No dices dónde vives, así que daré una respuesta general. Desafortunadamente, tu pregunta no es tan fácil de responder como pensé que sería. El campo principal que maneja EDS (Síndrome de Ehlers Danlos) parece ser Reumatología, aunque muchos otros especialistas pueden entrar en juego para tratar las complicaciones específicas de la enfermedad. Si se encuentra cerca de Baltimore, comience en el Greater Baltimore Medical Center. Tienen un programa que se especializa en EDS y probablemente valga la pena hacer el viaje para la consulta si es posible. Si no estás cerca de Baltimore, comenzaría por mirar los principales centros de formación médica de la universidad cerca de ti. (Simplemente busque en Google el nombre de la institución y la enfermedad y vea qué sucede). Si es para un paciente pediátrico, también puede buscar en cualquier hospital que tenga la designación de hospital infantil. También debe conectarse con la Sociedad ED, cuyo enfoque es educar y apoyar a los pacientes con EDS. Aunque no tienen una lista de médicos por ubicación, sí tienen un tablero de mensajes. Recomiendo publicar su pregunta, incluida su ubicación, en su foro. (Y si se convierte en un miembro activo, tal vez pueda ayudarlo a desarrollar un recurso que enumere a los médicos que tratan EDS en EE. UU.). Finalmente, no dice cómo le diagnosticaron a usted o al paciente. Por lo general, hay una consulta genética como parte del diagnóstico. Si esto no ha ocurrido, definitivamente debe obtener uno. El consultor debe tener otros recursos locales que pueda aprovechar. ¡Buena suerte!
Cómo encontrar un médico que se especialice en tratar (no diagnosticar) una condición genética “rara” (específicamente, el Síndrome de Ehlers Danlos)
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El síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos que afectan los tejidos conectivos que sostienen la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y muchos otros órganos y tejidos.
Los defectos en los tejidos conectivos causan los signos y síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos, que varían desde articulaciones levemente flojas hasta complicaciones que amenazan la vida.
La esperanza de vida puede acortarse para aquellos con el tipo vascular del síndrome de Ehlers-Danlos debido a la posibilidad de ruptura de órganos y vasos.
Pero la esperanza de vida generalmente no se ve afectada en los otros tipos. Puede haber un rango amplio o estrecho de gravedad dentro de una familia, pero el caso de cada persona del Síndrome de Ehlers-Danlos será único.
Si bien no existe una cura para el Síndrome de Ehlers-Danlos, existe un tratamiento para los síntomas, y existen medidas preventivas que son útiles para la mayoría.
Debido a que este trastorno afecta principalmente a las articulaciones, los especialistas en medicina interna denominados reumatólogos tratan este trastorno llamando al cuidado de cirujanos especializados ortopédicos y plásticos interesados en los desafíos de manejar a estos pacientes con su inusual laxitud en las articulaciones y otras estructuras.
Tengo síndrome de Ehlers Danlos. Todavía tengo que ver a un reumatólogo que sabe mucho sobre EDS. Si quieres encontrar buenos médicos en tu área, me uniría a algunos de los grupos de Facebook de Ehlers Danlos. Hay personas con EDS de todo el mundo que comparten regularmente información sobre excelentes médicos. Estoy seguro de que puedes encontrar a alguien muy recomendado. Si estás en el área de Los Ángeles, podría compartir algunos de mis médicos favoritos contigo.
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