¿Cuáles son algunas maneras de lidiar con el Lupus diariamente?

Una de las principales maneras en que me las arreglé durante años es encontrar pasatiempos que puedo hacer cuando estoy enfermo además de cuando estoy saludable. Esto me ayuda a sentir que estoy menos alejado de las cosas que amo y menos derrotado por la enfermedad misma.

Como ejemplo, he sido muy activo en el pasado: montones de senderismo y roller derby, además de tocar oboe en una orquesta de la comunidad. El problema es que cuando pasé por meses de brotes constantes, me aleja de todo eso debido a las erupciones de artritis y los problemas para respirar. Así que ahora, hago muchas observaciones de aves y obras de arte. Puedo ave solo sentándome y esperando pájaros si no me siento lo suficientemente bien para caminar y el arte no requiere nada físico, así que puedo hacerlo sentado en el sofá si es necesario. Esto significa que las cosas que disfruto ya no se ven realmente afectadas por mi enfermedad.

Me tomó muchos años aprender a enfrentar mejor mi enfermedad. Parte de eso es aprender a respetar tus limitaciones, pero siento que la otra parte es no rendirte en tu cuerpo tampoco. Todavía pruebo mis límites de vez en cuando. Puedo pagarlo quedándome en la cama unos días después, pero creo que es importante no asumir siempre que no puedo hacer ciertas cosas. Lo reviso de vez en cuando, pero si funciona mal, entonces sé que todavía tengo esa limitación por al menos un tiempo más.

Acepte que su vida después del lupus puede ser diferente de su vida anterior y aprenda a encontrar maneras de ser feliz con esa vida. Mi vida se ve muy diferente ahora, incluso en comparación con mi vida con lupus hace solo 7 o 10 años … pero siempre me estoy adaptando y encontrando cosas nuevas que me hacen feliz. Aprendí a definirme menos por mi trabajo / carrera después de volverme discapacitado; me enseñó que hay muchas otras cosas que definen a las personas, aunque a menudo actuamos como si el trabajo de alguien fuera la información más importante que pudiéramos saber sobre ellos. .

Aprendí a pedir ayuda a mi sistema de apoyo cuando lo necesito en lugar de esperar que las personas lean mi mente y, por arte de magia, sepan cuándo necesito su ayuda. Hablar sobre sus necesidades es muy importante: muchas personas quieren ayudar, simplemente no están seguras de cómo ayudar.

También aprendí que está bien ver a un consejero si las cosas se sienten abrumadoras. Dependiendo de cuán severo puede ser el lupus de una persona, puede crear cambios de vida drásticos. Está bien buscar un consejero con experiencia en ayudar a las personas con enfermedades crónicas a encontrar formas saludables de enfrentarlo.

¡Posiblemente lo más importante que puede hacer es hacerse cargo de su salud! Aprenda sobre el lupus y los tipos de complicaciones que ha tenido. Comprenda sus medicamentos y por qué sus especialistas los prescriben. Haga preguntas cuando no comprenda y solo tome parte activa en su atención médica. A veces debe abogar por usted mismo si siente que un médico no lo está escuchando o que no está recibiendo el tratamiento que necesita. Puede ser difícil de hacer, pero es muy importante abogar por usted mismo. He tenido muchas ocasiones en que los médicos juraron que no había nada malo en mí, pero terminé teniendo un derrame pericárdico, derrame pleural, o cosas mucho peores. Si no puede abogar por usted mismo, entonces traiga a alguien de confianza a sus citas para que lo ayude al escuchar y hablar si es necesario. No dude en cambiar de reumatólogo si el suyo no le está escuchando constantemente. Todos hemos pasado por más de un reuma en el camino y, a veces, simplemente haces clic mejor con ciertas personas.

En general, realmente trato de concentrarme en todas las cosas que PUEDO hacer, en lugar de centrarme en las muchas cosas que el lupus me ha quitado. No es tan difícil de sobrellevar cuando veo que todavía hay muchas formas en que puedo contribuir a la sociedad. Pueden ser formas diferentes a las que imaginé para mí, ¡pero está bien!