Ser un paciente con anemia de células falciformes equivale a un paciente con cáncer, pero se lo juzga, se lo trata mal, le queda dolor y llora durante más de 6 horas si tiene suerte. O enviado a casa debido a un análisis de sangre en lugar de ser escuchado.
Al ser un paciente de células falciformes, se viste con ropa de negocios y se arregla el cabello en medio de una crisis de dolor con la esperanza de que el médico lo trate de la manera que usted se merece. Solo para tratar su dolor, no para quitárselo, simplemente hágalo soportable.
¿Por qué estas oraciones?
Cuando necesita un múltiplo de cualquier dosis normal para una persona, para controlar su dolor, el médico y las enfermeras lo discriminarán.
Es probable que vea a esa persona como un adicto o un abusador si no está familiarizado con Sickle Cell, que la mayoría de las personas con las que me he encontrado no están familiarizadas. (La mayoría de los enlaces azules relacionados con la anemia drepanocítica corresponden a las Pautas de NIH).
Esto significa comenzar con Dilaudid, comenzando con Fentanyl, comenzando con múltiples miligramos, no con 1.
Comenzando con medicamentos contra la picazón como benadryl, o anti-náuseas como la prometazina, o un tratamiento del dolor a largo plazo, como la versión extendida,
junto con el medicamento para el dolor destinado a reducir el dolor.
Imagine a alguien pidiendo algunos medicamentos, no solo uno, de mayores proporciones de dosis, en comparación con la dosis promedio de algunos de estos medicamentos.
¿Qué pensaría usted como un profesional de la salud que casi nunca ve esto a menos que traten la drepanocitosis directamente como un hematólogo? Una persona sin lesiones visibles, llorando de dolor, probablemente con andar o cojeando.
Solo imagínalo.
Ser un paciente de células falciformes está sufriendo dolor durante días, hasta semanas y meses fácilmente para algunos.
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Ser un paciente con células falciformes es un llanto en su habitación porque ni un alma entiende que siente que sus extremidades están siendo cortadas por cualquier herramienta eléctrica que se le ocurra.
Principalmente siempre está luchando para que se le crea, con frecuencia no se trata lo suficiente con medicamentos insuficientes o cantidades peligrosas sin cuidado. Está siendo sometido a prejuicios simplemente porque la mente humana
No puedo entender
esa cantidad de dolor sin adaptarse a él.
Sin embargo, algunas veces, ser un paciente falciforme es encontrar una enfermera que peleará por ti, no tener que llorar durante toda la noche, enfrentar al médico de la noche para ajustar la frecuencia base (Control IV, es un regalo del cielo peligroso, una necesidad sobre la situación. Prepárese para el estreñimiento. Las semillas de chía son asombrosas cuando se convierten en un gel al mezclarlo con agua).
A veces es bendecido lo suficiente como para que el dolor desaparezca, solo para tener una rodilla hinchada que no le permitirá caminar sin un bastón / andador durante las próximas dos semanas.
Significa ser resistente, no agrietarse bajo presión.
A veces, algunos de nosotros somos bendecidos con un buen médico y una enfermera increíble, pero es raro. Lamento decir que es raro, incluso en la sala de emergencias, en nuestra situación y en otros. Muchos experimentan cuán asombrosos pueden ser los primeros respondedores.
Me han dado ultimátum para que me dejen con dolor o tome todas las drogas sin cuestionarme. Una nota: descubro que un médico le hace esto a alguien más, dedicaré mi vida a su caída. Me han dejado gritar y llorar de dolor durante más de 8 horas varias veces,
a pesar de las recomendaciones de NIH.
Estar expuesto a los opiáceos puede causar adicción en los seres humanos que son más susceptibles a la conducta adictiva. El comportamiento adictivo es más común en personas que han tenido traumas en su vida, o personas que nacieron con dificultades más allá de la capacidad humana normal; como tener una enfermedad que te hace cuestionar el valor de la vida. En cierto sentido, una aflicción física que causó una enfermedad mental.
Entonces, los médicos, solo porque algunos exhiben rasgos de viajero frecuente, no significa que están abusando. Algunos de nosotros no tenemos un buen control sobre nuestra salud.
Ser paciente de células falciformes es una de las cosas más difíciles que he hecho.
Alguna información extra:
A veces, para ser productivo durante los episodios de dolor, separe los eventos de clase de crisis, volúmenes sostenidos de opiáceos. Donde sea legal, y en otros lugares, muchos usan marihuana para lidiar con el dolor y las complicaciones, por favor no fume si tiene anemia drepanocítica, hágalo socialmente pero no para tratar nada, no use humo para tratar cualquier cosa relacionada con Sickle Cell.
El uso de medicamentos se convierte en una parte normal de la vida para funcionar, la alternativa es estar sobrio y tener el interior continuamente dañado por las células falciformes y los estados anémicos. Las repercusiones mentales están ligadas al estado de ser más común. Los usuarios intensivos suelen ser usuarios de grandes cargas, dolor o complicaciones (personas que usan altas dosis porque tienen dolor en niveles que no puede comprender). Hydrea, ácido fólico, viene a la mente como debe tener para estos usuarios, no todos se beneficiarán de Hydrea, pero muchos sí lo hacen.
Para los profesionales de la salud
Nuestros cuerpos recaen fácilmente, especialmente cuando son anémicos. Tuve ocasión de que mi conteo sanguíneo fuera 4 y estuve asintomático una vez, solo atrapado por el hecho de que me sacaron sangre solo un día antes. Las otras veces, sentía tanto dolor que apenas podía disculparme por no poder contener el llanto.
La anemia provoca una baja concentración de oxígeno (baja energía). En la drepanocitosis, bajo nivel de oxígeno significa más hoces, más hoces, más infarto, más dolor profano.
En la drepanocitosis, menos concentración de oxígeno, se transforman más proteínas con capacidad de hoz, esta es la principal causalidad de las complicaciones de la célula falciforme.
Nunca niegues el oxígeno de un paciente con células falciformes, equivale a dañar sus órganos, más rápido.
Una prueba relacionada con drepanocitos no es suficiente, ni tampoco los niveles en sangre. Lo único que es muy relevante para lo que es normal es que el paciente se lo diga.
La única razón por la que afirmo esto es porque las enfermedades crónicas requieren una gran capacidad cognitiva para sobrevivir sin visitas al hospital.
