¿Las personas con ASD saben que son autistas?
Publicación 2 – Parte 1
Para la segunda parte de esta respuesta, lea la respuesta de Natalie Engelbrecht:
¿Las personas autistas saben que son autistas? – Parte 2
Natalie: ¿Crees que las personas que tienen trastorno del espectro autista saben que son autistas?
Martin: Las personas con autismo no necesariamente saben que son autistas. Al igual que con todos los diagnósticos, la comprensión de una determinada afección no es inherente, y los propios diagnósticos también están en constante cambio, por lo que incluso la literatura sobre las condiciones cambia continuamente. Primero, uno debe ser de cierta edad para comprender la condición en principio, y uno debe comprender la afección antes de relacionarla con ella. Con toda probabilidad, las personas con autismo algún día descubrirán que en realidad son diferentes a otras personas, pero es posible que no comprendan de qué manera hasta que descubran información confiable sobre los síntomas del autismo. Una mayor comprensión de estas diferencias se adquiere a través de la experiencia, siempre que uno tenga la capacidad mental de comparar su propia experiencia con la de los demás.
Para aclarar las cosas, permítame ofrecerle mi propia experiencia. Desde muy joven se notaron algunas diferencias en términos de talentos, cómo me comporté y cómo interactué con el mundo. Estaba muy solo, centrándome en dibujar durante horas, sobresalía en el dibujo en comparación con mis compañeros de clase, y recuerdo que, más adelante, mi padre me obligó a mirarlo a los ojos mientras me explicaba los deberes. Sin embargo, aunque mis padres observaron ciertos comportamientos extraños, yo fui el primer niño, y en ese momento el único hijo, por lo que en muchos aspectos no sabían lo que era normal para un niño. En algún momento consideraron el autismo, pero los terapeutas clínicos que trabajaron conmigo en mi epilepsia nunca declararon autismo y, por lo tanto, mis padres no tenían la menor idea de estudiarlo más. Nunca me contaron acerca de sus sospechas anteriores tampoco, hasta años más tarde cuando descubrí que podía tener ASD, y se lo conté.
No fue hasta mi adolescencia cuando empecé a entender que pensaba de manera diferente a otras personas. Creo que a medida que el ego se desarrolla, es más fácil adquirir ideas sobre lo que es diferente de uno mismo, a medida que comienzas a centrarte en tu identidad, y lo que te hace único, así como lo que tienes en común con otras personas. Es un viaje de (auto) descubrimiento que lleva tiempo. Creo que tenía 19 años cuando llegué al punto en que busqué literatura sobre lo que en ese momento se llamaba Síndrome de Asperger (ahora generalizado como ASD). Casi todos los síntomas enumerados parecían describirse a la perfección, y fue en ese momento que comprendí mis excentricidades. Cuanto más leo, más me entendí a mí mismo. Es interesante lo difícil que puede ser descubrirse a sí mismo al principio, y no es hasta que lee literatura sobre lo que otros han descrito antes que obtiene una mayor comprensión, no solo en cómo se relaciona con esas descripciones, sino en ¿De qué maneras pueden diferir sus experiencias? De cualquier manera, primero debe adquirir el idioma para describir y comprender su condición. Muchas personas autistas sienten que son diferentes y se enfrentan a obstáculos con los que se enfrentan de forma diferente que otros, pero nunca adquieren el lenguaje para describir esas diferencias y concluyen el autismo. Es por eso que educar al público sobre el autismo es muy importante.
Las percepciones de la sociedad también pueden tener una gran influencia en cómo defines tu propia condición. Por ejemplo, la percepción de la sociedad sobre el autismo, o incluso las percepciones a nivel local, puede no coincidir con sus propias experiencias, y por lo tanto puede concluir que en realidad no tiene esa condición. ¿Cuántas personas en el espectro del autismo han visto The Big Bang Theory y han observado las excentricidades hiperbólicas y la terquedad de Sheldon Cooper y han concluido que “no soy yo en absoluto” y concluyen que no hay posibilidad de que sean autistas? Tal es el riesgo de usar ASD en series de comedia. Puede resultar en un gran entretenimiento, pero en la mayoría de los casos no es una gran plataforma de educación, y sin embargo, el público lo toma como tal; ven personajes autistas ficticios y llegan a comprender el autismo a través de tales ficciones. Lo mismo ocurre con otras afecciones, en los últimos años también con la psicopatía. Sin embargo, lo que es problemático es que la desinformación sobre el autismo no solo se propaga a través de personajes de ficción, sino que también se puede encontrar en la literatura. Un ejemplo prevalente es cómo la literatura parece centrarse en gran medida en los aspectos negativos del autismo, y a menudo tiende a pasar por alto los atributos positivos. Como tal, alguien que no tiene problemas muy distintos puede pasar por la vida sin entender que es autista en absoluto.
Curiosamente, Natalie Engelbrecht recientemente llegó a entender que también está en el espectro autista, y ahora ha sido diagnosticada con TEA. Pero hasta ese momento, a pesar de que fue entrenada para tratar el autismo, tiene pacientes autistas y tiene un hermano con autismo, nunca se dio cuenta de que ella misma podría ser autista. La razón por la que Natalie y yo comenzamos a colaborar en la redacción de ASD es porque ella, muy versada en psicoterapia y neurociencia, podía centrarse en la investigación cuantitativa, mientras que yo tenía ASD y podía centrarme en la investigación cualitativa y la experiencia personal. Como resultado, ella podría hacer ambas cosas.
Esto demuestra que, incluso después de leer la literatura pertinente, algunas personas autistas pueden vivir sin saber que en realidad son autistas. Ciertamente, si no hay problemas específicos con los que lidiar, la condición del autismo puede pasarse por alto por completo.
Continuado en la Parte 2.
Carácter literal
Estuve en el hospital la noche anterior con mucho dolor y Martin me hizo compañía por medio de mensajes de texto. Al día siguiente me explicó que preferiría haber estado escribiendo las respuestas de Quora que hablándome, por lo que le molestó la inconveniencia de tener que enviar un mensaje de texto conmigo. Me sentí dolido y avergonzado ya que no me gusta molestar a la gente y hubiera preferido que él quisiera estar allí. Esto lleva a la siguiente discusión:
Natalie: Martin, ¿te gusta hablar conmigo? [Me sentía molesto por haberlo incomodado, y pensando que tal vez no le gustaba hablar conmigo]
Martin: Me gusta hablar contigo, pero estoy sentado entre los vagones del tren donde hay mucho ruido, así que tengo que presionar mis auriculares contra mis oídos para oírte bien, y no me gusta ese. [Martin toma las cosas literalmente y no interpreta que estoy preguntando por lo que acaba de hablar sobre hacerme compañía siendo un inconveniente]

Para obtener más información sobre ASD (de alto funcionamiento), eche un vistazo a: Embrace ASD
Un blog sobre investigación cuantitativa y cualitativa sobre el autismo, por Natalie Engelbrecht y Martin Silvertant .