No todas las enfermedades crónicas te matan, algunas simplemente te paralizan por el resto de tu vida natural. Aparentemente contraje la enfermedad de Lyme cuando tenía 20 años, pero no me diagnosticaron más de 25 años. Para entonces se había hecho mucho daño permanente Y Lyme nunca te deja completamente … se esconde en tus músculos y levanta su fea cabeza cuando estás estresado o debilitado por otra cosa. Perdí mi carrera. Pasé una buena parte de mis 40 años en mi cama, con cada salida siendo un desafío para mis reservas de energía muy limitadas. Desde entonces tuve mi tratamiento primario y tratamiento para 2 brotes importantes. Todavía tengo mucho dolor y fatiga, pero me levanto mucho más. Creo que la decisión más importante que tuve que tomar fue si viviría como mi enfermedad o CON mi enfermedad. Decidí que tengo un cuerpo y que “yo” no soy mi cuerpo. Yo hago la diferencia. Soy una buena esposa y un buen padre. Tengo un propósito y un significado en mi vida. Estoy emocionalmente satisfecho incluso en los días cuando el dolor y la fatiga me ponen bajo. Esta es una decisión consciente que tomé. Todavía tengo días de remordimiento y autocompasión, pero estas son la excepción y no la norma. Viviré como mi posición y no por mis circunstancias.
¿Qué tipo de decisiones de cambio de vida haces después de que te diagnostican una afección o enfermedad crónica?
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¿Cuánto tiempo puede vivir una persona con sepsis sin antibióticos?
Cuando me diagnosticaron leucemia mielógena aguda tipo 2, estaba aterrorizada y sabía que me estaba muriendo de una enfermedad potencialmente incurable. Pensé en mis hijos, mi vida, todo se detuvo por completo y sentí que iba a perder todo para lo que había trabajado. No voy a mentir. Me sentí como si estuviera siendo castigado por algo, aunque no tenía ni idea de qué era. Luché contra el cáncer por 11 años y medio, y eso afectó mis hijos y todo lo demás. CUALQUIER tipo de cáncer puede ser potencialmente mortal. No doy nada por sentado. Estoy muy agradecido por todos los días que estoy vivo y capaz de hacer cosas que honestamente nunca pensé que volvería a hacer. Mi pelea con Leukemia fue una llamada de atención para mí, sé que me dijeron que tenía que cambiar mi vida, los hábitos y todo lo que se mostró (en cierto modo) una especie de epifanía y después de que me declararon en remisión (mi cáncer es incurable pero tratable) Tomé los signos que me mostraron las señales que me indicaron y comencé a hacer cambios serios por el bien de mis hijos y no los he vuelto a mirar desde entonces. Tengo días en los que lloraré SIN NINGUNA razón y sé que una parte de mí llora por todos los años perdidos que perdí con mis hijos. Son años que nunca recuperaré una gran parte de mi vida. La vida de mis hijos se ha ido. Nunca lo olvidaré, pero ESTOY vivo y agradecido todos los días por todo lo que tengo y por lo que sigo trabajando. Si alguien es diagnosticado con alguna enfermedad y / o enfermedad, por favor NO ESPERE. Tuve leucemia durante dos años antes de que los médicos la atraparan y estaba muy cerca de ser demasiado tarde. Que te digan que tienes un 5% de probabilidades de sobrevivir, que estás sangrando, que tu corazón está fallando y que todo lo que los doctores están tratando de hacer no está funcionando, es una experiencia muy aleccionadora que nunca olvidaré.
La única vez (hasta ahora) que me acerqué a la condición crónica fue durante mi segundo embarazo: me diagnosticaron diabetes gestacional. ¡Divertido!
Las elecciones que tenía que hacer eran bastante estándar: educarse sobre la condición y administrarla durante el resto del embarazo. Fue mucho conteo de carbohidratos, llevar bocadillos conmigo y estar lo suficientemente hidratado. Además de pincharme el dedo con las lecturas de azúcar en la sangre, esto aguijonea un poco, y luego duele un poco (3 veces al día, 7 días a la semana).
Hice todo lo que tenía que hacer para evitar que me pusieran un medicamento.
Si alguna vez tengo más de esto, y estoy hablando de una enfermedad realmente grave, mi primera consideración sería mi familia.
Si la condición no es curable y persistirá durante el resto de mi vida, entonces tendrá implicaciones financieras, y lo último que querría es poner el futuro financiero de mi familia en peligro.
Algunas condiciones son graves y requieren medicamentos / tratamientos costosos de forma permanente, por lo que la pregunta es: ¿podré pagarlos? ¿O tendré que considerar tirar a mi familia debajo del autobús para poder comprar un par de años de vida? ¿Y a qué costo? ¿Vale la pena sacrificar estos fondos para la universidad de estos dos años de vida?
La cuestión es que personalmente no planeo vivir para siempre, sí, es una sorpresa, así como cualquier persona mortal, sé que estos medicamentos y tratamientos y los mejores médicos (con tarifas escandalosas) no prolongarán mi vida; y en muchos casos, los tratamientos son demasiado invasivos, y mi objetivo no es terminar con soporte vital con cables entrando y saliendo de mí.
Hablé con mi familia sobre ese escenario: me gusta planificar con tiempo y hacer saber mis deseos, y no quiero tener soporte vital. Si algo sucede, estaría de acuerdo con los cuidados paliativos (para aliviar el dolor y proporcionar un poco de consuelo) pero eso es todo.
A menos que, por supuesto, gane una lotería mañana y pueda contratar la mejor atención en el mundo, entonces podemos hablar sobre las alternativas; de lo contrario, ya he designado a mi esposo e hijos como beneficiarios en todas mis cuentas.
Mi hijo mayor y yo comprendemos que mi esposo tiene diferentes puntos de vista sobre el cuidado de los padres, por lo que mi hijo tiene instrucciones estrictas de no realizar movimientos financieros graves en mi cuenta.
En 2008 tuve un ataque cardíaco mayor a los 52 años, los médicos me dijeron que había perdido el 25% de mi corazón. Y que tendría que tomar las cosas más fácil en el futuro. Cambiar mi dieta y estilo de vida. Yo, sí, claro, no hagas vida fácil, no te rindas ante nada ni des por vencido. Mientras estaba en el hospital, decidí que iba a vencer esto, pase lo que pase. Tres semanas después de salir del hospital excavaba más de un tercio de acre con una horquilla en 7 días, 9 semanas después estaba levantando más de 50 kilogramos de rocas construyendo una isla en un estanque de peces de 50,000 galones, y seguí trabajando 4 días a la semana por los próximos dos años. En 2010, por necesidad, decidí renovar un edificio de 2500 cuadrados en una casa o morir en el intento, todavía estoy aquí y me mudé en mayo de este año después de haberlo hecho casi por completo solo y más de 10.000 horas hombre. Todavía estoy trabajando 48 horas a la semana en otro proyecto y ayudar a mi hijo a renovar su cabaña. Tengo tanto que quiero hacer y ver, y me esforzaré por lograr esto. Mi ataque al corazón ha cambiado mi vida, sí lo ha hecho, en la medida en que me ha hecho aún más decidido de lo que era antes, solo la muerte me detendrá ahora cuando sea posible.
Verifique su seguro médico y dé directivas claras sobre qué tipo de tratamiento está dispuesto a soportar. Algunas personas no desearán probar todo lo que se les ofrece, independientemente del costo, ya que tienen un cierto nivel de dignidad, y saben cuándo decir que no. Este es el mejor momento para convertirse en un minimalista y deshacerse de la mayoría de las posesiones y tesoros personales para que pueda concentrarse en la curación.
Espero que sus seres queridos sean amables y generosos con usted. Intenta perdonar a todos sus “deudas”, a salvo sabiendo que tu alma ya está en camino hacia la libertad. Por favor, disfruta de tanta luz solar y naturaleza como tu cuerpo te permita recargar tus sentidos con las delicias de nuestra nave nodriza, la Tierra.
¡Te deseo éxito, amor y muchas bendiciones todos los días!
Recomiendo un testamento, tanto para las finanzas como para el final de la vida. Es posible que también desee establecer un poder legal. Eso, dicho sea de paso, no significa que renuncies a la vida. Trate de seguir haciendo todo lo que hace actualmente y nunca permita que los demás lo sientan por usted. ¡Aproveche al máximo cada día!
