Aparte de los medicamentos y los chequeos, es una vida bastante normal.
Me diagnosticaron el Síndrome de Turner (por cariotipo, tengo 45 años, XO) cuando tenía 7 años. Mis padres siempre habían estado preocupados por mi corta estatura (más tarde descubrí que ni siquiera estaba en el primer percentil de la curva de crecimiento TS), y le suplicaron a mi pediatra en ese momento que me recomendara un endocrinólogo. veces.
Cuando finalmente cedió y me derivó, el endocrinólogo envió por el cariotipo que confirmó su diagnóstico de ST. Así que comencé a recibir inyecciones subcutáneas diarias de hormona de crecimiento aquí en Colombia (la mayoría de las veces me inyecté), pero la compañía de seguros dejó de pagarlos después de aproximadamente 2 años debido al gran gasto, lo que significa que mi tratamiento hasta los 10 años o 11 fue preocupantemente intermitente.
Afortunadamente, cuando tenía 11 años, mi padre muy preocupado se conectó y encontró un protocolo de estudio abierto para TS en el NIH. Envió un correo electrónico al coordinador, y me aceptaron en unas pocas semanas. Terminé participando en el protocolo como paciente internado en el NIH desde el 1 de febrero de 2004 hasta el 8 de febrero de 2004, después de lo cual permanecí en los EE. UU. Recibiendo hormona de crecimiento hasta la edad de 14 (momento en el cual era aconsejable comenzar con la hormona terapia de reemplazo).
Estoy profundamente agradecido por la atención médica que recibí en los EE. UU., Que me permitió crecer hasta 146 cm (4 pies 9 pulgadas), el percentil 50 de la curva TS (Terminé siendo bastante bajo en la normalidad). curva de crecimiento femenino, pero eso es normal en TS) y recuerdo a mi endocrinólogo pediátrico en el Children’s Hospital de DC, con una eterna afición y gratitud.
Viví en los Estados Unidos hasta la edad de 18 años, momento en el que volví a estudiar medicina en Colombia (la terapia de reemplazo hormonal, afortunadamente, ES algo que puedo recibir aquí). Este año, me gradué de la escuela de medicina.
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Como nota final, además de los controles cardiológicos a los que tengo que asistir debido a mi válvula aórtica bicúspide, recientemente desarrollé tiroiditis de Hashimoto y tengo, como resultado, hipotiroidismo subclínico, que también estoy siendo tratado con éxito con levotiroxina.
Para algunas mujeres con ST, es difícil aceptar su infertilidad. Y comprensiblemente así. No es así para mí. Me diagnosticaron relativamente temprano, así que crecí sabiendo esto sobre mí mismo, lo que creo que me ayudó a adaptarme a ese conocimiento. La segunda mitad es que he decidido seriamente que nunca querré tener hijos propios, aunque adoro a los niños y actualmente estoy estudiando para ser pediatra. Entonces no ha sido un problema para mí. Tampoco planeo adoptar.
Entonces, además de los problemas de salud que describí, la vida es bastante normal cuando tienes ST.
Tengo TS, pero no lo haría de otra manera.
Para obtener más información, lea los siguientes artículos y / o visite www.tssus.org.
- http://q.miximages.com/52500/Turner Syndrome / cookieAbsent (TS Growth Curve)
