No puedo hablar con su narcolepsia, excepto para decir que espero que tenga un buen neurólogo que lo trate con gamma-hidroxibutirato. Si no, te sugiero que encuentres uno.
En cuanto a la fibromialgia, la mía también es grave y me ha incapacitado durante los últimos 16 años. No uso la escala de dolor tradicional, porque no tengo un marco de referencia; Ha pasado tanto tiempo que no recuerdo cómo es “cero”. Sin embargo, puedo describir mi “buen día” y mi “mal día”.
En un buen día, siento que tengo gripe: adolorido, sensible al tacto y cansado. Me levanto con tensión muscular, pero puedo pasar las mañanas sin gritar de agonía. Me encantan estos días, porque sé que podré controlar tomar una ducha, hacer algunos quehaceres domésticos si me llevo el ritmo, y posiblemente incluso hacer algunos recados.
En un mal día, siento como si un luchador de sumo estuviera rebotando sobre mis hombros, alguien me ha empujado escaleras abajo, no he dormido en una semana y los diablillos me están apuñalando con pequeños cuchillos. Odio estos días, porque sé que no tengo apetito, mi estado de ánimo será terrible y no conseguiré nada útil. Pero me digo una y otra vez que es temporal, que habrá otro buen día. Y hago todo lo posible para reducir mis síntomas, incluida la relajación progresiva de Jacobson, la aplicación de mi unidad TENS, actividades sedentarias que pueden distraer mi atención del dolor (leer, escribir, jugar, ver una película), el cannabis comestible, tomar una siesta si es necesario y un baño de sales Epsom si puedo hacerlo. El cuidado personal es primordial.
En cuanto a ser feliz … Personalmente, no creo que la felicidad sea algo que encuentres; Creo que es una condición que eliges crear. Hay momentos en que las circunstancias hacen que sea extremadamente difícil para mí crear felicidad en mi vida, como cuando estoy quemando. Es difícil superar el aumento del dolor cuando es tan abrumador.
Para mí, el truco ha sido desarrollar una variedad de intereses que tienen diferentes requisitos físicos de sedentarios a moderados, de modo que tengo opciones basadas en el tipo de día que estoy teniendo. Si soy muy afortunado, un buen día coincide con un sábado, y me reuniré con amigos para tomar unas cervezas y un poco de karaoke. La mayoría de las buenas actividades diurnas, sin duda, consisten en ponerse al día con las tareas que se han acumulado desde los días malos. Es lo que es.
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Para los días malos … Siempre he sido un ávido lector, así que si me quedo atrapado en la cama (raro), tendré un montón de libros a mi lado. Si logro llegar a mi silla ergonómica para computadora, el cielo es el límite. Puedo jugar juegos de computadora, pasar el rato en Quora, perderme en un loop de Wiki, escribir historias cortas o artículos, crear mundos en Minecraft, diseñar cosas en Gimp, hacer música, ver películas, leer libros … casi cualquier cosa. De hecho, tengo una carpeta en mi escritorio titulada “Proyectos en progreso”.
Por último, es crucial hacer tiempo para reír, incluso cuando no te apetezca. Especialmente cuando no tienes ganas. Recoge cosas que te hacen reír, ya sean libros, películas, videos, memes, programas de televisión … cualquier cosa. Un video de un adorable cachorro aprendiendo a caminar. Un acto de comediante de pie. Un niño pequeño es tonto. Cualquier cosa que pueda hacerte reír no tiene precio. La risa mejora la memoria, reduce las hormonas del estrés, mejora el sueño, aumenta el funcionamiento inmune, relaja los músculos, libera endorfinas (que reducen el dolor), mejora el consumo de oxígeno, mejora el estado de ánimo y mejora la creatividad.
