Tengo una enfermedad rara: angioedema hereditario no alérgico. Lo heredé de mi padre. Con esta enfermedad experimento toda la gama de síntomas asociados con el angioedema hereditario, que incluyen hinchazón de los órganos internos y dolor intenso, hinchazón de las extremidades, hinchazón facial y inflamación de la garganta. Las inflamaciones faciales son terriblemente desfigurantes y las hinchazones abdominales pueden hacer que esta mujer de 70 años parezca estar embarazada de ocho meses. La hinchazón de la garganta es potencialmente fatal.
Uno de los problemas que enfrentan las personas con mi enfermedad con respecto a la atención médica es el costo extraordinariamente alto de nuestros medicamentos. Una dosis de uno de los medicamentos de rescate cuesta $ 7,000- $ 11,000. Hay demasiados pacientes para quienes los medicamentos son menos del 100% eficaces y requieren dosis múltiples por semana, lo que resulta en costos mensuales de medicamentos de más de $ 500,000. Con demasiada frecuencia, los proveedores de seguro médico quieren que el paciente tenga “piel en el juego” y que requiera altos máximos de bolsillo, y 35% de copagos en estos medicamentos ultra costosos. Los pacientes y familiares afectados que deben depender de un seguro de salud basado en el empleador no pueden pagar esos costos médicos exorbitantes y se quedan sin sus medicamentos arriesgándose a una inflamación y muerte catastróficas de la garganta, ya que la tasa de mortalidad de los pacientes no tratados oscila entre el 25% y el 30%
Debido al alto costo de los medicamentos, el miembro de la familia no afectado cuyo cuidado médico es responsable de pagar los altos costos de los medicamentos para uno o más dependientes (es hereditario y los niños heredan la enfermedad). Los empleadores han recurrido a la terminación del jefe de hogar que trabaja, comenzando una reacción en cadena que conduce a una enorme presión financiera y pérdida de atención médica. Los pacientes con esta enfermedad a menudo hablan de lo idiota que les parece que su seguro de salud está vinculado al empleador del miembro de la familia que trabaja.
Otro problema es la falta de conocimiento por parte de los profesionales de la salud sobre esta rara enfermedad, especialmente en situaciones de emergencia. Los pacientes son frecuentemente maltratados y reprendidos verbalmente, se les dice que sus síntomas están “en su cabeza”, que están “haciendo” que sus cuerpos se hinchen para llamar la atención, o que buscan drogas y no tienen una “enfermedad de hinchazón” rara. “Los profesionales de la salud con falta de conocimiento sobre esta y otras enfermedades raras causan angustia incalculable a los pacientes y, como resultado, los pacientes evitan activamente acudir a la sala de emergencias cuando necesitan atención urgente. Simplemente no pueden tolerar otra vez pasar por la humillación y la degradación que enfrentan al tratar con los profesionales de la salud en la sala de emergencias. Esta prevención de la atención de emergencia es peligrosa, y los pacientes lo saben, pero sienten que no tienen otra opción que “tirar los dados” y solo esperan que vivan el ataque una vez más.
La asistencia médica en los Estados Unidos falla a muchas personas con enfermedades raras.
