Desde la perspectiva del paciente, ¿cómo es estar en las etapas iniciales del Parkinson?

• Al principio, sentí un zumbido como una descarga eléctrica ligera que se extendía desde el dedo medio en mi lado izquierdo hasta mi hombro. Después de 2-3 meses el zumbido creció con dos resultados (1) se convirtió en un calambre en mi brazo por lo que mecanografía se hizo más difícil (2) fue lo suficientemente doloroso y cansado de los sueños tomaría siestas cortas para aliviar el dolor. Tres meses después de los primeros síntomas, un neurólogo gemeral lo diagnosticó como temblor esencial. Pasaron entre 2 y 5 meses antes de que volviera con el neurólogo que prescribió Sinamet con pocas explicaciones, señalando que probablemente tenga Parkinson. Al día siguiente comencé un régimen de ejercicio constante. Cuando llené a mi familia, todos estábamos muy preocupados. En poco tiempo, se hizo evidente que el Parkinson sería un challlenge a largo plazo, progresivo, pero de movimiento lento que no interrumpiría mi salud o carrera durante muchos años. Sorprendentemente después de una dosis, mis síntomas desaparecieron. Eso fue hace 7,5 años.

La siguiente es la primera entrada en mi blog “Parkinson’s and Me” que se encuentra en http://www.idancewithparkinsons.com . Las entradas siguientes exploran algunos de los temas con más detalle:

“Lo primero que noto es lo extraño que se siente. Diría, con calma: “Necesito planificar para volverme más discapacitado con el tiempo”. Pero no sabía mucho sobre lo que eso iba a significar. ¿Recuerdas cuando solías tocar la guitarra bastante bien? Pasó el tiempo, dejaste de jugar sin pensar realmente en eso, y un día recogiste la guitarra y la sensación, la sensación de tranquilidad, desaparecieron. La enfermedad de Parkinson es así, excepto con cosas como caminar, bailar salsa, escribir con un lápiz o inclinarse para ponerse los zapatos. Es difícil saber si estas son cosas a las que puedo aferrarme si lo intento realmente; si es mejor luchar para mantener lo que puedo o si es mejor rendirse a lo que está sucediendo en este momento.

Luego están los síntomas no motores, de los que nadie te habló: el dolor en las piernas, la pérdida del sentido del olfato, la incapacidad para dormir. La meditación ayuda, no con los síntomas, pero sí con el pánico.

Luego empecé a darme cuenta de que realmente sé cómo será mi futuro si vivo lo suficiente. Voy a la clínica para mi chequeo regular, y una cosa que siempre me piden que haga es cruzar los brazos y pararse de la silla. No hay problema, ¿verdad? Eventualmente comencé a pensar “¿esto va a ser un problema para mí?” La respuesta, por supuesto, es sí.

En todo esto, tener la enfermedad de Parkinson es como envejecer en general: tienes que enfrentar la pérdida de la función y, finalmente, tu propia muerte. Puedes retrasar algo de esto por un tiempo cuidándote y trabajando duro en ello. Pero finalmente tienes que dejarlo ir. Todos los sentimientos de querer postergarlo: no estoy preparado para esto, no soy lo suficientemente maduro, aún no tengo edad suficiente para lidiar con esto: nada de eso importa más. Aquí está. Aquí y ahora.”