PREGUNTA: ¿Cuánto tiempo demora en morir una persona con Alzheimer?
Mi abuela lo tiene, pero no sé cuánto tiempo tendrá que vivir.
RESPUESTA: Vaya con la respuesta de Sally Haynes-Preece. Solo agrego algunos detalles que no te harán sentir mejor.
Si no eres el cuidador, entonces la muerte del cuerpo no es tu principal preocupación. Lo que quieres saber es: ¿Cuánto tiempo antes de que la abuela haya perdido tanto de su mente que ya no es abuela? Lamentablemente, no lo sabemos. Cada caso es diferente. Ha habido muchos, muchos casos de Alzheimer y otras formas de demencia, por lo que existe un conjunto de datos que permite realizar estimaciones estadísticas con una precisión razonable, pero nada de eso sirve para una situación individual.
Básicamente, realiza tu visita ahora. Una vez que alcanza el estado en el que ya no te reconoce, no sirve de nada visitar. La angustiarás brevemente, mientras trata de lidiar con este extraño, haciéndole preguntas incómodas, o contándole cosas (tu vida, cualquier actualidad del mundo) de las que no tiene ni idea y de las que no puede disponer. nuevos recuerdos. La única buena noticia es que si encuentras una broma que la hace reír, puedes seguir reutilizándola, y siempre será nueva para ella. La misma idea para videos divertidos de YouTube y tal.
Si usted es el cuidador, entonces el momento en que su cuerpo finalmente muere es muy importante, porque habrá estado lidiando con la indignidad, el dolor y la angustia mental a medida que la persona es destruida, pero el cuerpo permanece por un tiempo. Gran parte de esa indignidad, dolor y angustia mental serán tuyos. Las demandas físicas de la atención y de las agencias y proveedores de asistencia y cuidado de relevo perseguidos serán una gran demanda de tiempo, energía y salud mental y física.
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En el caso de que mi esposa cuidara de su madre, no de la enfermedad de Alzheimer, sino de la demencia por otras causas, uno de los aspectos más aplastantes fue lidiar con agencias que se supone deben ayudar. En realidad, estos suelen ser contratados por el gobierno o por las aseguradoras con la oferta más baja.
La gran mayoría de las personas mal pagadas que envían para realizar el trabajo real de apoyo personal son personas competentes, afectuosas e inteligentes. El desglose a menudo es la programación. En muchos casos, el objetivo de tener a una persona en su puerta a la hora programada para brindar apoyo no es mayor que la segunda prioridad. La prioridad más alta del planificador es asegurar que ninguno de esos cuidadores cumpla con la definición mínima de un trabajador de tiempo completo.
El motivo es que un trabajador a tiempo completo pertenece a una categoría en la que el empleador debe proporcionar los beneficios. Siempre que sus horas de trabajo se mantengan por debajo de un número límite cada semana, se les paga a la tasa de los trabajadores ocasionales a tiempo parcial y no reciben ningún beneficio (como seguro de salud, seguro de empleo, días de enfermedad, vacaciones pagas, etc.) . La oferta que presentó el empleador se basó en los costos asociados a los empleados a tiempo parcial, no a los empleados a tiempo completo. El gobierno o la aseguradora aceptaron esa oferta y no van a pagar ni un centavo más.
Las principales repercusiones son:
– la persona enferma no puede contar con conocer algunas caras y personalidades de los cuidadores, y tener las peculiaridades y preferencias del paciente y sus necesidades especiales recordadas por el personal que regresa regularmente
– el cuidador principal debe dedicar una cantidad excesiva de tiempo a capacitar a cada nuevo trabajador sobre los detalles de la situación, el trabajo, dónde se guardan los materiales de limpieza y pañales para adultos y ropa de cama y alimentos y refrigerios especiales y prendas de vestir preferidas, qué partes del el cuerpo del paciente duele y no se debe agarrar para manipularlo al realizar la transferencia, ir al baño, bañarse, hacer la cama, etc., etc., etc.
– insatisfacción y rotación del personal – moverse cada día por diferentes horarios de turnos y derivar a nuevos pacientes / clientes cada semana, y no poder averiguar el horario con más de un par de días de anticipación es estresante para el personal del proveedor y sus propias familias, por lo que a menudo abandonan y prueban suerte en otras compañías o abren la suya propia, con la esperanza de manejarla mejor, o entrar en posiciones privadas a largo plazo en el hogar. . . para clientes que pueden pagar eso. . .
Lo anterior se dijo con respecto al cuidado en el hogar de una persona que sufre demencia.
Otro aspecto es la atención institucional. Si eres rico, tienes personas que vienen a la casa todo el día y tú mismo no te cuidaste. Y cuando decides que ya no es útil, simplemente tratas grandes cantidades de dinero y el pariente enfermo va a una instalación de alquiler alto y tu participación se ha hecho en gran medida.
Si no eres rico, entonces estás lidiando con pensiones y otro dinero que el paciente podría o no podría tener con tus propias finanzas y con el gobierno o las aseguradoras.
Alguna combinación de esos elementos, no usted, llega a decidir cuándo se admitirá a su pariente en una instalación y dónde. Hay toneladas de papeleo y reuniones y peina los foros y tableros de mensajes para consejos, consejos y conmiseración. Es triste decirlo, pero a veces lo mejor que puede suceder, si la situación lo respalda, es que el paciente se lastima o enferma y es internado en el hospital y puede negarse a llevársela porque no tiene el equipo ni el espacio disponibles. etc. para apoyar el nuevo nivel de cuidado. Entonces, tal vez se produzca una transferencia forzada a cuidados a largo plazo o incluso cuidados paliativos. Si no se encuentra en una situación en la que eso lo arruine a usted, el cuidador principal, entonces podría salvarle la vida y al menos su salud … entonces en este caso, estoy hablando del sistema canadiense de cuidado de la salud. O los EE. UU. Si tiene el seguro adecuado u otros países con atención médica socializada. Si no tiene seguro y no es rico en los Estados Unidos, casi no hay ayuda ni esperanza, excepto que el pariente morirá antes de que su situación lo mate.
No es una bonita imagen. Lo siento. Por favor, no se castigue, por desear que el paciente muera más temprano que tarde. Si todavía tienen momentos lúcidos, probablemente lo deseen para ellos, de todos modos. Y una vez que no hay más momentos lúcidos, lo que queda ya no es su pariente. La demencia es terriblemente cruel de muchas maneras.