gracias por el A2A. No soy médico o cirujano, pero he estado viviendo con malformación de Chiari y complicaciones relacionadas desde que me diagnosticaron en 1998. Puedo compartir lo que he aprendido de mi propia experiencia, consejo médico e investigación. Pero primero, si le han diagnosticado ACM, le sugiero que consulte a un médico que realmente conozca este diagnóstico. La mayoría de los médicos dirán que saben cómo tratarla, pero debería ver a un experto que esté al tanto de la investigación más reciente sobre ACM. Además, no hay forma de recuperarse de la malformación en sí misma; siempre será parte de tu anatomía única. Sin embargo, hay formas de reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida lo suficiente como para sentir que se ha recuperado en su mayoría (lo que yo diría que he logrado).
No hay un tratamiento UNO para Chiari; el tratamiento que necesita dependerá de sus síntomas, la gravedad de la malformación y la presencia (o ausencia) de otros trastornos. Por ejemplo, finalmente me diagnosticaron ACM 1 (hernia de 7 mm), inestabilidad cráneo-cervical, médula espinal atada (tipo oculto) y síndrome de Eagle. Mi médico también sospecha que tengo una forma atípica del Síndrome de Ehler Danlos. Mis síntomas se presentaron abruptamente cuando tenía 28 años, con dolores de cabeza extremos, mareos / vértigo, presión intensa en los ojos y cambios en la visión, zumbido constante en los oídos y convulsiones. Tenía tanto dolor que no pude trabajar durante más de 10 años mientras buscaba tratamiento. Seré honesto, quería morir.
por el contrario, tengo 2 hermanas que también tienen Malformación de Chiari. Uno de ellos tiene una siringa en su médula espinal debido a la presión en su fluido espinal, y tiene algunos dolores de cabeza y dolor en las caderas / piernas y algunos signos de daño a los nervios en sus manos / brazos por la presión en su médula espinal. Sin embargo, nunca ha sido lo suficientemente severo como para evitar que haga lo que quiere hacer. Mi otra hermana “solo” tiene ACM (sin otros diagnósticos), y ha tenido algunos dolores de cabeza, que eran bastante menores, y nunca se perdió ni un solo día de trabajo. Ella no ha requerido ningún tratamiento en absoluto, y ella vive una vida extremadamente activa.
Las opciones de tratamiento varían ampliamente. En algunos casos, la fisioterapia puede ayudar a fortalecer el cuello / columna vertebral. Sin embargo, DEBE hacerlo un PT que entienda a Chiari y tenga problemas de inestabilidad espinal. Hice que mi cirujano se comunicara directamente con mi fisioterapeuta solo para estar seguro. Un PT que no comprende los problemas específicos relacionados con ACM puede causar más problemas que los arreglos. Además de PT, probamos una cantidad de medicamentos antes de recurrir a la cirugía. Algunas personas obtienen alivio de los síntomas de los diuréticos como Diamox (no lo hice, empeoró mucho mis dolores de cabeza) y también medicamentos que “rechazan” la transmisión del dolor a lo largo de las vías nerviosas, como la gabapentina o Topamax. (Eso no funcionó para mí.) También es útil prestar atención a cómo se realizan ciertas actividades y el uso de buenos mecanismos corporales. Trabajé con un terapeuta ocupacional para identificar actividades que empeoraron mis síntomas y aprender a hacerlos de manera diferente.
Si esas cosas no funcionan, a veces se requiere cirugía si sus síntomas realmente están trastornando su vida. Tuve dos cirugías: una (lamenectomía craneal / descompresión) en 1998, no mejoró mis síntomas. En 2009, vi a un especialista en Nueva York que realizó una cirugía de descompresión más intensiva, lo que ayudó a aliviar mis síntomas de manera dramática una vez que me recuperé por completo de la cirugía. Muchas personas también requieren una cirugía para destrabar su médula espinal (es posible que algún día) y también una fusión espinal del cuello (es posible que también la necesite un día). Hasta ahora he estado haciendo lo suficientemente bien que mi cirujano y yo decidimos no hacer esas cirugías adicionales.
Además de esos tratamientos quirúrgicos, descubrí que comer una dieta saludable es útil para mí. La actividad aeróbica que no acentúa demasiado la columna (monto en un triciclo reclinado) también me ayuda enormemente. Conseguir una almohada de alta calidad (uso una almohada de látex) y un colchón firme y reemplazar ambos tan pronto como comienzan a ponerse demasiado suaves ayuda MUCHO. Manejar el estrés también es muy importante. El estrés afecta mi dolor directamente.
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Pero desde que me recuperé de mi última cirugía, he estado trabajando a tiempo completo en un trabajo muy exigente … manejando mi casa sin ayuda … montando mi triciclo a 20-40 millas por día, 3 días a la semana y paseando a mi perro varias veces al día … y viviendo una vida personal completa también. Así que, aunque todavía tengo algunos dolores de cabeza y hay algunos síntomas persistentes que a veces pueden ser irritantes, ¡diría que estoy “recuperado” más de lo que alguna vez pensé posible! Ya no tomo ningún medicamento y no he tenido un ataque en probablemente 8 o 10 años.
Si usted o alguien que le importa fue diagnosticado con ACM, me complacería compartir el nombre de mi especialista. ¡Solo pásame!
