1. La enfermedad de Moyamoya es un raro trastorno cerebrovascular en el que las paredes de las arterias se engrosan y se estrechan y restringen el flujo sanguíneo al cerebro.
2. Moyamoya es una palabra acuñada por el equipo japonés con una gran bocanada de humo. Los vasos sanguíneos proliferan alrededor de una arteria bloqueada en un intento de eludir la oclusión. La apariencia de estos vasos en el angiograma cerebral se asemeja a una nube de humo.
3. Dolor de cabeza, convulsiones, ataques transitorios, alimentaciones pueden ocurrir.
4. No es curable en sí mismo. No hay un tratamiento farmacológico eficaz para esto.
5. la cirugía para proporcionar un flujo sanguíneo alternativo al cerebro previene los síntomas relacionados con moyamoya y proporciona un resultado excelente a largo plazo con una reducción significativa del riesgo de ACV.
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Es la enfermedad a menudo ignorada por los neurólogos, y sus síntomas se confunden con los de las migrañas crónicas. Tara MacInnes pasó la mayor parte de su infancia sufriendo de dolor de cabeza insoportablemente doloroso y episodios de entumecimiento y hormigueo en sus manos, cara y piernas. Estos episodios fueron pasados por alto por sus neurólogos pediátricos. A los 16 años, cuando un episodio especialmente malo condujo a una resonancia magnética y finalmente a un diagnóstico correcto, ambos lados de su cerebro ya habían sufrido daños por golpes. Pero MacInnes tuvo suerte: Vivía cerca de Stanford, donde Gary Steinberg, MD, PhD, uno de los principales expertos del mundo en el tratamiento moyamoya, practicado. Y como muchos pacientes, lo que MacInnes necesitaba era más que solo cirugía: necesitaba un sentido de pertenencia y la capacidad de interactuar con otros que habían pasado por una experiencia similar. Poco después de su cirugía, MacInnes comenzó a ofrecerse como voluntaria en el centro Stanford Moyamoya, hablando con pacientes y sus familias. Cuanto más se encontraba con la gente, más rápido se daba cuenta de que no era solo el público en general el que no sabía mucho sobre la enfermedad, sino que muchos profesionales médicos nunca habían oído hablar de ella. Ahora, 10 años después de su exitosa cirugía, MacInnes se ha convertido en una devota defensora y está decidida a crear conciencia sobre la enfermedad para ayudar a correr la voz y hacer oficial el Día mundial de Moyamoya.
