Hola, realmente espero que esto sea útil a pesar de que no responde claramente tu pregunta. Explicaré lo que pasó con mi papá.
Hace unos años, mi papá estaba muy enfermo con algo similar a esto y casi murió varias veces. Todo su sistema se apagaría y en esos momentos lo necesitaba y lo llevaron al hospital ER varias veces. Leí muchos libros y artículos de salud y lo cuidé la mayor parte del tiempo cuando él estaba dentro y fuera del hospital. Aprendí cómo cambiarle la ropa de cama mientras estaba en la cama en el hospital, cómo ayudarlo a beber líquidos por sí mismo y hubo tantos golpes o pérdidas en el transcurso de aproximadamente 2 años que pensé que iba a pasar lejos. Mis preocupaciones principales eran menos acerca de que él comiera alimentos sólidos que en la mayoría de los casos no podía, y más aún que mantuviera los líquidos que le proporcionarían proteínas y electrolitos. Frecuentemente tenía mucho, mucho frío, perdió cerca de 60 libras, hubo momentos en los que parecía más ceniciento y anoréxica de lo que me imagino para un pow mal alimentado. Estuvo por un tiempo solo piel y huesos.
Fui a cada una de las citas con el médico y estuve con él durante cada ER del hospital y las visitas de admisión con los médicos y las enfermeras allí. Tomé notas sobre cada cosa que todos ellos dijeron, hice preguntas cuando las cosas no tenían sentido y luego lo defendí cuando sentí que no estaba recibiendo la mejor atención según sus necesidades específicas. Él siguió empeorando y empeorando, y un viernes por la noche los doctores en el hospital le contaron sobre una “cirugía electiva” que le sugirieron que tomara. Tomó la decisión junto a mí y al resto de mi familia para que lo hiciera el sábado. El cirujano que realizó la cirugía me dijo que si mi papá no hubiera sido elegido para esa cirugía (que en realidad se consideraba ‘electiva’, por lo que en realidad no era necesaria), hubiera fallecido ese martes, ni siquiera 3 días después. Leí en cada cosa. Incluso los extraños e impares tratamientos potenciales para su tipo específico de enfermedad gastrointestinal y si hubiera empeorado más allá de la “cirugía electiva”, lo habría hecho. Pedialyte se convirtió en uno de mis mejores amigos para él. Tiene algo de sabor sin ser tan azucarado como Gatorade, tiene electrolitos y parece mantenerlo algo hidratado (hasta el punto de que saldría de su cuerpo).
Vivió esa serie de experiencias horripilantes, pero su cuerpo se cayó y salió fácilmente durante 2,5 años. Hubo un punto en el que estaba en un tubo de alimentación cuando lo trajimos a casa, que es más fácil de usar de lo que uno piensa, aunque le pregunté a una de las enfermeras que el hospital me envió una vez a la semana para mostrarme cómo usarlo y arreglarlo si fuera necesario. ella hizo. Le recomiendo encarecidamente que considere todas las opciones (y las alternativas) que sugiera el gastrointerólogo e incluso los gastrocirujanos sugieran si son “electivas” o no. A menudo también me hice esa pregunta a mí mismo, “¿cuál es la tasa de mortalidad por esta enfermedad relativamente común?” Y los artículos en línea no dicen mucho porque generalmente se detectan y se tratan temprano. Mi papá fue diligente con ir a los médicos tantas veces como fue necesario, así que me enfadé muchísimo al escuchar a la gente preguntar por qué no se había aclarado ya que había ido a los médicos antes de enfermarse tanto. No lo hice y nunca sabré la respuesta a esto. Sin embargo, algunas veces, lo que dice el paciente y cómo se siente pueden ser cosas muy separadas. No diré que mi papá ‘mintió’ per se, pero creo que puede haber sido vergonzoso para él hablar sobre el dolor que sentía y el hecho de que estaba perdiendo mucho en lo que respecta al fluido corporal y parecía que para no ser nada, podría hacer otra cosa al respecto, por lo que puede haber minimizado su sensación real. Yo, por otro lado, en ese momento especialmente, sabía cómo se sentía y a pesar de que no soy y nunca he estado en el campo de la medicina, revisé sus números cuando las enfermeras tomaron su sangre y cuando su glóbulo blanco o rojo Los números, por ejemplo, estaban masivamente fuera de control donde se suponía que debían estar, intervine de manera importante asegurándome de que le dieran lo que fuera necesario para normalizarlos nuevamente. Cuando le dieron solución salina en su solución intravenosa en lugar de solución salina y potasio, por ejemplo, porque su potasio u otro electrolito había desaparecido severamente de su sistema, me gustaría hablar de eso también. Una vez, querían darle de alta del hospital a un centro de rehabilitación a pesar de que su número de glóbulos rojos era tan bajo que en otros casos que leí después, había visto que otros habrían recibido una transfusión de sangre. El doctor en el piso nos dijo a mí y a mi familia que no había nada más que pudieran hacer por mi papá y que tenían que dejarlo ir a la rehabilitación. Fue en ese momento que le dije a ese doctor (y lo hice) que estaría grabando nuestra conversación, le dije a mi grabadora de voz quién era, quién era el médico, en qué hospital estábamos y la fecha y le explicamos que mi papá tenía un número tan bajo de glóbulos rojos, que ese médico estaba bien para darle de alta. No hace falta agregar que el doctor relató su convicción de que no había nada que él pudiera hacer y le hizo una transfusión de sangre.
De nuevo, no estoy en el campo de la medicina; No tengo ningún entrenamiento como médico, enfermera, auxiliar de enfermería, etc. pero el poder de un niño para su amado padre es algo sorprendente.
Estuvo a punto de morir 6 veces en aproximadamente 2,5 años pero, afortunadamente, todavía vive y, de alguna manera, mucho mejor y, de alguna manera (aunque no se detectó un derrame cerebral) mucho peor. Estoy agradecido cada día que él está vivo aunque a pesar de que es casi una persona diferente.
