Cómo vivir con vitiligo en la sociedad que cuida tanto de la apariencia de la niña

Siendo, blanco, masculino y estadounidense, no estoy seguro de poder relacionarme adecuadamente con su situación particular. Sin embargo, te diré cómo el vitiligo me ha afectado. La primera vez que noté que mi pigmentación cambiaba fue cuando volví a casa a dos meses de distancia, el verano en que cumplí los 13 años. Los cambios fueron en la parte posterior de los talones de ambos pies. Aparte de que mi padre insistía en que tenía que volver a fregarme los pies esa noche, no pensé en ello otra vez hasta los 20 años. Sí, las lesiones se habían extendido lentamente a las diversas superficies óseas de mi cuerpo (rodillas, codos, barbilla). , dorso de las manos, etc.), y se volvían cada vez más visibles. No me molestó. Nadie lo mencionó excepto por curiosidad. No tuvo ningún tipo de efecto en todo lo que hice. No creo que a nadie le importara en absoluto. Había solo una pequeña cosa que me hizo preocuparme. Compré un automóvil descapotable que disfruté mucho conduciendo con la capota abierta. Esto expone el dorso de mis manos a mucho más sol de lo que solían obtener. Las lesiones quemadas. Oh, cómo se quemaron. Quemaduras desagradables, ampollas, con picazón y descamación. Así que tomé medidas para proteger la parte posterior de mis manos mientras conduzco con la parte superior hacia abajo.

Al final de ese verano, busqué tratamiento y me enteré de que no existía ninguno, pero uno de los médicos de la universidad a la que asistía estaba realizando ensayos clínicos con un tratamiento experimental. Él me ofreció la oportunidad de participar. Como era gratis, le di una oportunidad. Los tratamientos implicaban tomar una pastilla una vez por semana y luego acudir a la clínica para exponerse a las luces ultravioletas. La píldora me hizo sentir náuseas, así que después de unos seis meses, sin cambios visibles, pensé en dejar la prueba. Luego leí un artículo sobre el medicamento que decía que se sospechaba que era un carcinógeno. Huelga decir que dejé el programa de inmediato.

En cierto modo, mi vitíligo me convirtió en una especie de adoptante temprano de las protecciones ahora estándar contra la exposición excesiva al sol. Por supuesto, todavía practicaba el ritual de verano estadounidense de adoración al sol en las playas de arena, haciendo todo lo posible para lograr un “bronceado saludable”. Me aseguré de usar lociones bronceadoras con clasificación SPF. De alguna manera, me gustó tener las lesiones blancas del vitiligo visibles y yuxtapuestas contra las áreas bronceadas. Simplemente hizo que mi bronceado se vea más oscuro. Continué mi adoración al sol hasta que estaba en la mitad de los treinta y viví durante dos años en el Medio Oriente. Por alguna razón, los efectos del sol en mi piel eran más intensos de lo que solía hacerlo en casa. Podría manejar mi exposición bien a mi piel pigmentada, pero cualquier área vitilígena se quemaría incómoda con la más mínima exposición. Así que aumenté los valores de SPF de todas las lociones que me puse, usé un sombrero cuando salí y me puse la camisa.

Hoy, mi vitiligo se ha extendido considerablemente a todas las áreas de mi cuerpo. Lo he tenido obviamente presente alrededor de mi boca, mentón y cuello desde mis veintitantos años. Ahora tengo 63 años. He tenido extraños con vitiligo que se acercaron a mí para expresar una especie de espíritu afín y comenzar conversaciones basadas en esta comunidad realmente superficial entre nosotros. La gran parte es que las conversaciones pasaron rápidamente del ridículo vínculo asumido que teníamos debido a nuestra piel moteada a temas mucho más interesantes. Cuando viajo, siempre trato de permanecer abierto a esta oportunidad de conocer e involucrarme con personas diferentes de mí mismo.

En los 50 años que mi vitiligo ha sido aparente, nunca lo he pensado como un obstáculo de ninguna manera. Honestamente, frecuentemente me olvido de que está ahí. No me doy cuenta cuando me estoy afeitando. Nunca tuve problemas para salir, desarrollar una vida social activa y satisfactoria, avanzar profesionalmente o cualquier otro aspecto de mi vida. En muchos sentidos, creo que me ha proporcionado los medios y la oportunidad de aprender a mirar más allá de lo superficial y ver las cualidades más importantes de las personas que conozco. Es muy posible que los 30 minutos que he dedicado a componer esta respuesta abarquen tanto pensamiento que le he dado a mi vitiligo como lo he hecho en los últimos 30 o 40 años combinados. Realmente espero que puedas encontrar una paz similar con tu propio aspecto para que puedas gastar tu energía en la pregunta mucho más importante de quién quieres ser. Buena suerte.

Es duro y muy desafiante para cualquier niña vivir con vitiligo. Los productos comerciales y las compañías cosméticas otorgan tanta importancia a la apariencia de la piel. Sin embargo, con el asesoramiento y la orientación adecuados, puede cumplir con esta condición.

Hay muchas chicas valientes que están creando ejemplos adecuados para la sociedad que “no les importa el reconocimiento de alguien”. Deberías comenzar a amar por ti mismo que cualquier otro:

Chantelle Brown y Stephen Cone son el mejor ejemplo para aquellos que piensan que el vitiligo es una gran barrera, ambos son supermodelos exitosos

También puede obtener tratamiento permanente con Vitiligo

He tenido vitíligo desde que tenía 13 años. Se extendió repentinamente y ampliamente por toda la cara, el cuero cabelludo, el cuerpo y los pies, probablemente debido a una cadena de eventos muy estresantes antes del diagnóstico. Sucedió justo antes del verano también, y vivo en Italia, lo que significa que me curtí mientras estaba sucediendo. Durante meses, los muchachos me llamaron “dalmata” (dálmata, como en la famosa película) y también tuve que empezar a teñirme el pelo porque pronto tenía un buen 30% de los blancos. Durante un par de años también intenté maquillar porque, aunque no soy tan moreno, no podía dejar de buscar las manchas blancas, especialmente aquellas alrededor de mis ojos. Intenté un tratamiento muy costoso bajo la sugerencia de un médico que luego resultó ser un criminal, mientras que otro me dio una crema que causó el crecimiento de vello muy oscuro y más grueso de lo normal en mi cara. Renuncié a los tratamientos, dejé de hornear mi cara en la base y seguí adelante.

Al principio estaba algo desesperado, sentía que a nadie le iba a gustar, nunca me sentiría hermosa. Sin embargo, después de un tiempo, he hecho las paces con esta condición. Algunas veces miraré fotos y lo notaré y me encogerá de miedo, a veces tendré miedo de estar bajo el sol por mucho tiempo, a pesar de que siempre lavo cantidades abismales de crema Spf 50+ en mi cara. La mayoría de las veces, sin embargo, nadie se da cuenta, a nadie le importa, he tenido mi parte de personas golpeando en mí y en mis propias relaciones, como cualquier otra persona.

La vida es la misma para todos, no importa con lo que tengas que lidiar, créeme. Aprenderá esto también, día a día, al notar que todos tienen algo que odian de sí mismos, ya sea una característica o una condición médica u otra cosa.

Pero en el momento en que cualquier cosa en el espejo se convierte en obsesión, es hora de dejar de mirar al espejo y comenzar a contemplar tus días: cosas que quieres hacer y que no haces (y viceversa), personas que quieres y personas que necesitan ir, los lugares que quieres ser, los objetivos que deseas perseguir. Es difícil como el infierno, pero confía en mí, cuando piensas que odias tu rostro, la mayoría de las veces, simplemente estás usando tu imagen como chivo expiatorio para huir de ti y de tus emociones.

Cada vez que te encuentres examinando tu rostro en el espejo, cierra los ojos, respira hondo y sonríe. Es tan malo como crees que es.

Debo decir que admiro tu coraje al no querer esconder tu vitiligo. Tu actitud puede ayudarte, porque si la gente ve que no te importa tanto, probablemente tampoco les importe. Sin embargo, el verdadero problema es su ignorancia sobre la enfermedad; ellos piensan que es contagioso o que son lo suficientemente limitados como para pensar que has perdido todas tus miradas por eso. Esa es una cosa que no puedes cambiar. Depende de ellos aprender los hechos correctos sobre el vitiligo, si así lo desean.

No tiene que explicarle nada a nadie y, como ya dije, tiene mucho valor para no querer cubrirlo, pero piense en ello como una opción. Te sentirás más cómodo con las personas, sin sentir que estás siendo juzgado. Acércate a las personas que son importantes para ti y muéstrale tu condición. Si valen la pena, no les importará en absoluto. Este es el tipo de personas cuya aceptación debería desear, no la de todos, porque no todo el mundo lo vale lo suficiente.

Y recuerde que el vitiligo no puede evitar que muchas personas lo pasen por alto o lo amen. Seguramente no detuvo al Rey del Pop Michael Jackson:

O la famosa modelo top Chantelle Brown-Young:

Todavía eres hermoso con eso y si las personas no lo ven, no saben lo que están haciendo.

En una sociedad como Egipto, muchas cosas se juzgan por la apariencia externa. Nunca podrá satisfacer a todos y alguien siempre lo mirará y juzgará.

Nacer con una desventaja en comparación con otras niñas requiere una gran cantidad de fuerza y ​​ya que quieres que las personas te acepten tal como eres, entonces tendrás que reunir toda la fuerza y ​​confianza en ti mismo que puedas.

Respondiendo a su pregunta, debe tener una constante creencia de que no tiene cicatrices, y no puede convencerse de otra manera. La gente sin Vitilgo también es acosada, es parte de vivir en Egipto.

Sin embargo, si todavía es un estado temprano y tiene una cura fácil, no veo ninguna razón para no curarlo. Aumentará su confianza en sí mismo y reducirá su estrés.

Espero que esto ayude

Como niña, vivir en sociedad con el fallecimiento del vitíligo es muy difícil. Pero no es imposible. Si te decides a ser fuerte frente a cada situación difícil, entonces es muy fácil reaccionar con cualquier persona o fuera del mundo.

Tengo vitiligo desde 1999 cuando mi edad es de solo 5 años. Yo también soy una niña. En situación actual, tengo este deceso en mi cara, piernas. Cuando estaba en la escuela, muchas personas y estudiantes me preguntaban sobre mi vitíligo. Algunos me miran fijamente. Algunos hablan sobre mi vitiligo en mí. Pero aunque nunca pierdo mi confianza y decido caminar en mi camino con valentía.

En el tiempo de la escuela y la universidad, tenía mucho miedo de la gente. Todas las mañanas me despertaba con miedo. Pero luego decidí crecer y construir mi carrera, porque solo el conocimiento es lo que hace a la persona muy fuerte y respetable en la sociedad. La apariencia no es tan importante. Importante es cómo decides tu vida.

Después de cada situación difícil, ahora soy un desarrollador de iPhone. Y en la sociedad, las personas ahora son alabadas y admiran mi coraje.

Ahora, estoy feliz con mi familia y mi prometido.

En muy poco tiempo, me casaré con mi prometido. Él es muy cuidadoso conmigo. Si a veces me frustra con mi vitíligo, él siempre está conmigo y me ayuda. Él no tiene un solo problema con mi vitiligo.

Entonces, créanme. Si mi destino puede demostrar que una niña con vitíligo puede obtener una pareja perfecta y obtener un buen lugar en la sociedad, entonces el destino de cualquiera puede hacer esto.

Entonces todo lo que necesitas para ser fuerte y valiente.

Haz feliz tu propia alma.

No es necesario que demuestres nada a la sociedad, demuéstrate a ti mismo solo a tus padres, la sociedad te admirará automáticamente.

Todo lo mejor.

Sea feliz.

No ofrezco ningún consejo esponjoso, sentirse bien que no tiene uso en el mundo real.

Entiendo que no desea cubrir Vitiligo. Pero, mi experiencia es que las personas son parciales / la sociedad es parcial. Incluso si todos en tu círculo inmediato te aceptaran tal como eres, siempre habrá un tipo en la calle, un niño en la escuela o alguien que hace muecas al mirar el Vitiligo. He tenido que pasarme esto y lo odiaba. Todo lo que hace falta es que una persona te mire raro y te mata por dentro.

Encuentro que el camuflaje es la única solución del mundo real y, en la era actual, existen excelentes productos. Microskin que he estado usando durante muchos años no se roza la ropa y no se derrite en climas cálidos. Prácticamente olvidas que lo llevas puesto. O podría probar Dermacolor, que también es razonablemente bueno.

Por favor, intente camuflarse antes de decidirse. Le da tranquilidad y le permite seguir con la vida sin pensar constantemente en el Vitiligo.

¡Por supuesto! Trabaja con tu personalidad y recuerda que no puedes cambiar a las personas, sino cambiarte a ti mismo. Ámate a ti mismo y ama al otro y embalsama tu alma con risas y éxito. Estoy seguro de que eres tan hermoso como tú.

Oye. Tengo 19 años también.

Y odié todo al principio también. Y por un momento tranquilo. Me he dado cuenta de que no puedes explicárselo a toda la sociedad y esperar que te entiendan. Simplemente no lo hacen.

Habla con tus amigos. Confía en ellos. Dígales que no es contagioso y que es solo una condición en la que la piel pierde su pigmento.

Eventualmente, lo que la sociedad te diga o piense sobre ti no importará. Porque si tienes amigos que se preocupan por ti y te entienden, todo irá bien. Te darás cuenta de que habrá personas que son malas al respecto, pero también habrá personas que tendrán tu bacl a través de todo.

Cuando lo tengo por primera vez No hablé de eso. Traté de ocultarlo y evitar las conversaciones. Y estaba preocupado por lo que diría la gente a mi alrededor. Y luego me di cuenta de que no importan.

Mientras te sientas cómodo con tu propia piel, no te importará. Y no le importará a la gente que te ama por lo que eres.

Si quieres hablar de ello con alguien, envíame un mensaje a Quora. 🙂

Sentirse mejor.