Como una persona que tiene un raro trastorno idiopático y que también trabaja en investigación clínica, tratar de encontrar la respuesta a un trastorno desconocido es un camino difícil. (También estoy asumiendo que usted está hablando desde la perspectiva de un paciente.) Por experiencia personal, le diría que catalogará todos los síntomas que pueda tener y recopilará todas las pruebas que NO FUNCIONARON (como la medicación administrada, los análisis de sangre realizados, o cualquier cambio en sus hábitos, como la dieta). Si puede (y su seguro lo cubre), haga una cita en un hospital de investigación y consulte a un especialista experto en su peor / síntoma más peligroso. Al ver una lista de síntomas y una lista de cosas que estaban “equivocadas” al diagnosticar su trastorno desconocido, esto puede ayudar al especialista a conectar los puntos o llevarlo a otro especialista que pueda hacerlo. Entonces, puede ser tan simple como hacer el procedimiento de diagnóstico adecuado para etiquetar oficialmente lo que tiene. Mientras tanto, ¿tienes información y escuchas a tu cuerpo? Eres el MEJOR especialista en tu salud y en cómo se siente tu cuerpo. En una nota lateral, también tengo un DO (doctor en medicina osteopática) que me ayuda a coordinar todo y que me parece excelente para comprender cómo funciona el sistema de cada cuerpo en conjunto. Ella ha sido absolutamente crucial para mí para ayudar a conectar los puntos.
Una vez que tenga su diagnóstico y aún desee tomar parte en un estudio de investigación, hay muchas más posibilidades de que un especialista en su trastorno tenga un estudio de investigación clínica que un especialista que no lo haga. Puede buscar en Inicio – ClinicalTrials.gov para encontrar una lista de ensayos basados en médicos, trastornos y ubicación. Desde allí, comuníquese con la oficina del médico o el coordinador de investigación encargado del estudio y ellos lo ayudarán desde allí.
Si tiene más preguntas o pensamientos, ¡no dude en decirmelo! Como dije antes, gran parte de esto proviene de la experiencia personal en su mayoría, con un poco de experiencia profesional, si es que se trata de una experiencia profesional. ¡Espero que esto ayude!
