La mayoría de los padres de niños en el espectro comienzan con poca o ninguna comprensión de la condición. Carecemos de conocimientos científicos o médicos especializados o incluso el tipo de educación precursora que respaldaría un esfuerzo para ponerse al día. Nos embarcamos en el proceso con conceptos erróneos sobre la efectividad de los remedios informados ampliamente y la calidad de la ayuda que razonablemente podemos esperar de los recursos médicos y educativos. Muy a menudo nos mantenemos fuera del paso con las capacidades de nuestros niños también.
Lo anterior no debe sorprender, considerando lo poco que incluso los especialistas entienden el rango de condiciones que se han agrupado bajo el título genérico “autismo”.
Esta es una de las mejores preguntas que he visto en Quora, y le agradezco por publicarla. Dado lo anterior, ¿qué * pueden * hacer los padres para ayudar a mejorar las opciones de tratamiento?
Mi hijo tiene ahora 31 años. “Autismo” se sugirió por primera vez como una explicación de sus problemas en su primer cumpleaños. Así que he estado luchando con esto por un tiempo y estoy contento de compartir.
Muchos de nosotros realmente queremos saber qué impide que nuestros niños tengan las mismas opciones en la vida que otros dan por sentado. Al menos, eso siempre ha sido cierto para mí. Pero cuando vamos a conferencias médicas, es posible que no comprendamos las presentaciones. Y si tratamos de llevar nuevos conocimientos a los profesionales que manejan a nuestros niños, a menudo los encontramos menos que curiosos.
No es difícil encontrar a alguien que ofrezca una intervención que, según algunos informes al menos, ofrezca una posibilidad razonable de que tal vez sea útil. Estos esfuerzos tienden a ser disparos en la oscuridad. Existen demasiadas variables, no solo en cómo se puede implementar el tratamiento, sino también en las diferencias no reconocidas entre los niños que recibieron etiquetas similares.
¿Alguna vez ha usado humanoides para tratar el autismo?
¿Existen otros síndromes o enfermedades que estén estrechamente relacionados con el autismo?
¿Puede la atención quiropráctica ayudar con los problemas sensoriales asociados con el autismo?
Es extremadamente frustrante y desalentador. Algunas familias arruinan sus finanzas y más en la búsqueda de terapias. Otros se niegan a intentar, aceptando a sus hijos como son (un enfoque que tiene mérito, excepto por el hecho de que están renunciando a la esperanza en el futuro de sus hijos).
De cualquier manera, tomamos estas decisiones para nuestras propias familias. La pregunta más importante es si podemos afectar colectivamente la disponibilidad de las ofertas que pueden estar en proceso. Creo que debemos ejercer presión en todas las formas posibles. La disponibilidad de dinero para investigación depende en parte de la demanda pública. Aunque el SIDA es un tipo de desafío muy diferente, el dinero para encontrar tratamientos fluyó rápidamente y se lograron grandes avances, porque el público lo exigía. Me parece la única vez que el autismo obtuvo algo parecido al mismo nivel de atención durante el susto de la vacuna, cuando los padres respondieron a los informes de que el timerosal o la vacuna MMR podrían estar creando una epidemia de autismo.
Por lo que puedo decir, la mayoría de los investigadores que realizan trabajos que tienen aplicabilidad al autismo realmente están limitando su enfoque a la ciencia básica. A lo largo de los años he visto numerosos informes muy optimistas, pero cuando los contacté directamente descubrí que apenas están pensando en aplicaciones terapéuticas. Su primera prioridad continua es simplemente obtener suficiente dinero para mantenerse en funcionamiento. Si se mantienen en funcionamiento, publican documentos, y eso es todo lo que parece ir.
Obviamente, no estoy investigando, y estoy ignorando las limitaciones con las que trabajan. Hubo un momento en que pensé que tenía suficiente inteligencia científica para hablar con esas personas, pero al hacerlo no logré mucho.
Me disculpo por haber tardado tanto en llegar a una respuesta bastante genérica a la pregunta: como defensores de nuestros hijos, los padres tenemos que exigir a la comunidad científica que redoble los esfuerzos para tratarlos. Tenemos que decir y decir nuevamente que esta no es una enfermedad rara. Cada año tiene un efecto incalculable en cientos de miles de vidas individuales y en la sociedad en general. Debe ser tratado seriamente. Es una emergencia.