¿El síndrome de Behcet es debilitante?

Gracias por el A2A.

No sé mucho sobre el síndrome de Behcet pero encontré lo siguiente:

Síndrome de Behcet: MedlinePlus

Enfermedad de Behcet

Enfermedad de Bechets – Tipos de Vasculitis

Todos los artículos dicen que la gravedad de la condición puede variar. Ninguno de los enlaces anteriores son foros (Elvin Keeling hace una buena observación sobre los foros en su respuesta, pero lamentablemente no hay soporte / enlaces para sus estadísticas. Mi experiencia en los foros es que si no están estrechamente administrados, pueden ser infiltrados por “trolls”. “)

La enfermedad de Behcet es muy variable, algunas personas consideran que es poco más que una molestia, especialmente con el tratamiento, pero en una minoría de pacientes puede provocar ceguera u otros problemas graves.

Le insto a que hable con sus médicos, pero es posible que sus médicos no lo sepan demasiado porque la enfermedad es muy rara. Esperemos estar con un especialista lo suficientemente pronto.

Le recomendaría que tome una gran cantidad de arena cuando lea grupos de apoyo y foros en Internet. Las personas que utilizan Internet y hablan de Behcet suelen ser las personas más enfermas. Probablemente el 50% de las personas con Behcet lo encuentren tan manejable que no irían a Internet para hablar de ello. A ellos simplemente les salen úlceras bucales a menudo y toman algunas pastillas, no es gran cosa. Ese puede ser usted.

La gente que habla de ello en internet es la gente más enferma de la enfermedad.

Behcet es tan grave y variable como la diabetes tipo 2, pero Behcet es mucho menos común. Algunas personas con diabetes tipo 2 terminan ciegas, y lo mismo es cierto para algunas personas con Behcet. Pero a mucha gente con diabetes tipo 2 le va bien con una sola droga y vivirán hasta los 88 años.

Justo después del diagnóstico, las cosas se pondrán un poco de miedo y serán desagradables antes de que mejoren. Es probable que te golpeen con las drogas más fuertes al principio. Es probable que prueben algunas drogas antes de encontrar una que funcione bien para usted.

Buena suerte.