¿Qué le dirías a las personas que amas si estuvieras informado de un diagnóstico de Alzheimer?

Desde que mi madre fue diagnosticada con demencia, esto ha estado muy en mi mente.

He dicho verbalmente lo que quiero que haga mi hijo; He sido vago acerca de hacer un “testamento en vida” escrito. Por cierto, revisando los documentos de mi madre, encontré su testamento en vida que había hecho en 2004. Afortunadamente, casualmente llené su formulario de fin de vida. (llamado el formulario MOLST en MA) exactamente de acuerdo con sus deseos.

Le pedí a mi hijo que me pusiera en un centro de vida asistida en el momento en que me convierta en una carga o un peligro para los demás. Agonicé la colocación de mi madre en una sala de demencia cerrada contra sus deseos. Es una decisión que nadie debería tomar.

También me gustaría pedir que no me saquen en público en una demencia de media a última etapa. Mi madre siempre fue una mujer orgullosa, bien vestida y peinada. Ayudantes, amigos y yo la llevaríamos a su pedido, y, aunque tratamos de “arreglar” su apariencia, mamá siempre se vería desaliñada y “excéntrica”. Su ropa desordenada y volteada hacia adentro, su sostén alrededor de su cuello, su cabello despeinado. Nos encontraríamos con personas que la conocían “antes”, y vi la expresión de horror en sus caras. Por favor, no me paseen en público porque “a mamá podría gustarle salir”. Solía ​​tener papeles que explicaban la demencia de mi madre, así que cuando ella “actuaba” en público, podía dárselos a los empleados de la tienda, camareros, etc. No quiero ser esa “pobre y patética anciana”.

Además, no quiero que mi hijo se sienta obligado a visitarme por obligación o culpa. Diablos, probablemente ni siquiera sabré quién es. Quiero que él viva su vida lo más normal y plenamente posible, sabiendo que “morí” el día que perdí el contacto con la realidad. Puede llorar ese día, ya que estará enterrando / cremando una simple caparazón de lo que yo era.

Diría que me han diagnosticado Alzheimer y que de aquí en adelante habrá cambios drásticos en mi vida.

Diría que no puedo anticipar por completo cómo los cambios en mi vida afectarán sus vidas, pero que agradeceré cualquier pequeña cantidad de ayuda que puedan brindarme.

Por último, diría que no importa cuánta asistencia requiera para mantenerme con vida, mi mayor deseo es que todos los involucrados mantengan sus propias vidas primero y se pongan primero a sí mismos y a sus propias familias.

Desafortunadamente, cuando alguien recibe un diagnóstico formal, puede ser demasiado tarde para que puedan hacer declaraciones profundas e informadas sobre sí mismos o las personas que los rodean.

bueno, para ser sincero, nunca será fácil, no importa de qué manera lo pongas, no importa cuántas veces lo expliques, seguirán olvidándote y créanme, te encontrarás en un círculo vicioso de repetición. Déjame explicarte que he estado trabajando con pacientes como cuidadores con demencia durante los últimos 4 años y en un hogar de ancianos especificado con pacientes con demencia durante el último año … mi corazón se rompe para que las familias no tengan más remedio que admitir a su ser querido en un asilo de ancianos … creer a la larga, esto es lo mejor. He tenido familias que me dicen cómo tuvieron que cerrar las puertas en casa para evitar que su ser querido salga, cuántas veces se cayeron en casa durante la noche y cómo pueden hacerlo. cree o parece entender cómo su ser querido no los reconoce de todos modos. He visto a los residentes estar más apegados a los cuidadores que a las familias porque simplemente ya no los reconocen y creo que solo nos reconocen como cuidadores simplemente por el color de nuestros uniformes. Me han pateado, escupido y me han manchado, me han abofeteado verbalmente y abusado de mí, pero amo mi trabajo y elijo esto como cuidador, pero para un miembro de la familia de un ser querido diagnosticado con demencia no lo eligieron y los elijo y desafortunadamente no hay cura para esto para esto … a corto plazo no hay una respuesta simple como tu ser querido / cuidador se los explicará por el resto de sus vidas.

La demencia es el diagnóstico más aterrador que una persona puede tener. Es en la naturaleza misma de nuestra existencia humana que tendemos a ser un presagio de nuestro fin. Con la enfermedad de Alzheimer y la demencia, sus seres queridos estaban conscientes de los cambios mucho antes que usted.

Se necesita una cantidad extraordinaria de coraje para enfrentar el final que está a tu lado y más aún para el final que no te llevará hasta que la mayor parte de lo que ha sido únicamente tuyo ya haya sido eliminado. Más temprano que tarde, después de esa conversación con su médico, tendrá que tomar algunas decisiones. La tendencia puede ser querer enterrar la cabeza en la arena, pero esta es tu oportunidad de tomar las decisiones difíciles por ti mismo y tener las cosas lo más que puedas. Querrá sentarse primero con sus seres queridos más cercanos y simplemente dejarles saber lo que ha notado, cuál es el diagnóstico y lo que significa. Tendrán preguntas, si no de inmediato, muy pronto y es mejor si las ayuda a encontrar las respuestas. Puede pensar en obtener algunos folletos del gobierno de EE. UU. O de la Asociación de Alzheimer que puede compartir con ellos.

Manténgase positivo y ayúdelo a mantenerse positivo. Hay mucho tiempo para la desesperación más adelante. Haga hincapié en que sus seres queridos permanezcan en su vida, los necesita ahora más de lo que lo hará en el futuro. Los amigos que nunca verás hasta el funeral no son amigos y la enfermedad de Alzheimer tiene una manera de despojar de lo falso y lo falso. Habrá personas que te evitarán, déjalos ir. ¿De qué sirve una amistad o amor que no puede soportar contra una enfermedad? Al mismo tiempo, encontrará seres queridos a los que puede haber estimado que son un baluarte en el que puede apoyarse.

Todos verán esto en términos de su propia existencia, por lo que necesitarán la paciencia de Job mientras lidian con todas las emociones que sentirán y al principio puede ser en términos de “arruinaron mi vida”. Tómelo con calma, sabiendo muy bien que llegará el momento en que la demencia lo gobierne y diga cosas que serán igual de hirientes.