¿Cómo lidiar con una enfermedad progresiva como el Parkinson, en los días en que el progreso avanza muy lentamente?

Hay dos perspectivas desde las cuales uno puede abordar su pregunta: cuando el progreso del Parkinson en sí mismo se mueve muy lentamente, o cuando el progreso de la investigación del Parkinson para encontrar una cura y / o tratamientos más efectivos se mueve muy lentamente.

Al pensar en lo primero, encuentro que es fácil a diario no notar ninguna progresión de la enfermedad. Más bien, lo que sucede, al menos en mi experiencia, es la realización periódica del efecto acumulativo del impacto debilitante de la enfermedad en su cuerpo a medida que desaparece su capacidad para realizar tareas previamente simples. La implacabilidad de la enfermedad de Parkinson se siente literalmente en el hogar al tomar dosis tras dosis tras dosis de medicamentos que no hacen más que enmascarar los síntomas de la enfermedad de Parkinson.

Lamentablemente, la perspectiva del ritmo deliberado y burocráticamente lento de la investigación del Parkinson no es exclusivo de esta enfermedad. Uno entiende completamente las numerosas razones válidas para esto, sin embargo, esa comprensión es una comodidad fría ya que periódicamente siente que su cuerpo se escapa de su control. La buena noticia para los pacientes de Parkinson es que el nivel de investigación prometedor de la enfermedad de Parkinson nunca ha sido mayor.

Así que lidiar con el Parkinson se reduce a unas pocas palabras: aceptación; perseverancia; optimismo.