¿Qué se siente tener vitíligo?

Vitiligo es difícil de tratar.
La mía comenzó dos meses después de que me trasladé al sur de la India para ir a la universidad, que era aproximadamente un año y medio atrás.
Mi universidad está en un pequeño lugar llamado Vellore en Tamil Nadu, India. A pesar de su pequeño tamaño, Vellore tiene uno de los mejores hospitales de la India llamado Christian Medical College.
Naturalmente, cuando los primeros puntos empezaron a aparecer en mi rostro (segregué Vitiligo en el lado derecho de mi nariz), visité al dermatólogo más importante del Hospital. Como era de esperar, ella confirmó mi Vitiligo y me aconsejó que fuera a un tratamiento de fototerapia UV junto con algunos ungüentos tropicales.
Ahora, antes de la visita, mi padre (sentado en Kolkata) y yo (en Vellore) habíamos investigado extensamente sobre la enfermedad porque ambos estábamos bastante seguros de que podría ser solo esta condición.

No voy a negar, sin embargo, que había una onza de esperanza en mí, que tal vez el dermatólogo podría decir lo contrario. Pero eso por supuesto no sucedió.
Entonces, de acuerdo con lo que leemos en internet, la terapia UV tenía el cáncer de piel como uno de sus efectos secundarios a largo plazo y la forma en que se diseminaban mis manchas, pensamos que había una gran posibilidad de que sucediera algo malo.
Así que descartamos el tratamiento de Fototerapia. Mis padres volaron desde Calcuta a Vellore y me entregaron una bolsa llena de medicinas ayurvédicas. Pero no se detuvieron allí. Mi papá siempre ha sido una persona muy compulsiva; antes de estar seguro de haber hecho todo lo posible por algo, no se detendrá. Así que voló a Chennai y Hyderabad (lugares en el sur de la India) en busca de las mejores clínicas ayurvédicas / homeopáticas / Unani, hizo extensas llamadas a las clínicas de Haryana Vitiligo, etcétera, para encontrar algo que pudiera ayudar.

Pero, nada funcionó. Todas esas horas de tomar el sol temprano en la mañana con ungüentos, aplicando horribles pastas de semillas de color marrón negro en mi cara, tener medicinas interminables y salir al sol otra vez para dejar que las medicinas se empapen, pasando por terribles restricciones dietéticas, etcétera, etcétera No llevé ningún fruto ya que mis manchas en la nariz no dejaban de aumentar.
Incluso probamos la homeopatía, que parecía acelerar la condición más.

Sintiéndonos tan desesperados como siempre, llevamos la fototerapia UV, y hasta la fecha eso es lo que todavía estoy haciendo. Dos veces por semana, 30-40 segundos de terapia en mi piel, con ungüentos tópicos para las mañanas y las noches. No diría que mis manchas han dejado de propagarse, pero se han reducido en una cantidad considerable. Pero parece que siempre encuentro pequeños puntos nuevos de vez en cuando. Y cada cierto tiempo, el día después de mi fototerapia, encuentro ampollas en la piel debido a la fuerte exposición a los rayos UV. Pero desaparecen en un par de días.

En aquel entonces, cuando todo era nuevo, hace un año, estaba solo. A kilómetros de distancia de la familia y el apoyo, no sabía a quién llorar. Y TENÍA que llorar. Siendo una adolescente en la universidad, tu rostro es la parte más importante de tu apariencia, y lo estaba perdiendo por Vitiligo. Eso me devastó.
Pero afortunadamente no tuve que enfrentar muchos días oscuros, ya que tenía los mejores compañeros de cuarto posibles y una gran fuerza de voluntad. Una de las mejores cosas entre la gente de mi universidad es que no les importa. Ni siquiera piensan en ti dos veces e incluso si lo hacen, no lo muestran. No he conocido a una sola persona que me haya humillado de ninguna manera. Mis amigos no se preocupan por mis imperfecciones, aquellos que no me conocen, no me quieren conocer.

Claro, de vez en cuando la gente hace preguntas sobre las cicatrices, pero prefiero que me pregunten lo mismo que ellos pensando en algo por sí mismos.

Sin embargo, es difícil en mi ciudad natal. La gente que me ha visto toda mi vida sigue recordándome lo mismo cada vez que voy delante de ellos. No parecen entender eso, esa ya no es mi vida, esa realidad es muy diferente ahora.
Mis padres y mi familia son mi mayor apoyo; aunque son las personas supuestamente más afectadas por la condición por la que atravieso, parecen descuidar todo eso cuando estoy con ellos.

En cuanto a los forasteros en mi ciudad natal, siempre me pongo una crema de camuflaje antes de salir de mi casa. Eso los calla un poco.

Claro, solo tengo un puñado de amigos y, por supuesto, no novios, pero puedo asegurarle a cualquiera, que los amigos que tengo son los que se quedarán conmigo para siempre, pase lo que pase.
Tal vez algún día, si un chico puede ver más allá de la imperfección facial podría ser lo suficientemente elegible para ser un novio, pero no veo que eso suceda pronto. Y, sinceramente, no me importa mucho.

🙂

¡Hola! Soy una niña de veinte años de Europa. He tenido vitiligo desde que tenía dos años, y ahora cubre la mayor parte de mi cuerpo y toda mi cara. Cuando comenzó, solo tenía manchas blancas alrededor de mis ojos y sobre mis rodillas.

No recuerdo mucho de mi infancia en relación con mi piel, ya que realmente no me importaba, y tampoco lo hacían otros niños. Mis padres han probado diferentes métodos para “curarlo” al principio, la mayoría de los cuales he encontrado frustrantes y no me han importado, así que se detuvieron. Sin embargo, siempre se han asegurado de poner toneladas de crema bloqueadora solar cuando estoy bajo el sol.

Cuando comencé a ir a la escuela, los niños me preguntaron por mi piel y siempre me sentí avergonzado al respecto, y lo expliqué como “algo que tengo / no es contagioso / es así”.
Mis padres nunca pensaron que lo abrazara, así que nunca lo hice. Nunca me han avergonzado por eso tampoco, por supuesto, simplemente lo trataron como algo de lo que tuve que ocuparme (poner bloqueador solar).

Cuando empecé a ir a la escuela, me di cuenta de que no era normal y comencé a cubrirme con mangas largas en verano y cosas por el estilo. Los niños se burlaban de mí, llamándome “dálmata” o “vaca”, pero supongo que a la mayoría de los niños se les molesta por una cosa u otra en esta etapa de sus vidas.
Desarrollé un trastorno alimentario en séptimo grado; no puedo decir que esto tenga algo que ver con mi vitíligo, pero nunca me sentí completamente cómodo en mi cuerpo, y se lo mencionó en la terapia años más tarde.
A lo largo de los años, todo lo que hice fue “cuidarme” de mi vitíligo. Me mantuve fuera del sol y usé protector solar para que no fuera tan notorio. En High Scool, nadie me preguntó acerca de eso, lo cual fue un cambio agradable.
Tuve períodos en los que buscaría histéricamente una “cura”, pero pronto se extinguirían.
Estoy en la universidad ahora, y la única vez que las personas notan mi vitiligo es cuando lo señalo; esto no quiere decir que sea menos notorio (aunque ya me ha cubierto la mayoría), pero es probable que las personas sean un poco menos sin rodeos a medida que maduran.
Ha sido un punto que me preocupo brevemente por pasar por cada fase importante de la vida: ¿afectará mi empleo? ¿Va a afectar mi intimidad?
Pero con el tiempo me di cuenta de que realmente el 99% de las personas realmente no les importa en lo más mínimo, y que simplemente deja de ser importante.
En realidad, lo juro, después de la pubertad, todo marcha sin problemas.

(¡Tomar nota de algunas experiencias extrañamente positivas!) He tenido personas que reaccionaron asombrosamente, dicen que les encantó y tal, que me hace mucho más bella. He hecho algunos modelos y en algunos casos mi vitíligo era muy visible- si no se enfatiza, porque el fotógrafo lo quería, algunas personas realmente piensan que es genial, entonces)

Ahora me doy cuenta de que realmente no tengo muchas fotos de cuerpo completo (¿una de las desventajas de tomar selfies?), Así que no sé cómo mostrar exactamente cómo luce mi vitiligo ahora, pero aquí hay algunos extraños
cultivos:

(¿Tomarán esto si se consideran explícitos / ofensivos?)

El primer síntoma de Vitiligo apareció alrededor de 7 años atrás en mí, supongo que a fines de 2005, cuando tenía 23 años más o menos. Lo que apareció inicialmente como un pequeño parche de piel perdiendo sus pigmentos; con los años se extendió como cualquier cosa y ahora casi el 75% de mi cuerpo ha perdido los pigmentos naturales (melanina). Al ser un indio de piel morena, no fue fácil ver mi apariencia rápidamente cambiante en el espejo. Si le pregunta a los médicos o si refiere muchos portales médicos en la web, el Vitiligo no tiene una cura segura para los inyectables. Los diferentes medicamentos, tanto orales como tópicos, o el tratamiento con UV tienen efectos positivos sobre el Vitiligo, pero los efectos varían de persona a persona. Inicialmente, tomé una gran cantidad de medicamentos, alopáticos, ayurvédicos y homeopáticos, pero ninguno tuvo ningún efecto sobre mí y en los últimos 5 años no estoy bajo ninguna forma de medicamentos.

La literatura médica dice que el Vitiligo es un síndrome autoinmune. En términos simples, cuando el sistema inmune del cuerpo se vuelve loco, no puede diferenciar entre células buenas y malas y mata al azar incluso las células que no están mal. Entonces, cuando el mecanismo de defensa del cuerpo comienza a matar a las células de melanina que son responsables de desarrollar pigmentos en la piel y luego su piel comienza a perder los pigmentos y su llamado vitiligo o leucoderma. La causa de este síndrome se atribuye al estrés emocional hereditario, a las condiciones climáticas y a un grado exiguo de disfunción hepática.

El vitiligo no tiene ningún efecto sobre la salud general de una persona. Sin embargo, uno infligido con vitiligo en la parte visible del cuerpo debe tener especial cuidado al ir al sol, especialmente en las playas. La piel sin melanina cuando se expone al sol tiene un alto riesgo de desarrollar cáncer de piel (este riesgo es mayor en las personas de piel morena como yo). Eso es lo que me dijo uno de mis médicos cuando me quemó el sol y me advirtió que no fuera al sol sin haber aplicado protector solar con SPF alto.

Sin embargo, el Vitiligo tiene algún efecto sobre una persona, psicológica y emocionalmente. Si me miro durante los últimos años, me tomó mucho tiempo superar la sensación de mi apariencia cambiante. ¡Puede ser la capacidad de adaptarse a tal situación varía de persona a persona, pero fue duro de mi parte! Especialmente en un país como la India, donde el Vitiligo se asocia con un montón de tabú / estigma social, a veces no era fácil hacer frente a las situaciones. Pero, he superado casi todos esos sentimientos negativos que había desarrollado debido a mi apariencia cambiante. Mi familia, mis amigos tanto en el ámbito personal como en el profesional eran bastante cooperativos, de apoyo. Ahora, creo que he conquistado Vitiligo por completo. Si alguien me ofrece una panacea que me devolverá por apariencia natural, le diré NO a ella. Porque toda mi lucha durante los últimos años para hacer frente a Vitiligo será en vano. No soy diferente de los demás. Me está yendo bien profesionalmente y la vida es buena y normal.

Mientras recibí Vitiligo, era un adulto joven; pero veo que tu hija todavía es una niña. Sugeriría seguir tomando los consejos y medicamentos de su médico. El vitiligo se cura en muchos casos ya que he visto y oído de personas. Sin embargo, dado que aún es una niña, podría ser difícil para ella lidiar con Vitiligo desde una perspectiva psicológica y emocional. En este rango de edad, los pares también juegan un papel importante. Entonces, es donde su hija necesita su ayuda. Manténgala informada sobre los hechos sobre el Vitiligo y solo asegúrese de que el vitíligo nunca empiece a llamar su atención de una manera desagradable. Después de todo, es solo una dolencia de la piel con una tasa de éxito muy alta.

Tanto mi esposa como yo tenemos manchas blancas, hasta ahora no hemos probado ninguna medicina, tenemos un hijo y dado el aspecto hereditario de esta enfermedad, es probable que desarrolle las mismas marcas que mamá y papá. La única cura que he sentido que funciona es lidiar con eso, sé que es difícil emocionalmente pero no es el fin del mundo, enfocarnos en cómo tratamos nuestros cuerpos es la única forma de ayudar con la parte del estrés, pero si lo tienes en el pasado de tu familia, o comienzas a verlo, relájate, mira la vida de manera diferente, no luches contra tu cuerpo, trabaja con ello, escúchalo y simplemente relájate, ahora eres bicolor y solo hay una pequeña población de nosotros, ¡Así que abrázalo y vive la vida como si no supieras o te importa lo que pareces, es la única forma de liberarte de esta marca especial que tenemos!

Investigar el vitiligo es un buen paso para comprender este trastorno autoinmune.

El vitiligo es un tipo de genodermatosis. Son enfermedades genéticas que se expresan como afecciones de la piel. Los parches blancos que carecen de melanina en la piel son una característica clave del vitiligo. Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y desarrollar parches blancos adicionales.

Tratar un parche de vitiligo recién formado con una crema de esteroides es una intervención habitual.

He vivido con Vitiligo durante décadas, comencé con un parche blanco debajo de mi rodilla cuando tenía alrededor de 12. He aprendido a no permitir que cambie mi confianza en mí mismo. La protección solar es vital para evitar quemaduras en la piel del vitíligo.

No hay cura para el vitiligo, pero no es fatal.

Todos los buenos deseos para su hija.

No es algo tan peligroso, solo afecta la apariencia cosmótica de la persona. En realidad, muchos casos tienen un buen pronóstico, especialmente si se trata de un patrón localizado. No te preocupes, todo irá bien.

Lo tengo en el lado derecho de mi cuello, subiendo tuve baja autoestima y aunque era fea por eso. Tener vitiligo es una enfermedad de la piel a largo plazo, pero no afecta mi mente o cómo me desarrollo en la mujer que soy hoy. Hágale saber que ella es hermosa por dentro y por fuera, si no crecerá con baja autoestima y sin amarse a sí misma. Sí, yo experimenté esto. Dile de qué se trata, para que ella comprenda qué es y comprenda que no le hará daño a su crecimiento. Simplemente ámala y dile que ella es hermosa sin importar nada. Espero haber ayudado un poco.

Lidiar con el vitiligo no es la taza de té de todos …
He estado teniendo vitiligo durante los últimos 5 años.
A la edad de dieciséis años uno no puede digerir el hecho de que le diagnostican vitíligo.
Pero una vez que aceptas el hecho de que no eres una persona diferente, conquistarías el mundo.
Vitiligo mejora mi nivel de confianza como cualquier cosa. soy audaz, bella y mejor persona ahora. No me asusto con nadie porque al final del día sé que soy yo quien me hago o me rompo.

Creo que mi vida es 100 veces mejor debido al vitiligo.
Hay una gran diferencia en el disfrute de tu vida y pretendes que estás disfrutando tu vida y que realmente estás disfrutando.

Deberíamos agradecerle a Dios que no somos ciegos, tontos, sordos, etc.

si tener vitiligo hace que la vida sea tan buena, no me importaría volver a tener vitíligo en la próxima vida 🙂

Pruebe los medicamentos ayurvédicos Baba Ramdev (tópicos y orales). Algunas personas han tenido éxito, pero realmente varía. Reduzca la exposición al sol y no coma ningún alimento ácido, vitamina C.