Antes de llegar a mi respuesta, primero quiero agradecerles por hacer una pregunta tan reflexiva. No sé qué te impulsó a preguntarlo (quizás a ti o a un ser querido le hayan diagnosticado recientemente, o posiblemente sea pura curiosidad) pero realmente significa mucho que a alguien le importe lo que sea ser un narcoléptico. Harían todo lo posible por publicar una pregunta al respecto en Quora. Entonces, gracias por esta pregunta.
Esta pregunta es grandiosa porque conozco bastantes narcolépticos (incluido yo mismo) que, si tuvieran que escribir una autobiografía, probablemente la separarían en dos partes principales: el pre-diagnóstico de la vida y el diagnóstico posterior a la vida. Me diagnosticaron el pasado mes de febrero, así que tenga en cuenta que mis descripciones de la vida posterior al diagnóstico son las experiencias de un narcoléptico de 21 años recientemente diagnosticado.
Prediagnóstico
Mi memoria del pre-diagnóstico de la vida es muy irregular, pero los recuerdos que tengo parecen remontarme a cuando tenía tres años. Recuerdo haber estado enfermo mucho. Recuerdo a mi madre sosteniendo la máscara del nebulizador contra mi cara durante un ataque de asma. A medida que fui creciendo, el asma mejoró, pero los ataques fueron reemplazados por episodios espontáneos de estreptococo estreptocócico / gripe estomacal / gripe. Siempre me he sentido como un imán de la enfermedad y no supimos por qué hasta que me diagnosticaron la enfermedad celíaca a los diecisiete años. Pero eso es adelantarse un poco.
En algún lugar entre estar enfermo todo el tiempo cuando era un niño y ser diagnosticado con la enfermedad celíaca cuando era adolescente, me volví un poco loco. Menciono esto porque siento que mi familia sufrió un estrés innecesario debido a que los médicos asumieron que estaba loca. Siete terapeutas diferentes acusaron a mis padres de ser “disfuncionales”, mientras que lo único que realmente intentaban hacer era cuidar a su hijo que actuaba de forma divertida debido a una enfermedad que no sería diagnosticada hasta ocho años después.
La depresión y la ansiedad golpean fuerte en cuarto grado. Pasé años buenos y malos hasta que me encontré en una silla de ruedas con un tubo de alimentación en un pabellón de psiquiatría, en tratamiento por anorexia. Esto fue aproximadamente uno o dos años después de que comencé a quedarme dormida en clase regularmente. Primero, los médicos dijeron que era “solo pubertad” y luego “fue parte de un trastorno alimentario”, que fue lo que me dijeron cuando pregunté sobre un estudio del sueño durante mi primer viaje a un psiquiátrico después de que otro paciente con anorexia recibiera uno. y fue diagnosticado con narcolepsia. Podrían haber pensado que estaba siendo un hipocondríaco o algo que, en retrospectiva, es un poco exasperante de pensar. (Nota: la narcolepsia es causada, en muchos casos, por la producción / absorción de orexina wonky en el cerebro. La orexina también está involucrada en la regulación del apetito. Los términos “ orex in” y “ orex ia” se derivan de la palabra latina para apetito , “Orexis.” Estoy incluyendo esto porque siento que podría haber algo que descubrir al estudiar las similitudes entre los trastornos alimentarios y la narcolepsia).
Salta adelante ocho años y siete estadías en el hospital. Después de siete recaídas y dos años con una dieta libre de gluten, logré encontrar una base sólida en la recuperación a los veintiún años. Tomé una prueba genética que mostró que tenía mutaciones que evitaban que mis medicamentos fueran absorbidos correctamente. Encontré un medicamento que podía procesar adecuadamente y mi depresión entró en … ¿remisión? Pero todavía estaba durmiendo. Todo el tiempo. Dejé la universidad porque no podía dejar de dormir en mis clases. Había estado viviendo solo y confiaba en que mi gato me despertara por la mañana porque dormí a través de mis alarmas. Me remitieron a un psicólogo debido a la pérdida de memoria, quien me diagnosticó un trastorno de síntomas somáticos. Empecé a dudar de que algo estuviera realmente mal conmigo.
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Entonces, un buen día, mi novio me acompañó a mi cita de neurología y mencionó que roncaba. Se ordenó un estudio del sueño. Se realizó un diagnóstico de apnea del sueño mixta. Me dieron un CPAP. Las cosas mejoraron, pero aún me sentía exhausto. Se ordenó otro estudio del sueño, un tipo especial que es esencial para diagnosticar la narcolepsia. El laboratorio del sueño se confundió, de alguna manera, y no sabía que ya me habían diagnosticado apnea del sueño (¡este era el mismo hospital que realizó el primer estudio!) O que ya tenía un CPAP, así que me hicieron irme a casa en a la mañana porque no me creyeron cuando les dije repetidas veces que mi doctor me había pedido un MSLT, no un estudio de sueño regular, que ya me habían hecho un estudio de sueño normal, etc. Mi médico estaba furioso. Los resultados del segundo estudio fueron descartados. No obtuvimos un reembolso.
Postdiagnóstico
Mi tercer y último estudio de sueño mostró una narcolepsia obvia.
Me quedé impactado. Para entonces estaba tan seguro de que el psicólogo tenía razón, que estaba psicológicamente dañado, de alguna manera, aunque me sentía mejor que nunca emocionalmente.
Decir que estaba “encantado” de que me diagnosticaran una enfermedad que no tiene cura es un poco exagerado, pero había algo dulce en ser validado. Había investigado un poco sobre narcolepsia antes del diagnóstico, mientras navegaba por Wikipedia y WebMD en busca de respuestas, pero dejo que otras personas me hablen para hacerme creer que estaba “deprimido y simplemente no lo sé” en lugar de cultivar un columna vertebral y exige un estudio del sueño.
Físicamente, no me siento muy diferente a menos que tome mi medicamento. Intento tener cuidado cuando lo uso, porque es caro. Cuando lo tomo, siento que me despertó de un sueño. El mundo que me rodea se siente más reconocible. No pongo cereales en el refrigerador tan a menudo como solía hacerlo. Puedo hablar sin tartamudear. Puedo leer libros otra vez, y realmente puedo recordar de qué se tratan cuando termine. Lo más extraño es que, a veces, si he dormido excepcionalmente bien la noche anterior, me vienen a la cabeza recuerdos perdidos durante todo el día.
Todavía me pongo un poco triste cuando pienso en el hecho de que nunca voy a “curarme”, pero lo supero pensando en cómo también Harriet Tubman tuvo narcolepsia.
