El síndrome de Tourette es diferente para muchas personas. La forma en que cada persona maneje está basada en cuán severamente uno está afligido, su personalidad y perspectiva sobre la condición y su entorno (cómo reaccionan las personas ante él).
Esto va a sonar como una larga anécdota, pero al final dará una muy buena comprensión de cómo el síndrome de Tourette debe ser pensado por aquellos que lo tienen:
Hace poco asistí a uno de los únicos campamentos de abordaje en el mundo para personas con síndrome de Tourette, Camp Twitch y Shout en Turner, GA.
Ese fue un lugar increíblemente especial.
140 niños y adolescentes, por una vez haciendo tic-tac en un entorno donde nadie les preguntaría por qué estaban haciendo algo fuera de lo común.
¿Alguien recibió una prueba de síndrome de Down?
¿Cuál es la prueba médica para la diabetes?
¿Es cierto que hay cura para el herpes?
¿Cómo son similares las enfermedades endémicas y epidémicas?
No me malinterpreten, mis tics eran predominantemente motores y, aunque en ocasiones eran malos y notables en público, eran fáciles de ignorar. Para muchos de los otros campistas, sin embargo, fue reconfortante ir a algún lugar donde pudieran hacer cualquier cosa sin sentirse mal por maldecir o por hacer otras cosas que a menudo serían “inaceptables”.
Desafortunadamente, sin embargo, los tics se propagaron. Se ha tenido mucha preocupación por estos campamentos ya que casi todos los campistas se van a casa con tics en peor estado que cuando comenzaron la semana. Por ejemplo, recogí tics vocales. Antes tenía tics vocales, pero solo eran ruidos. Tics vocales no complejos, como los que recogí.
Gritar cosas que no eran inapropiadas, pero que simplemente no tenían sentido. “Encantado de conocerte!” Por enésima vez. “Amber”, quien quiera que sea, se hizo algo famosa ya que yo y otros dijimos su nombre mucho después de tomarlo como un tic. Estaba bien sin embargo. Todos en ese campamento entendieron. Nadie siquiera te miró por tus tics.
Avance rápido hasta la última noche del campamento. Estaba emocionalmente colapsando. Nunca antes había tenido tics vocales como este. Tics motores que podría manejar, pero gritar en público era demasiado raro para mí. Me presenté como un extraño tan pronto como llegué a casa. Que mis amigos y mi familia me tratarían de manera diferente. Que no podría salir en público sin ser mirado como un bicho raro, y que mis amigos no querrían asociarse con dicho monstruo.
Como era de esperar, un miembro del personal notó que yo parecía estar abajo. Hubo una larga discusión, pero al final lo más importante de su sincera conversación fue que no debías sentirte mal por tus tics. Así es como lidias con ellos. Al darte cuenta de que no tienes nada por lo que sentirte mal.
Sin embargo, mucha de la gente que conocí no fue tan afortunada como yo. Cuando llegué a casa las personas entendieron. Conozco a otros campistas que viven en áreas que no son tan agradables como la mía, por lo que respecta a los matones. Con coprolalia, la escuela pública a menudo no es una opción. Conozco a alguien que abandonó porque es muy frustrante ir a la escuela maldiciendo y que la gente se burle de ti por ello. Algunas personas simplemente carecen de compasión.
En general, la mejor forma de lidiar con TS es darse cuenta de que esas personas son lamentablemente desconsideradas. No eres malo por tener tics. Si sientes una urgencia, adelante y tic. No hay razón para poner tu cuerpo bajo estrés. Tú eres tú. Mientras trates de ser lo mejor que puedas ser, nunca hay necesidad de avergonzarte.
Los mejores deseos.
EDITAR: Tomé la pregunta en un aspecto más social en lugar de terapia, que es lo que puede haber implicado. Así que aquí vale la terapia y el control sobre los tics:
- Dieta saludable. En primer lugar, beber mucha agua. Dado que su cerebro está compuesto en un 73% por él, no desea deshidratarse, de lo contrario, sus síntomas empeorarán. TS es hipotéticamente causado por una deficiencia en el flujo de serotonina a través del cerebro. Si no tienes suficiente agua, tu cerebro solo se verá más afectado. Para saber cuánto beber, encuentre el 50 y el 75% de su peso corporal en libras; entre estos valores está la cantidad de onzas líquidas que necesita por día. Aparte de eso, necesita comer una cantidad saludable de frutas y verduras. Intenta evitar la cafeína; si necesita un impulso, busque el azúcar natural de una manzana en lugar de refresco o café. Al considerar esta cuestión, algunas personas dirán que debe tener una dieta llena de triptófano (que se encuentra en nueces, pavo y se usa para crear serotonina) … sin embargo, esta idea es defectuosa, ya que la mayoría de la serotonina es solo en el intestino y el triptófano. no irá a tu cerebro
- Terapia cognitiva conductual. Esto se usa para TS y el TOC asociado, especialmente a menudo. Es un tipo de entrenamiento psicológico utilizado para mejorar el control de los síntomas. Puede redirigir los tics (mi neurólogo redirige la sacudida de la cabeza al golpeteo con los dedos, por ejemplo, ya que es mucho más manejable), o un nuevo método llamado ERP: Prevención de la exposición y la respuesta. Básicamente implica disparar tics y luego tratar de resistir el impulso. Suena atormentador, pero muchas personas lo agradecen infinitamente por hacer que los síntomas sean controlables. Un poco controversial, tal vez, pero ganando apoyo a un ritmo rápido.
- Dormir. Lo último que necesitan tus tics es ser más frustrante. La falta de sueño lo hace más ansioso y estresado, y se ha encontrado que empeora los síntomas de TS en la mayoría de las personas con esta afección. La cantidad necesaria varía para todos, pero se recomienda que obtenga entre 8 y 9 horas por noche. Use prueba y error para encontrar el tiempo necesario de su cuerpo.
Si tiene curiosidad acerca de cómo se siente lidiar con el impulso premonitorio que desencadena un tic: lo comparo con tratar de no parpadear. Si bien muchos dicen que los tics son involuntarios, la mayoría de las personas que tienen ST acuerdan que existe cierto control sobre cuándo se realiza un tic: sientes la necesidad y se acumula hasta que eliges dejarlo. Esta es la diferencia que contrasta entre un tic y una compulsión (como en OCD), que más o menos simplemente “sucede” sin ninguna gran incomodidad desencadenándolo.
Espero que haya ayudado.
