¿Es ético detectar enfermedades incurables?

Uno ciertamente tiene que tener cuidado al respecto. Proporcionar información imperfecta a personas irracionales puede llevar a decisiones muy pobres. Sin embargo, hay varios buenos estudios de casos sobre cómo las personas pueden usar racionalmente información sobre enfermedades incurables.

El mejor caso de estudio que he escuchado es la detección prenatal de enfermedades genéticas, particularmente del Síndrome de Down. Para cuando los padres obtengan esa información, pueden prepararse adecuadamente para criar a un niño con Síndrome de Down en lugar de lidiar con la realización en el momento del nacimiento. Sin embargo, una respuesta irracional para un padre sería abortar al bebé; es muy imaginable que las personas puedan tener ese tipo de respuesta. Como resultado, los consejeros genéticos han estado preparando a los padres para esas conversaciones difíciles. Esta es una de las muchas razones por las que muchos científicos piden limitaciones en la ingeniería de la línea germinal humana, ya que potencialmente conduce a bebés de diseño y los humanos simplemente no se puede confiar en esa responsabilidad.

La misma discusión surge con enfermedades incurables. En el escenario ideal, un paciente puede usar indicadores predictivos para hacer planes informados. Muchos pacientes que saben que tienen un riesgo de tener Parkinson pueden establecer planes para no ser una carga para su familia.

Sin embargo, esa información puede conducir a decisiones muy irracionales. Los pacientes reaccionarán de forma exagerada ante la información de que tienen una afección curable en cáncer o VIH. ¿Cómo van a reaccionar con la información sobre una condición incurable? Por ejemplo, la constatación de Sergey Brin de que tiene un riesgo de Parkinson ha dado lugar a inversiones drásticas en la asistencia sanitaria e incluso a una reorganización de Google en Alphabet. ¿Es esa buena planificación por parte de un individuo informado o una reacción irracional de un multimillonario a la noticia de una enfermedad incurable ?

A largo plazo, a las personas les conviene obtener información. Sin embargo, los consejeros deben tener mucho cuidado con la forma en que esta información se entrega a los pacientes.

Depende de lo que quiere decir con “incurable”. Muchos cánceres, por ejemplo, comienzan como “curables” y más tarde, debido a que son ignorados o pasan desapercibidos, terminan siendo “incurables”. Así que, por supuesto, es ético detectar enfermedades como la próstata, el cuello uterino, el cáncer de mama y el cáncer colorrectal con la esperanza de que se detecten lo suficientemente temprano como para curarse. Ocasionalmente, por supuesto, los detectarás en una etapa en la que son incurables. Sin embargo, no veo nada de poco ético sobre esto.

A menudo buscaré varias enfermedades a la vez (dado el cruce de síntomas) y descubriré algo que no puede tratarse.

La mayoría de la gente preferiría saber, más que no, lo que tienen.

Simplemente visitar al médico para un chequeo anual es una forma de evaluación. Todo sobre la detección temprana.

Donde las cosas se vuelven más complicadas: obtener una prueba de ADN para algo que puede heredar, como la enfermedad de Huntington. Creo que aún querría saber que lo tenía antes de que se desarrollaran los síntomas. Tal vez pueda vivir una vida más limpia o hacer más ejercicio para combatir su aparición. Tal vez quiero hacer un gran viaje antes de que los síntomas me pongan demasiado enfermo para hacerlo.