Yo tengo varias.
Lupus, síndrome de taquicardia ortostática postural, trastorno convulsivo, SDRC, trastorno bipolar y trastorno de estrés postraumático.
Es horrible. Nadie entiende el dolor porque no lo puede ver. Lo más común que escucho es ‘al menos no es cáncer’. Por qué la gente piensa que es reconfortante, no tengo ni idea. Sin mencionar, actualmente estoy en remisión por cáncer. Al menos no es cáncer, es tan insultante y molesto. Es posible curar el cáncer, no es posible curar el lupus. También tendré que tomar medicamentos de quimioterapia por el resto de mi vida, además de haberme sometido a diálisis varias veces.
Lucho para trabajar Lucho por salir de la cama por la mañana, me cuesta dormir por la noche. Lucho por explicar el dolor y las razones por las que no puedo trabajar para mi jefe.
Soy el primer nombre con la mayoría del personal de farmacia cerca de mí, para muchas farmacias diferentes. Me invitaron a la casa de mi médico de cabecera con su familia porque los conozco tan bien por estar allí tan a menudo. Mi lista de medicamentos requiere más que el espacio provisto cuando tengo que enumerarlos.
Los cambios físicos son horribles también. Gano de peso y lo pierdo sin razón ni advertencia. No cambio mi rutina de dieta o ejercicio, los esteroides y las condiciones lo causan. Me siento hinchado muy fácilmente, debido a la retención de agua de los esteroides, así como a la cara hinchada. A veces me levanto y tengo los ojos tan hinchados que apenas puedo abrirlos.
¿Se puede transmitir el VIH a través de una mordida en la piel con espinillas?
¿Qué pasaría si el 99% de las personas repentinamente tuvieran el Síndrome de Down?
¿El buceo es seguro para los pacientes con asma? ¿Hay alguna precaución que deba tomarse?
¿Qué puedo hacer para ayudar con los síntomas de la aracnoiditis? Causado por sarcoidosis
Lupus me quitó la visión en un ojo durante más de un año, aunque desde entonces se ha recuperado. Esto cambió mi vida tanto, de una manera que me hizo darme cuenta de lo mucho que damos nuestra visión por sentado, pero sobre todo me hizo darme cuenta de cuánto puede cambiar mi vida en un momento. Qué horrible e inseguro puede hacerte sentir. Qué tan enfermo puede sentirse solo por mirarse en el espejo.
Odio tener que tomar tantos medicamentos solo para seguir con vida. Estoy aterrorizado de estar en la lista de trasplantes, estoy aterrado de saber si alguna vez recibiré un trasplante. Desprecio tener que planificar mi vida alrededor de mis problemas cardíacos y otros síntomas.
Lupus destruyó mi vida. Me hizo reconstruir y reinventar quién soy. Me dio demasiadas limitaciones para funcionar como una persona normal. Me quitó la capacidad de trabajar adecuadamente, pero no califico para recibir suficientes beneficios por incapacidad para pagar el alquiler, a pesar de que el lupus me impide trabajar.
La enfermedad crónica me quitó todo. Lo acepté, pero me molesta.