales, explico que algo no es bueno, que hay cáncer / enfermedad pulmonar severa / insuficiencia renal, y que se necesitan más exámenes para establecer si el tratamiento funcionará y qué tan bien. Enfatizo que estarán involucrados en las decisiones, y que deberían sentirse cómodos haciendo preguntas.
Si en este momento me preguntan ‘¿puede curarse esto?’ Diré probablemente que no. Intento evitar ser definido en el primer encuentro porque, como seres humanos, necesitamos tiempo para aceptar una realidad como esta.
Si tengo que hacerlo todo de una vez, empiezo con “Me temo que esto es algo muy serio”. Hemos encontrado un cáncer que se ha diseminado a muchos lugares, más de lo que podremos curar. Esto es algo importante de asimilar, así que me detendré allí por un minuto para darle tiempo a pensar sobre eso, luego podremos hablar un poco más si lo desea, o si prefiere puedo irme para un tiempo y regresa cuando estés listo para tener una mayor discusión sobre lo que sucede ahora “.
No me meto, creo que ser simple, directo y honesto es la manera más respetuosa con la que puedes tratar a alguien.
En mayo de 2013, estaba en una oficina con mis dos hermanas y mi madre cuando el oncólogo de mi madre le dijo que su cáncer de mama se había extendido a su cerebro y a otros órganos. Primero explicó las opciones y después de considerar que era demasiado tarde para cualquier tipo de tratamiento, básicamente le dijo que tenía alrededor de seis meses de vida. Fue directo pero no desagradable al respecto. Mi madre se había sometido a una cirugía para aliviar la presión sobre su cerebro y evitar que se quedara ciega unos meses antes y, aunque todavía era capaz de comprender, no reaccionó al pronóstico. Creo que después de muchos años de enfermedad, ella estaba física y mentalmente preparada. Por supuesto, las noticias nos devastaron, pero de nuevo no dejamos que nadie se detenga en ellas. Mirando hacia atrás, siento que el sistema de salud de Ontario podría haber hecho más que sugerir que la pusiéramos en un centro para enfermos terminales, pero decidimos que iba a morir en casa con nosotros, que es exactamente lo que ella quería. Mi consejo es que si tiene un ser querido con una enfermedad terminal en Ontario, prepárese para luchar con los médicos y el sistema de salud para que reciba la atención que necesita. Mis pensamientos y oraciones están contigo y con aquellos que amas.
No lo hacemos como una regla general. Si no hay posibilidad de supervivencia, podría. Algunos pacientes que usted conoce se habrán ido en días pero no lo hacen, específicamente quema víctimas. En esos casos, PUEDO decir algo en el sentido de “Me alegra que te sientas mejor, pero lo peor no ha terminado todavía”. Por favor, asegúrese de estar preparado por si acaso “(obviamente, no sin rodeos)
Cada hospital tiene diferentes políticas y procedimientos.
Personalmente, primero notifico al capellán. Tómese su tiempo, asesórese sobre los resultados que lo llevan a este pronóstico, NUNCA DÉ UN MARCO DE TIEMPO, quédese y responda todas las preguntas sin importar cuán ocupado esté. Nunca bromees, comentes o mientas.
Hablar de deseos y sueños no cumplidos es para los consejeros, no para su médico, así que nunca participe. Historia paralela; Rompí esta regla una vez. Un paciente normal (80 años) tuvo una enfermedad grave. Terminé a eso de la medianoche y al pasar vio que su luz estaba encendida, se detuvo para saludarme. Su hijo había contrabandeado una botella de whisky que compró justo después de la Guerra de Corea. El hospital tiene una vista del agua, así que nos escabullimos hasta un porche en el último piso, lo bebimos, hablamos, reímos y lo pasamos muy bien. El murió el día siguiente. Rompió mi corazón.
NUNCA DEJE QUE SEA PERSONAL
Si te suckered en la trampa de la segunda opción, siempre da consejos precisos, pero asegúrate de citar el resultado más positivo posible.
Si está preguntando porque cree que su médico está ocultando algo, no es así. No vale la pena el juicio cuando la viuda dice “dijiste que estaría bien”, un novato podría cometer ese error, pero un profesional no lo hará y nosotros vemos a novatos como Hawkes.
En mi caso, dibujó un pequeño gráfico. Función pulmonar en el eje vertical, décadas de vida en la horizontal. 10, 20 30 …
Puso una línea diagonal en el gráfico, “Esto es normal. Todos perdemos parte de la función pulmonar a medida que envejecemos y, aparte de todo lo demás, la neumonía es una causa frecuente de muerte en personas muy mayores “.
Luego dibujó otra línea que comenzó junto a la primera traza, luego tomó una fuerte pendiente hacia la línea de base, intersectándose con alrededor de “50”. Él escribió “usted” fuera de esa línea. “En su estado de enfermedad, comenzará a disminuir muy rápidamente, por lo que puede tener un año o posiblemente dos, si evita la enfermedad tanto como sea posible. Cualquier infección respiratoria, gripe, incluso un resfriado o algo tan simple como el reflujo ácido acelerará la disminución “.
Algunos doctores hacen un trabajo terrible de esto, o no le dicen nada a sus pacientes. Esta es la cosa más cruel que se me ocurre. Mi hermano es oncólogo y me dice que los pacientes saben que están muriendo la mayor parte del tiempo. Mentirles, activamente o por omisión, es una de las cosas más terribles que un ser humano puede hacerle a otro.
Habiendo dicho eso, la forma en que se hace es diferente para cada persona. Es diferente también para niños. Enseñé a niños con discapacidades físicas, algunos de los cuales sabían que habían reducido la esperanza de vida debido a la distrofia muscular. En varias ocasiones, sabía que estaban buscando la validación de sus sospechas de mí en lugar de declaraciones directas y directas. No negué nada ni lo cepillé debajo de la alfombra. Su compañero de clase con la misma condición lo sabía, pero no eran el tipo de chicos que hablarían juntos. Esa fue probablemente la cosa más difícil que tuve que hacer. Pero lo hice, y un padre me dijo que era lo que su hijo necesitaba. Él me enseñó mucho sobre cómo vivir y cómo morir.
Para el registro, me acobardé cuando me preguntó de dónde venían los bebés.
Mi madre tenía cáncer de mama Ella quería vivir lo suficiente para tener nietos, y lo hizo. Ella vivió 11-1 / 2 años después de que le dijeron que tenía metástasis distal de cáncer en el cráneo y las glándulas linfáticas. Ella intentó todos los tratamientos que surgieron. Ella amaba a su familia, ella me amaba, estaba decidida a vivir.
Ella quería probar el nuevo medicamento llamado Taxol. Fue increíblemente caro. El médico anunció: “No vales la pena”. Llegó a casa llorando, “¡Dijo que no valía la pena tratarla!” Y vivió otros seis días en los que se negó a comer o beber.
Mi padre tenía una enfermedad cardíaca severa y un declive cognitivo relacionado con la edad, pero estaba lo suficiente como para hacer una broma sobre otorrinolaringólogos, usando el término, cuando el otorrinolaringólogo ingresó para asegurarse de que podía tragar lo suficientemente bien como para ser dado de alta del hospital. . El hospitalista anuncia en su presencia que su uso de la palabra y hacer una broma fue solo una “reacción de tallo cerebral”, como retirar su mano de un pinchazo y debemos ponerlo en un hospicio. Desafortunadamente, mi hermano y mi cuñada estuvieron de acuerdo con el hospitalista del infierno y mi padre murió de una infección de vejiga poco más de un mes después.
En los viejos tiempos, es posible que no. Pero fue en beneficio de aquellos que sobrevivían a expensas de los que estaban muriendo. En estos días, una persona tiene un derecho paciente de conocer su estado. Los médicos le informarán progresivamente a una persona consciente y alerta diciéndole que todos los resultados de sus pruebas sí lo son. Esto les da la oportunidad de absorber este resultado incrementalmente. La declaración final es cuando se les dice, después de que han llegado a esta conversación.
La mayoría de las veces, la persona afectada será la primera en aceptar su fallecimiento.
Hace mucho tiempo, a alguien que conocía se le dijo que “ordenara sus papeles”. “El doctor encontró una mancha en su pulmón a través de rayos X, y en esos días, no había un tratamiento efectivo para el cáncer de pulmón: iba a morir”. Y lo hizo, 50 años después, pero esa es otra historia.
De acuerdo, con el anuncio de su inminente muerte, dejó de fumar cigarrillos e hizo todas las cosas que se suponía que debía hacer para vivir. Luego vio a un especialista, pero el especialista lo despidió diciendo: “Puedes irte a casa”. El especialista era su última esperanza, y ahora que no había esperanza, rompió a llorar. “¿Por qué lloras?”, Preguntó el especialista. “Debido a que estos rayos X dicen que voy a morir”. Entonces el especialista tomó los rayos X y los examinó y luego dijo: “Estos son rayos X defectuosos”. Estás bien. Vete a casa.”
Me sucedió. Le dijeron a mi madre. Dije que mis posibilidades de sobrevivir a la explosión de mi cabeza en el accidente automovilístico (bueno, así es como me sentí cuando el parabrisas se rompió en mi cabeza, lo último que recuerdo). Pero no, no te hagas ilusiones, mi cabeza sobrevivió con ‘solo’ una fractura múltiple en mi cráneo, hemorragia cerebral severa y mucha pérdida de memoria; además de haber sido borrado de la vida terrestre durante muchos meses.
En cualquier caso, en ese momento estaba casi muerto; mantenerse vivo solo por ventilador. Los doctores estaban decididos a desconectarse porque yo no iba a sobrevivir de todos modos, pero nunca parecen sin esperanza, incluso frente a un paciente casi muerto. Estaba severamente débil y también obedecía un poco a los dos en un estado de coma profundo; si recuerdo bien, había más que eso, como un pasaje interdimensional y gente que no podía oírme mientras yo estaba claramente allí (junto a mi ser mortal) gritándolos, incluso intentaba hablar en voz baja pero volviendo a gritar de nuevo porque no hizo ninguna diferencia.
Por alguna extraña razón, solo ese doctor delgado y pálido que notificaba a mi madre sobre la escena ‘delgada’ seguía jugando una y otra vez, como si pareciera darme una lección por gritarles por su atención. Sin embargo, nadie reconoció que estuve allí. Mi mente racional estaba en el cuerpo luchando por la vida en la cama y mi ser astral me importaba demasiado que el médico no le preocupa a mi madre.
Cuanto más escribo al respecto, más recuerdo. Pero para responder a su pregunta, si los doctores se enfrentaran a la tarea de notificarlo usted mismo de su condición aguda, probablemente dirían que “sus posibilidades de hacerlo eran mínimas”.
La mayoría de ellos generalmente no lo hacen porque ponen la corrección política sobre la honestidad, y su tranquilidad y poder de toma de decisiones sobre su salud, tranquilidad y derecho a elegir por sí mismo.
Imagínese: si alguien le dice que se está muriendo, preguntará “¿por qué?”, Pregúnteles por qué no lo entendieron antes, solicite una segunda opinión, quizás contrate a un abogado y enjuicie por falta de diagnóstico, le cueste el seguro miles de sus preciosos dólares …
La mayoría de las veces, su muerte es la menor de sus preocupaciones, ELLOS no quieren ponerse a ELLOS a través de todo lo anterior. Entonces irán “No quiero hacerlo personal”. Bueno, esta es LA señal que quieres buscar. En el momento en que un médico deja de preocuparse por la salud de sus pacientes, dejan de ser buenos en lo que están haciendo. Tan pronto como escuche esta cosa “no personal”: EJECUTAR.
Piense en ello por un minuto: si tiene una pequeña posibilidad de pelear que le gustaría tomar si lo supiera, y si los traficantes de lápices de seguros (en estos comités donde un grupo decide por usted y a sus espaldas si su vida es vale la pena) le dice a la gerencia del hospital que costará demasiado para salvarle la vida (y que pueden revisar el contrato que tienen con dicho hospital), ¿realmente cree que su médico luchará por usted si su vida no es personal? para ellos …… .. ?????
Ahora entiendes mi punto. Soy investigador en oncología y cardiología durante dos décadas, he tratado con cientos de médicos y hasta ahora no he visto UN solo ejemplo de que el razonamiento anterior sea incorrecto.
Conclusión: si sientes que hay un elefante en la habitación que no está siendo nombrado, acorralas a tu médico y realmente les obligas a responder o cambias de médico. Sin embargo, tal vez ambos porque no puede asociarse con un médico que no es honesto con usted.
La mejor de las suertes.
Mi esposo fue diagnosticado con mesotelioma en enero de 2012 en el hospital por un cirujano que había realizado una biopsia pulmonar. El cirujano caminó en su habitación y dijo:
“Tienes mesotelioma. No hay cura. Te quedan unos 3-4 meses. La quimioterapia puede comprarte un poco más de tiempo ”
Y él se fue.
Ninguna explicación de qué era exactamente esta enfermedad, cómo la contrajo (exposición al amianto durante un verano en un trabajo) o qué esperar.
Sé que debe ser muy difícil decirle a alguien que son terminales, pero fue excepcionalmente desalmado en su entrega.
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