Puede vivir una vida relativamente normal si consulta regularmente a un reumatólogo, sigue los planes de tratamiento (lo que significa que debe tomar los medicamentos según lo recetado y posiblemente obtener infusiones), y hacer algunos ajustes sencillos en el estilo de vida que ayudarán a su cuerpo. Esto significa usar siempre protector solar y sombreros si está expuesto al sol, escuchar a su cuerpo cuando necesita descansar y, en general, no exagerar.
La vida se ve un poco diferente para cada paciente con lupus que hay. Algunas personas pueden trabajar a tiempo completo, algunas personas trabajan a tiempo parcial y algunas personas están discapacitadas y no trabajan en absoluto. Algunas personas tienen o adoptan niños y algunas personas pueden no ser capaces de manejar a los niños debido a la fatiga. Mi vida con lupus fue manejable por muchos años. Primero trabajé a tiempo completo, y finalmente tuve que reducir mis horas un poco porque solo podía trabajar 4 días a la semana. Finalmente, me quedé discapacitado y pasé 3 años sin trabajar, lo que me ayudó a descansar tanto como necesité y pude obtener las infusiones habituales necesarias para volver a la normalidad. ¿Ahora? Todavía se me considera discapacitado, pero estoy empezando a regresar al trabajo a tiempo parcial con la ayuda de rehabilitación vocacional.
La vida con lupus generalmente está llena de altibajos, pero una cosa con la que puedes contar es que tus problemas siempre regresarán. Es solo la naturaleza de la enfermedad. Obtenga una buena atención médica y cuídese usted mismo: todo irá bien. Toma un tiempo aprender los ajustes que necesita hacer para su cuerpo y toma mucho tiempo respetar las limitaciones de su cuerpo, pero una vez que pueda aprender a hacer esas cosas, ¡estará mucho mejor! La mejor de las suertes.