Mi hijo de nueve años, que llevaba una vida aparentemente normal, recibió cuidados de hospicio hoy después de que se descubriera un tumor cerebral inoperable hoy. ¿Cómo podemos hacer frente?

Lo siento mucho por tus noticias devastadoras. Seguramente debes estar muy abrumado ahora mismo.

No has dado mucha información aquí, excepto el Biggie. Usted dijo “nosotros”, así que supongo que eso significa cónyuge y otra familia inmediata.

Sin conocerte ni a ti ni a ninguna otra información, mi respuesta será general como la pregunta.

Como no sé lo que sabes, seré muy útil aquí. Por favor, no lo tomes tan frío o carente de empatía. Voy a enumerar los puntos principales aquí. Estas son las cosas que no debes demorar. Lamento que no solo se trata de “sobrellevar la situación”, sino que, dado que aún no has comenzado el hospicio, creo que estas son cosas importantes que debes saber.

• ¿Le ha dicho a su hijo su diagnóstico? Si no, puede considerar seriamente acudir a un psicólogo infantil lo antes posible para ayudarlo. Seguir los pasos puede ser útil dependiendo de cuánto tiempo haya proyectado el médico.
• Sepa que para calificar para un hospicio, el pronóstico es de seis meses o menos. Es un estimado. Las personas viven más tiempo pero también mueren mucho antes. Los niños pueden vivir un tiempo sorprendentemente más largo que los adultos con el mismo diagnóstico. No leo escaneos cerebrales, pero obviamente puedo ver un tumor grande allí. Si todavía no lo sabe, obtenga una mejor estimación de cuánto tiempo tienen del documento CUANTO ANTES.
• Comience con el hospicio lo antes posible. Querrá conocer al equipo y hablar con ellos. Si no quiere que su hijo lo sepa todavía, puede decir que son enfermeras de atención domiciliaria sin mencionar el hospicio. Lo conseguimos mucho para las personas que simplemente no les gusta la palabra hospicio.
• Haga un plan suelto para los arreglos finales. Lamento incluso tener que escribir esto. Por lo menos, elija una funeraria y si quiere un entierro o cremación. Eso es todo lo que necesitas hacer por ahora.
• Apoyarse el uno al otro. Recuerde esto … En momentos de gran estrés, acercará a las parejas o las separará. Haga una intención y prometerse mutuamente que no será el último tipo.
• No piense en lo que podría haber sido o debería haber sido. “What ifs” solo traerá enojo, depresión y frustración. Querrá pasar tantos días normales como sea posible con su familia. No se meta en el pozo profundo de la depresión y tenga que ser los últimos días para su hijo. Sé fuerte ella, tu hija. Llora por la noche si es necesario y como dije, apóyate el uno en el otro. Deje que su hijo venga a usted con preguntas e inquietudes. Si tienen miedo, es tu trabajo consolarlos. Incluso si tiene sus propias preguntas sobre la vida después de la muerte, consíguelas para ellos. Tendrán una transición buena o mala basada en parte en tus emociones. Si tienes mucho miedo, también lo estarán. Estoy seguro de que sabes que los niños esperan que sus padres sepan cómo responder y actuar. Piense con cuidado acerca de cómo desea que él o ella responda. NO estoy diciendo que no está bien llorar con ellos. Ni siquiera estoy diciendo que no está bien decirles que tienes miedo también. Pero dígales que saldrán juntos de esto y que nunca los dejarán, etc.
• Hospice lo ayudará con el resto. Ellos lo educarán sobre qué esperar, etc. Ellos serán un recurso ENORME para usted. Utilízalos.

Puede tener tantos días felices con su hijo como sea posible. Te deseo coraje, paz y amor. Que tu sufrimiento no sea tan grande que te olvides de los regalos que tienes en este momento. Sea paciente con usted y su familia. Todos manejan el estrés y los problemas del final de la vida de manera diferente. Que su hijo no sienta dolor y que siempre sientan su amoroso abrazo y que lo consuelen. Realmente te deseo el mejor escenario posible en estas terribles circunstancias. Estas en mi corazon.

Siéntase libre de enviarme un mensaje con cualquier otra pregunta.

Decir que lo siento difícilmente hace lo que está pasando por la justicia. La gente enfrenta de diferentes maneras. Espero que algunas de estas ideas sean útiles. Algunos serán específicos para cuando muere un niño y otros para cuando alguien muere en general.

• Primero, has buscado ayuda / apoyo e ideas. Encuentra esas fuentes y úsalas. Se eso para otros en su tiempo ya que tienen la energía para hacerlo. Los grupos de apoyo en línea para otros padres en situaciones similares es una manera de hacerlo. Saben cuando nadie más puede.
• Hacer una página web o enviar correos electrónicos periódicos puede transmitir información a familiares y amigos preocupados sin que tenga que pasar por la agonizante tarea de revisar una y otra vez la misma información una y otra vez, a veces varias veces al día. A la gente le importa y desea mantenerlos involucrados, pero puede ser brutal hacerlo. También puede designar a un vocero familiar para que se encargue de las actualizaciones si tiene a alguien que sea bueno y quiera ser voluntario.
• No te sorprendas cuando los que te rodean hacen algo de lo siguiente:

• evitarte, ellos no saben qué decir, imaginando que esto les está sucediendo, su hijo los horroriza. No son lo suficientemente fuertes como para manejarlo. Ellos no saben que hacer.
• hacer ofertas para ayudar, pero luego no seguir. A menudo, las personas no saben qué hacer ni hacen ofertas por cosas que no necesitas. Y es posible que no tenga la energía mental o emocional para decirles, especialmente en este momento.
• Tener una lista de cosas específicas que puede pedir y luego sacarlas cuando la gente pregunta puede ser útil. También puede tenerlo en su página web. Las necesidades cambiarán a medida que la enfermedad progrese.

Saludos cordiales y mis mejores deseos, Danita

No te llenaré de perogrulladas. No hay palabras para lo horrible que es esto. La muerte es una mierda Morir es una mierda Y que un niño muera … no hay palabras para eso.

Como mencionó Chris Eich, no sé mucho sobre su situación específica. Incluso la pregunta de “cómo sobrellevar” es general; podría referirse emocionalmente o en términos de lo que debe hacer físicamente. Así que les daré algunos consejos generales que espero les ayuden tanto con lo emocional como con lo físico, y que tampoco hayan sido mencionados por otros, o que yo pueda agregar.

Primero, encontraría un consejero de duelo, pronto. Si vives en San Antonio o Memphis (cuáles son las probabilidades) podría hacer recomendaciones específicas, pero la mayoría de los pueblos y ciudades más grandes tienen personas que se especializan en asesorar a aquellos que están pasando por el dolor y el duelo. Necesitarás a alguien. Tus amigos y familiares pueden retirarse cuando más los necesites, porque muchas personas simplemente no saben cómo “estar” con alguien que está pasando por lo que estás pasando, por lo que se evaden. Un consejero de duelo tendrá su tiempo dedicado exclusivamente a usted, y exclusivamente para ayudarlo, de la forma que sea mejor para usted. Y si encuentra a alguien ahora, él o ella puede comenzar inmediatamente a ayudarlo a sentar las bases para la parte emocional del afrontamiento. Además, es importante que encuentres a alguien con quien puedas trabajar ahora, antes de que lo necesites lo peor. Su hospicio local debería poder ayudarlo a identificar a alguien. Y aunque su hospicio también ofrecerá servicios de duelo por un año después de la muerte de su hijo, le sugiero que busque a alguien que pueda estar disponible para usted con la frecuencia y el tiempo que lo necesite.

Y como alguien más mencionó, encuentre un grupo de apoyo para padres en duelo. Tendrá que hablar con otras personas que están pasando por circunstancias similares. Además, si tiene otros niños, vea si puede encontrar un Centro de duelo infantil cerca de usted. La que se encuentra aquí en San Antonio funciona en una escala móvil y ofrece de todo, desde consejería individual hasta terapia grupal y terapia de juego.

En segundo lugar, no recomendaría ocultarle nada a su hijo en términos de su condición o el resultado. Una vez más, no sé mucho sobre la situación específica de su hijo en términos de qué tan bien él o ella todavía es capaz de comunicarse o comprender; esa es una de las cosas difíciles sobre los tumores cerebrales en particular. Pero los niños de 9 años normalmente saben cuándo alguien está ocultando algo. Los niños de 9 años también tienden a saber cuándo se están muriendo, incluso si nadie más les dice. No puedo decirle cuántas familias he tratado cuando el paciente (de cualquier edad) me dice a mí o a otro miembro del personal de cuidados paliativos que por favor no le digan a su familia que él o ella está muriendo, y dónde está la familia en la habitación contigua, le pide al personal de hospicio que no le diga al paciente que se está muriendo. Solo quieren ahorrarse unos a otros. El único problema con este enfoque es que si hablan entre sí y reconocen a ese elefante, pueden ayudarse mutuamente. Si su hijo sabe que se está muriendo, pero reconoce que por alguna razón nadie quiere mencionarlo, eso le niega la oportunidad de superar los sentimientos contigo. Pueden ayudarse unos a otros.

En tercer lugar, seguiría el consejo de un capellán con el que solía trabajar. Una vez más, no sé cómo el cerebro de su hijo actualmente está afectando su capacidad para comunicarse o comprender, pero debe hacer esto mientras pueda, independientemente. Su hijo aún lo escuchará aunque no pueda corresponder. El capellán con el que trabajé dijo que siempre hay que entender tres cosas: te amo, te perdono y, por favor, perdóname. Necesita decir esas cosas para que tenga menos remordimientos más tarde. Todos nos arrepentimos cuando alguien que amamos muere, algunos de ellos son horribles. Pero no dejes las cosas sin decir que necesites decir, tan horribles, tan impensables como lo son, puede ser tu última oportunidad. Y aunque pueda sentir que su hijo no ha hecho nada que requiera perdón, es posible que su hijo no se sienta así. Simplemente podría decir que “cualquier cosa que sienta que haya hecho para enojarme o decepcionarme, quiero que sepa que nada de eso importa”. Como uno de mis mentores me dijo: “Si alguien se está muriendo, eso significa que todavía están vivos. “Aproveche el tiempo que tiene ahora.

En cuarto lugar, no sé si eres un gran lector, pero hay muchos libros que tratan sobre la muerte y la pérdida, y muchos sobre la pérdida de un niño. Recomendaría “Cuando las cosas malas le sucedan a las buenas personas” por el rabino Harold Kushner. Habla de la muerte de su hijo, a los 14 años, de progeria. El libro no prescribe soluciones, que es una de las razones por las que lo aprecio. Solo usted puede encontrar soluciones para usted, incluso suponiendo que tal cosa exista. Pero ese libro podría ayudarlo a pensar sobre lo que está sucediendo y ayudarlo a resolverlo de una manera que tenga sentido para usted.

Lamento que mi respuesta sea tan larga, pero los temas difíciles generalmente requieren respuestas largas. Honesto con Dios, desearía que hubiera algo más que pudiera hacer. Trabajo en un centro de cuidados paliativos porque me preocupan las personas, porque quiero ayudarlos a superar su dolor. La mayoría de las veces soy bastante bueno para separar mi vida laboral de mi vida privada. Tienes que serlo, o de lo contrario no puedes hacer este trabajo. Pero mi corazón te duele porque no hay nada peor que perder un hijo, y porque sé que ninguna palabra de mí te va a aliviar el dolor.

Recuerde que su equipo de cuidados paliativos es bueno en todo tipo de situaciones, controlando el dolor y otros síntomas, orando con la familia, ayudando a encontrar proveedores que lo ayuden, etc. Pero también somos excelentes para dar abrazos cuando más se necesitan. No tengas miedo de preguntar

¡Guauu! Eso es abrumadoramente ng! ¡Siento mucho que estés pasando por esto! Una cosa que noté en el hospicio fue que los padres estaban muy necesitados en esto y a menudo no se podían ayudar mutuamente. Es posible que desee ver a un terapeuta de duelo para ayudarlo con esta pérdida tan difícil. Rodéate de familiares y amigos de apoyo. No hiciste nada para causar esto. Asegúrate de que tu hijo sienta tu amor. Toque para todos ustedes puede ser terapéutico.

Lamento leer sobre tu situación. Me temo que solo puedo ofrecer simpatía y ninguna “solución real”. Soy uno de esos unicornios extremadamente raros que sobrevivieron a mi estancia en Hospice. Estaba solo en el mundo cuando me colocaron en Hospice Care, pero hice muchos amigos entre los demás residentes (pacientes). Por favor, no intente proteger a su hijo de las realidades presentadas por los otros Pacientes. Descubrimos que, en ocasiones, podíamos hablar mejor que con los miembros de la familia. Mantente fuerte, pero no tengas miedo de expresar las emociones que sientes. Sabemos que es difícil para usted también. Los mejores deseos.

Haga su vida lo más agradable posible. No se concentre en su pérdida o la suya (sé que suena difícil). Asegúrate de que si siente dolor, toma suficiente medicamento. Hazle saber que siempre estarás allí.

Angustioso….