¿Puedo vivir una vida normal con Lupus?

Puede vivir una vida relativamente normal si consulta regularmente a un reumatólogo, sigue los planes de tratamiento (lo que significa que debe tomar los medicamentos según lo recetado y posiblemente obtener infusiones), y hacer algunos ajustes sencillos en el estilo de vida que ayudarán a su cuerpo. Esto significa usar siempre protector solar y sombreros si está expuesto al sol, escuchar a su cuerpo cuando necesita descansar y, en general, no exagerar.

La vida se ve un poco diferente para cada paciente con lupus que hay. Algunas personas pueden trabajar a tiempo completo, algunas personas trabajan a tiempo parcial y algunas personas están discapacitadas y no trabajan en absoluto. Algunas personas tienen o adoptan niños y algunas personas pueden no ser capaces de manejar a los niños debido a la fatiga. Mi vida con lupus fue manejable por muchos años. Primero trabajé a tiempo completo, y finalmente tuve que reducir mis horas un poco porque solo podía trabajar 4 días a la semana. Finalmente, me quedé discapacitado y pasé 3 años sin trabajar, lo que me ayudó a descansar tanto como necesité y pude obtener las infusiones habituales necesarias para volver a la normalidad. ¿Ahora? Todavía se me considera discapacitado, pero estoy empezando a regresar al trabajo a tiempo parcial con la ayuda de rehabilitación vocacional.

La vida con lupus generalmente está llena de altibajos, pero una cosa con la que puedes contar es que tus problemas siempre regresarán. Es solo la naturaleza de la enfermedad. Obtenga una buena atención médica y cuídese usted mismo: todo irá bien. Toma un tiempo aprender los ajustes que necesita hacer para su cuerpo y toma mucho tiempo respetar las limitaciones de su cuerpo, pero una vez que pueda aprender a hacer esas cosas, ¡estará mucho mejor! La mejor de las suertes.

Sí. Al hacer lo siguiente: –

  • Conozca regularmente a su reumatólogo / inmunólogo.
  • Ingesta regular de medicamentos recetados
  • Ejercicios regulares / yoga
  • Practica la meditación
  • Evite la comida chatarra / de la calle
  • Tener confianza
  • Sea feliz
  • Esté libre de estrés

Ver depende de la gravedad de la enfermedad. Al practicar una rutina buena y saludable, estoy seguro de que puede llevar una vida casi normal, sin importar si tiene una enfermedad leve / moderada / severa.

Esta es una pregunta difícil de responder honestamente. En verdad, creo que los resultados de los pacientes están relacionados con dónde comenzamos y qué tan bien manejamos nuestros estilos de vida basados ​​en el conocimiento de que tenemos lupus. La tecnología nos da las herramientas para poder trabajar a tiempo completo y contribuir a la sociedad como una persona normal, pero la experiencia me ha enseñado que los empleadores aún no están allí.

En los Estados Unidos, estamos protegidos por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, pero en mi experiencia, los empleadores aún están culturalmente estancados en la mentalidad de que debemos estar presentes en el lugar de trabajo para ser productivos. La desafortunada realidad de la que he sido testigo es que soy capaz de trabajar a tiempo completo, pero la cultura laboral no me ha confiado que lo haga si me enfermo más a menudo o si necesito un alojamiento.

La EEOC me informó que la desafortunada verdad es que las adaptaciones razonables están sujetas a interpretación, y nos corresponde a nosotros comprobar si se nos ha denegado injustamente tal adaptación.

Según lo que he leído, los resultados o pronósticos están directamente relacionados con la posibilidad de tener un seguro y pagar por la atención, por lo que cuando nuestro empleo está en peligro, nuestra salud también lo está. Si puede mantener el empleo y la atención médica regular, absolutamente, puede vivir una vida normal. Sin embargo, no está garantizado, y no es fácil.

Lo mejor que se puede hacer es permanecer empleado y asegurado el mayor tiempo posible, mientras se hace lo posible para reconocer los signos de la actividad de la enfermedad y hacer ajustes en el estilo de vida en consecuencia.

Por qué no? Sé más consciente de las respuestas de tu cuerpo. Tómese un descanso cuando se haya estirado más allá de sus límites. Creo que mi vida es bastante normal. En un día laborable regular, voy a trabajar por la mañana y luego, después del trabajo, salgo con amigos. Creo que eso es bastante normal para mí.

Siempre y cuando mantenga una excelente relación con su médico. Y mantente libre de estrés. Puedes manejar muy bien.