Tengo una enfermedad horrible que los médicos no pueden curar.
Se llama encefalomielitis miálgica. Tengo una forma profundamente grave que me ha dejado paralizado durante 9 meses (y luego durante períodos más cortos), silencio durante más tiempo, no puedo leer / usar la computadora / escuchar música durante 6 años o hacer que alguien me mueva, tócame o Háblame. Ni siquiera podía lavarme o cambiar sábanas la mayor parte del tiempo porque era demasiado. Me he encerrado totalmente donde mi cerebro no puede entender el mundo exterior y simplemente permanezco allí, sin poder pensar, pero con el dolor más insoportable.
Perdí toda la calidad de vida en el 90% de los últimos 20 años. En el peor de los casos, esta enfermedad te mantiene en un estado cercano a la muerte solo para mantenerte “vivo”, sin el lujo de la muerte. Cuando no puedes experimentar el mundo que te rodea y estás confinado a la cama por más de 14 años, es muy difícil seguir adelante, así que tenemos muchos suicidios. Y, cuando digo cama atado, me refiero a demasiado débil para una silla de ruedas, o para usar el baño o, a veces, incluso para comer / beber o hacer cualquier actividad de la vida diaria. Respirar es hacer ejercicio y escribir es una gran hazaña.
Si presiono una tecla de la computadora demasiado fuerte, mi mano, brazo, el brazo bilateral y, finalmente, todo mi cuerpo y mi cerebro pueden cerrarse. Indefinidamente. No hay recuperación del menor esfuerzo en ME.
Durante la mayor parte del día, mi cerebro no funciona; Ver una película no es fácil, es una gran actividad que rara vez puedo hacer. Sobre todo, debo permanecer aquí haciendo absolutamente nada, excepto la meditación, si estoy dispuesto a hacerlo.
No hay familia, no hay libros de lectura; no hay viajes, no ha habido salida durante 14 años. Los visitantes suelen ser demasiado. Está utilizando la hora diaria de funcionamiento en cama para organizar la atención, luchar contra el sistema y escribir esta respuesta porque creo que es importante.
Cómo controlar la diabetes tipo 1
¿Qué enfermedad no es causada por el virus?
¿Podría estar embarazada después de usar antibióticos para una infección renal grave?
¿Cuáles son las aplicaciones de la entomología en la prevención de enfermedades?
No se que haré; No sé cómo me las arreglo todos los días. Estaba bien cuando me clasificaron 5/10 (no pude trabajar, pero pude experimentar mi vida), pero este 0.5-1 / 10 es muy desafiante. La sociedad tampoco está preparada para dar cabida a pacientes con EM grave: la mayoría decide morir en su hogar cuando una simple vía intravenosa puede salvarles la vida, pero no pueden tolerar la información sensorial relacionada con las visitas al hospital, por lo que no acuden.
Lo tomo en pedazos de tiempo. En este momento, trabajo para llegar a la primavera, cuando volveré a evaluar. Quiero vivir, pero no así. El suicidio asistido no se siente bien, pero tal vez porque la sociedad me ha condicionado a pensar eso, y porque estamos biológicamente orientados a la supervivencia, incluso sin calidad de vida. No hay nada fuera de la mesa para mí, así que sigo explorando todas las opciones para una QoL mientras también considero qué haría si ese día no llega. Soy joven y he vivido en hogares de ancianos, tortura pura para la gente con YO, por lo que no sería una opción otra vez.
Sí, he aprendido mucho de mi enfermedad, pero llega un punto en el que comienza a retroceder y se come en tu alma si es demasiado profunda o demasiado severa. Veo documentales sobre el suicidio asistido, y todos lo hacen porque no quieren pasar por lo que he pasado. Pero, me gustaría decir que está bien por semanas o meses. Saber que. No tenga miedo de perder el control de su cuerpo o funcionalidad, o de que las personas lo cuiden cuando no hay problemas sensoriales. Cambias las realidades a una nueva en la que todo está bien … Son los años de no descanso ni muerte los que me llegan.
Hay un dicho sufí: “No te vuelvas amargo por la cantidad de dolor que se te ha confiado”. Trabajo en esto mucho.
