¿A qué respondes cuando las personas te preguntan sobre tu vitíligo?

A lo largo de los años, conocí a una multitud de personas que reaccionan de forma diversa a mi Vitiligo.

Finales de los 90 – Principios de los 200:

Esto fue cuando Vitiligo acababa de aparecer en mi cara y los codos.

  1. La gente ha preguntado a mis padres si lo que tenía era lepra.
    Mi reacción – NO
  2. Algunas personas preguntaron si era contagioso.
    – Por supuesto no. De lo contrario, no seguiría viviendo con mi familia y caminando sin ayuda al aire libre.
  3. Algunos me preguntaron si me quemaron.
    – ¡Oh vamos! Claro, di lo que quieras porque soy invisible para ti. (Esto nunca se dijo en voz alta por razones obvias).
  4. Algunos me preguntaron si ya estaba consultando a un médico o me recomendaron un buen médico que parecían saber.
    – Bien
  5. Mucha gente de repente adquirió experiencia en dermatología y recomendó todo, desde prácticas religiosas, dieta hasta medicamentos falsos e ilógicos; por ejemplo, aplique pasta de Vigna mungo (black urid dal) en los parches, déjelos secar a la sombra y frótelos.
    – ¡Piérdete! (nuevamente no en voz alta)

A mediados y finales de los 2000:

Durante este tiempo, mi Vitiligo se limitó a las piernas, las articulaciones de los hombros, los codos y los 2 dedos de la mano derecha. Y como siempre llevo vestidos / tops que son full / 3-4th sleeved y siempre pantalones largos / jeans / leggings / pijamas, solo se veían las pequeñas manchas en los dedos.

  1. Me preguntaron si lo que tenía era hereditario.
    – No siempre. Nadie en mi familia lo ha / tenido.
  2. La gente recomendó más médicos, terapia y medicamentos de los que podrían haber oído hablar.
    – Por supuesto, déjame anotarlo. Gracias.
  3. Algunos incluso recomiendan yoga, meditación y medicamentos de Ramdev.
    – ¡NO! Nunca recomiendo tales cosas a nadie. ¡Él no es un doctor!

2010 hasta hoy:

Los parches blancos se extendieron a casi el 60% de mi cuerpo, incluidas las áreas visibles, como el cuello, las manos y los pies. Y en 2013, reaparecieron en mi cara (que cubro con corrector).

  1. Un chico alemán que conocí en la Uni-Fest me preguntó cómo se llamaba mi condición y las razones médicas y la historia detrás de esto.
    – La única persona, aparte de mi esposo, que alguna vez me hizo esta pregunta y a quien le expliqué todo al respecto.

El problema que tengo es eso en India. nadie ha hecho una pausa para preguntarme sobre el Vitiligo. Las personas aleatorias que encuentro al caminar en la ciudad o en una parada de autobús / estación de tren, vienen a mí para informarme de un médico, terapia o medicamento que saben que curará mi enfermedad. E incluso cuando hago hincapié en que he tenido esta afección por más de 20 años y sé todo sobre su causa y cura improbable, se niegan a moverse desde su posición. La exasperación me lleva a ignorarlos y seguir adelante, o a fingir que anotan lo que mencionan.

Estoy muy dispuesto a hablar de Vitiligo con cualquier persona, pero lo que odio es cuando un extraño se acerca a mí para decirme que se puede curar. Por lo tanto, si tiene alguna pregunta sobre Vitiligo, solo pregúnteme, pero nunca se acerque a mí con reclamos de que lo cure por completo sin tener una idea de mi historial médico, o que presente tratamientos no válidos, como evitar alimentos no vegetarianos los sábados y completamente evitando cualquier pescado o productos a base de pescado.

Las personas con diferente mentalidad, diferente edad, diferente nivel de conocimiento y educación me han hecho esta pregunta. También su intención es diferente. Algunas veces es miedo, disgusto, pena. A veces es cuidado, amor. A veces solo trata de conocer la curiosidad desconocida y pura.

Por lo general, la duración, la emoción y la sinceridad de la respuesta también cambian. Creo que la gente siempre piensa que debe ser difícil para mí hablar sobre esto. Entonces cada vez que la gente hace esta pregunta, generalmente tiene poca aprehensión. Entonces, si lo siento, debería responder la pregunta, generalmente comienzo con esto …

“Soy un gran admirador de ‘Michael Jackson’ … que se vuelve blanco”.

Usualmente la gente toma esto de una manera más divertida, pero también entiendo que soy un tipo normal con sueños y ambiciones. Me esfuerzo por explicar los motivos y tratar de desafiar todos los tabúes sociales y los conceptos erróneos. Nunca me escondo ni escapo de la pregunta. Una respuesta inteligente, una persona informada que informará a muchos otros y al menos un idiota menos a tolerar.

Podría escribir páginas sobre qué tipo de preguntas se hacen y qué respuestas doy. Pero eso para otro día. Responda a las personas con convicción. ¡Aclamaciones!