¿Sufres de una enfermedad crónica? ¿Cuál es tu sentimiento al respecto?

Yo tengo varias.

Lupus, síndrome de taquicardia ortostática postural, trastorno convulsivo, SDRC, trastorno bipolar y trastorno de estrés postraumático.

Es horrible. Nadie entiende el dolor porque no lo puede ver. Lo más común que escucho es ‘al menos no es cáncer’. Por qué la gente piensa que es reconfortante, no tengo ni idea. Sin mencionar, actualmente estoy en remisión por cáncer. Al menos no es cáncer, es tan insultante y molesto. Es posible curar el cáncer, no es posible curar el lupus. También tendré que tomar medicamentos de quimioterapia por el resto de mi vida, además de haberme sometido a diálisis varias veces.

Lucho para trabajar Lucho por salir de la cama por la mañana, me cuesta dormir por la noche. Lucho por explicar el dolor y las razones por las que no puedo trabajar para mi jefe.

Soy el primer nombre con la mayoría del personal de farmacia cerca de mí, para muchas farmacias diferentes. Me invitaron a la casa de mi médico de cabecera con su familia porque los conozco tan bien por estar allí tan a menudo. Mi lista de medicamentos requiere más que el espacio provisto cuando tengo que enumerarlos.

Los cambios físicos son horribles también. Gano de peso y lo pierdo sin razón ni advertencia. No cambio mi rutina de dieta o ejercicio, los esteroides y las condiciones lo causan. Me siento hinchado muy fácilmente, debido a la retención de agua de los esteroides, así como a la cara hinchada. A veces me levanto y tengo los ojos tan hinchados que apenas puedo abrirlos.

Lupus me quitó la visión en un ojo durante más de un año, aunque desde entonces se ha recuperado. Esto cambió mi vida tanto, de una manera que me hizo darme cuenta de lo mucho que damos nuestra visión por sentado, pero sobre todo me hizo darme cuenta de cuánto puede cambiar mi vida en un momento. Qué horrible e inseguro puede hacerte sentir. Qué tan enfermo puede sentirse solo por mirarse en el espejo.

Odio tener que tomar tantos medicamentos solo para seguir con vida. Estoy aterrorizado de estar en la lista de trasplantes, estoy aterrado de saber si alguna vez recibiré un trasplante. Desprecio tener que planificar mi vida alrededor de mis problemas cardíacos y otros síntomas.

Lupus destruyó mi vida. Me hizo reconstruir y reinventar quién soy. Me dio demasiadas limitaciones para funcionar como una persona normal. Me quitó la capacidad de trabajar adecuadamente, pero no califico para recibir suficientes beneficios por incapacidad para pagar el alquiler, a pesar de que el lupus me impide trabajar.

La enfermedad crónica me quitó todo. Lo acepté, pero me molesta.

Sí, me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2002, cuando tenía 48 años.

Mi médico de cabecera me concertó una cita para ver a un neurólogo cuando fui a verlo quejándose de colores que se desvanecían y mi vista era casi blanca y negra. Una semana más tarde, sentado en la sala de examen del neuro mi visión era como un espejo roto. Tres días en la cama y dosis masivas de esteroides durante esos tres días y las cosas mejoraron. Tengo el mayor daño al nervio óptico derecho. Menos daño a la izquierda.

Supongo que estoy respondiendo esta pregunta y procediendo a explicar las cosas que considero que son muy privadas es para dejar que la gente sepa que la EM es más de lo que la gente suele pensar.

Mi vista es mejor en la mañana. Todo es mejor por la mañana porque cuando tu cuerpo está cansado, tus nervios están cansados. Cuando tus nervios están cansados, ¿ves a dónde voy?

Ves mi bastón, que ahora es un andador desde que caí de bruces en la carretera hace un mes y perdí 6 dientes frontales.

Usted no ve los catéteres. El régimen intestinal. Las inyecciones diarias. No se ve lo increíblemente doloroso que es el dolor nervioso. Me ves sonreír graciosamente cuando dices, bueno, al menos no estás en una silla de ruedas como tal y so sobrina.

MS Society of Canada

El año pasado me diagnosticaron una rara enfermedad de la médula ósea Aplasia pura de la sangre roja. Durante el año tuve un total de 18 transfusiones de sangre. Oh sí, esto fue después de una biopsia de médula ósea muy dolorosa. Ahora tengo un medicamento de quimioterapia que tomo dos veces al día y un análisis de sangre regular una vez al mes. Habrá algunos problemas por delante, pero por ahora estoy muy agradecido.

Todos mis doctores son realmente increíbles Espero que esto esté escrito bastante bien porque como se mencionó. No puedo verlo Gracias por leer. Se siente bien hablar de eso janet

Sí, sufro de múltiples enfermedades crónicas. {me parece que siempre es así}

  1. Depresión: me siento “mal” por la depresión. A veces me arruina, pero la medicación en la que mi médico me tiene funciona bien ahora.
  2. Síndrome de colecistectomía posterior – Pensé que vivir con cálculos biliares y ataques de vesícula biliar era malo. Esto es peor Es embarazoso y simplemente terrible.
  3. Síndrome del Intestino Irritable – Esto es increíblemente debilitante. Solo está compuesto por PCS

Tengo varias enfermedades crónicas. ¿Qué más puedo decir, excepto “apesta”? No hay cura. Se estabilizará o empeorará solo. Me ha robado casi todo. No puedo trabajar, ser voluntario, hacer ejercicio, cocinar, viajar, ir al jardín, ir a ver un espectáculo que realmente quiero ver y cuidar mi casa adecuadamente. Lucho para respirar, he ganado una gran cantidad de peso y ahora soy considerado obeso.
Los doctores no saben que hacer. El personal de la farmacia me conoce. Mis días están llenos de terapia y citas con el médico. En los días libres, me siento en mi silla todo el día con mi oxígeno encendido, agua helada a mi lado, un ventilador soplando sobre mí y el teléfono al alcance. Me paso los días aquí y tomo 7 tazas de té hablando con otras personas discapacitadas. No deseo esto en nadie.

Tengo lupus eritematoso sistémico e hipotiroidismo. Estaba asustado al principio, pero también sentí que había una razón por la que me sentía mal, herido en todas partes y siempre estaba cansado