Las barreras son legales y técnicas, y en realidad solo las organizaciones grandes y con los recursos adecuados pueden evadir los trámites burocráticos y la carga legal requerida. Solo las organizaciones con recursos significativos (IBM es un buen ejemplo) tienen la pila de efectivo necesaria para comprar un asiento en esta mesa de poker muy rica.
Comencemos con cuestiones legales:
- El acceso a los datos está severamente limitado. Elaborar un acuerdo para acceder a los datos de una organización puede tomar años para una entidad externa. Este tiempo de iteración establece la velocidad de la evolución, y esa velocidad es LENTA.
- El intercambio de datos es muy desafiante. En la mayoría de las áreas de investigación, un acuerdo de saludo y un servidor ftp son todo lo que se requiere para mover enormes volúmenes de información en todo el mundo. Para los datos de salud, mover información entre socios dentro de un país a menudo requiere un consentimiento por escrito firmado que conduzca a múltiples acuerdos inconsistentes. El comercio transfronterizo casi nunca ocurre: muchas reglas de soberanía de datos requieren que los datos se alojen en el país de origen, lo que reduce drásticamente el alcance del valor.
- La seguridad ralentiza el progreso en cada paso. Se requiere un gran esfuerzo para garantizar la autenticación y la autorización. Los contribuyentes de datos son muy susceptibles a la seguridad porque una infracción “pequeña” puede costar fácilmente millones de dólares.
Las personas que han trabajado con materiales radiactivos encuentran que las regulaciones sobre el trabajo con datos de salud son al menos tan onerosas y onerosas.
Estos costos regulatorios significan que la empresa más pequeña que puede servir a estos mercados tiene un conjunto de recursos mucho más grande que la empresa típica, lo suficientemente grande como para tener un abogado de privacidad a tiempo completo en el personal.
Digamos que encuentra una manera de cumplir con los requisitos legales: ahora tiene serias barreras técnicas para superar:
- Estándares inconsistentes para capturar información. Los diferentes departamentos dentro de la misma institución no capturan datos consistentemente, y eso hace que la construcción de una fuente de verdad valida y limpia para el estudio sea muy costosa.
- El volumen de datos capturados en notas e imágenes es muchas veces mayor que la información capturada en códigos: acceder a esta información es muy desafiante y requiere una inversión importante.
Los grandes datos llegarán a la asistencia sanitaria; la propuesta de valor es simplemente demasiado alta. Sin embargo, lo más probable es que la atención médica importará ideas innovadoras de áreas de movimiento más rápido y se centrará en innovar en áreas de seguridad, intercambio seguro, privacidad e información minera de áreas de datos “no convencionales”.
