Tengo CVID, o inmunodeficiencia variable común. Es una inmunodeficiencia primaria, o IP, lo que significa que es probable que sea genética. Recibo infusiones IV de inmunoglobulinas (IgIV) cada tres semanas. Por lo general, las infusiones me permiten sentirme normal durante dos o dos semanas y media. Luego tengo fatiga severa con dolor en las articulaciones, aftas, infecciones fúngicas y sibilancias durante unos días antes de la próxima infusión. También me enfermo con infecciones sinusales y neumonía con mucha más frecuencia que la mayoría de las personas.
A pesar de todo esto, todavía trabajé como RN durante décadas. En general, usé una máscara con pacientes y me lavé las manos antes y después de cada contacto con los pacientes. Recientemente tuve que abandonar la atención directa del paciente, principalmente debido a la neuritis óptica, pero también debido a la creciente dificultad con la enfermedad a medida que fui creciendo.
En lugar de sentir lástima por mí mismo, me siento bendecido de tener un seguro de salud en un país que considera la asistencia sanitaria como un producto básico de dinero en lugar de un derecho básico. Ahora paso gran parte de mi tiempo libre luchando por los derechos de todos los estadounidenses a recibir atención médica adecuada. Por la forma en que se ven las cosas, debo continuar esta lucha en el futuro previsible. Me rasco la cabeza, confundido por el hecho de que tantos aquí vean el cuidado de la salud como un privilegio para los ricos y bien empleados, dejando que otros quiebren o mueran. Soy un cristiano evangélico, por lo que estoy más que sorprendido de que tantos de mis compañeros creyentes tengan puntos de vista tan fríos y odiosos cuando se trata de una necesidad humana tan básica. ¡Es como si leamos una Biblia diferente!
También me siento bendecido de vivir en un tiempo donde la medicina ha avanzado lo suficiente como para proporcionarme un diagnóstico y tratamiento. Las personas con CVID a menudo pasan 15 años antes de ser diagnosticadas en los Estados Unidos. Yo no fui la excepción. Debido a esto, ahora soy voluntario de la Fundación de Inmuno Deficiencia Primaria para ayudar a difundir el mensaje entre los médicos y otros trabajadores de la salud, para que puedan entender las señales de advertencia y hacer analizar a sus pacientes si se sospecha de un IP.
Me siento solo y frustrado por mis limitaciones, pero cada día planifico algo que puedo hacer para ayudar a los demás. Me levanto y rezo para que Dios me conceda la capacidad de serle útil hoy, aunque sea en pequeña escala. Me trae una alegría y un propósito, y me ayuda a aliviar mi agonía personal.
Cualquiera que sea su discapacidad, y lo que sea que su creencia o incredulidad en Dios sea, devolver a la sociedad y ayudar a otros, es una forma que recomiendo aliviar el sufrimiento. Vivir una vida con propósito no tiene que hacerse a gran escala. Se puede hacer mucho con una computadora, un teléfono o simplemente un bolígrafo y papel de su cama para enfermos.
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También creo que hay un gran poder en la oración; de hecho, cuando estoy enfermo en la cama, a veces me parece una gran oportunidad para orar y adorar. Es casi imposible estar deprimido cuando me enfoco en Cristo en lugar de en mí mismo.
