Personalmente, creo que lo primero que puede hacer es buscar un médico que conozca algo más que el curso superficial sobre CP. Esto generalmente sería un ortopedista pediátrico, o alguien con ese calibre.
¡Obtenga ayuda para defenderse! Esto significa tener un pueblo de gente que pueda ayudarlo a ayudarse a sí mismo, es muy importante.
Conozca su Hospital de niños local. Esto también es clave. Lo ayudarán a formar la mayor parte de su equipo: personas que pueden ayudar a hacer un rango de movimiento (si su hijo es tónico espástico o crónico), porque el uso de los músculos es clave desde el principio. Mis padres me llevaron a clases de Yoga, funcionó. Porque en una sesión completa de yoga se usan todos los músculos. En el caso de su hijo, la terapia de agua podría ser el mejor comienzo y hacer que se impermeabilicen tan pronto como sea posible, de todos modos por su propia seguridad.
Conseguir a alguien en el sistema escolar para ayudarlo a implementar un plan de IEP, MUCHO antes de que su hijo sea elegible para la escuela, para que tenga una planificación hecha Y sugeriría que si el PC es severo, considere contactar a la escuela Bridge en California ( incluso si no vive allí) para aprender todo lo que pueda sobre dispositivos de adaptación para sillas de ruedas y comunicación, así como ideas para IEP que podrían funcionar para usted.
Contactar a UCP (he encontrado) es de alguna ayuda si su hijo es muy pequeño y muy discapacitado. Para personas como yo y mi esposo, UCP es una pérdida de tiempo casi (en NUESTRA OPINIÓN) porque tienden a vernos como “no tener PC”, aunque nosotros sí lo hacemos. Por lo general, su alcance para nosotros, es llamar pidiéndonos donaciones. El enfoque parece estar en MR / CP y luego en las personas que “solo tienen CP” (¡ja !, como si eso no fuera suficiente para vivir nuestras vidas).
También es fundamental establecer un fondo fiduciario o un fondo vital para su hijo. Muchos terminan demandando a sus médicos que dieron a luz a sus hijos, otros no. Nuestros padres no. Debe pensar a largo plazo: camionetas especializadas, asistencia médica domiciliaria, futuro PT no cubierto por Medicare / Medicaid, así como equipo médico duradero que no esté cubierto por M / M es primordial. Los apartamentos no vienen equipados con barras de apoyo o adaptaciones necesarias. Configurar computadoras especializadas con parlanchines no es barato, ni tampoco otras necesidades no cubiertas por el seguro. Por favor, póngase en contacto con un abogado para esto y guarde el dinero.
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También te sugiero que selecciones los sellos Y y Easter Seals para el uso del grupo, clases, etc. Necesitas un equipo. Imprima una versión de Ed-504 e IDEA para conocer sus derechos en el aula y la educación. Aquí hay un enlace a Bridge School: Bienvenido a The Bridge School. Me doy cuenta de que ahora ofrecen clases en línea, pero también pídeles consejo. Son una organización increíble y pueden ofrecer el mejor consejo ya que han trabajado con niños con PC durante años. Aquí hay un enlace a ed 504 e IDEA directamente del departamento de Educación:
Proteger a los estudiantes con discapacidades
