¿Qué se siente estar en diálisis?

Estuve en diálisis peritoneal domiciliaria (DPA, diálisis peritoneal automatizada) durante aproximadamente 4 meses cuando tenía 11 años. Recibí mi trasplante en 1995, que funcionó durante casi 18 años. Así que ahora, por segunda vez en mi vida, estoy de nuevo en diálisis peritoneal domiciliaria (DPA), durante aproximadamente un año y medio hasta ahora.

Mi rutina matutina relevante es más o menos así: despertar, desinfectarme las manos, desengancharme de la máquina, desenganchar el tubo desechable de la máquina y tirarlo junto con todas las bolsas de plástico usadas durante la noche. Por supuesto, también necesito drenar el líquido que se ha acumulado en la bolsa de drenaje durante la noche. Una vez hecho esto, y la máquina se apaga, soy bastante libre de hacer lo que quiero; Solo tengo que asegurarme de volver a casa para la próxima noche (y evitar cualquier daño en el área del estómago, por supuesto).

Mi rutina nocturna relevante es algo así: juntar, en sus posiciones adecuadas, todas las bolsas de fluidos frescas necesarias para la noche (2 × 5 l + 1 × 2,5 l), un nuevo set de tubos y una nueva bolsa de drenaje . Enciende la máquina. Lavarse las manos. Seque las manos con una toalla de papel desechable. Desinfecte las manos con desinfectante para manos, coloque el juego de tubos en la máquina y espere a que la máquina realice una comprobación del sistema. Mientras realiza una comprobación del sistema, desinfecte las manos por segunda vez con un desinfectante para manos. Después de verificar el sistema, coloque las bolsas de fluido y la bolsa de drenaje en la máquina a través del juego de tubos. Espere a que la máquina se prepare para el tratamiento (llena los tubos con líquido, eliminando el aire, etc.). La máquina puede configurarse hasta esta etapa varias horas antes de comenzar el tratamiento real. Una vez que esté listo para comenzar y listo para ser conectado a un radio de aproximadamente 3 o 4 metros durante 8 horas, prepare un nuevo escudo de conexión (para usarlo entre el conjunto de tubos y el catéter peritoneal). Lave y seque las manos nuevamente. Abra la bolsa protectora de conexión, para que la pantalla esté lista para su manejo. Desinfecte las manos con desinfectante de manos. Retire la tapa del tubo de conexión, coloque el protector sobre él y ciérrelo, y finalmente abra la tapa del catéter y conéctelo con el conjunto de tubos atornillándolo en el tubo conector. Ahora abra el catéter peritoneal (hay un mecanismo de bloqueo separado) y presione un botón para comenzar el tratamiento. Disfruta del movimiento de los fluidos (un ciclo cada 1,5 h).

En general, no es un gran problema, per se. La máquina no hace demasiado ruido y te acostumbras rápidamente al tratamiento, diría yo. Bueno, al menos yo sí. Los mayores efectos en diálisis han sido fuera del tratamiento. Antes del tratamiento, debido a que mi riñón estaba perdiendo sus funciones adecuadas, mis niveles de energía eran muy bajos. Estaba cansado y exhausto sin importar nada, y me forzaron a abandonar mi rutina de ejercicios que había estado haciendo durante años, solo porque simplemente no tenía los niveles de energía para hacerlo nunca más. Después de que comenzó la diálisis, recuperé lentamente mis niveles de energía, hasta incluso pude volver a mi rutina de ejercicios habitual. Ten en cuenta que mis niveles de energía nunca volvieron al mismo nivel alto que tenían antes de que mi función renal empezara a desvanecerse, y me cansé más y más fácilmente que antes, pero recuperé la energía suficiente para poder volver a entrenar 6 veces por semana junto con mis estudios en la universidad. Tengo muchas ganas de recuperar el resto de mi energía y algo más, cuando reciba el trasplante.

Además de todo lo que he mencionado, también es notable que todas las bolsas de fluido necesarias (casi 15 kg de material por noche) ocupan mucho espacio. Recibo las bolsas de fluido entre 14 días; un valor de cajas de 14 días por entrega. Los tubos y bolsas de drenaje, etc. Recojo en intervalos de 3 meses. Todo esto requiere bastante espacio, y todos los días produce cantidades de basura insanas. Pero es un precio pequeño a pagar por continuar viviendo.

Una cosa más a tener en cuenta es que después de cada vez que tomo una ducha, necesito asistir a la raíz del catéter peritoneal. Necesito limpiarlo y mantenerlo pegado a una posición adecuada. Me gusta mantenerlo acolchado también (algunas personas no lo rellenan nunca). Este trabajo extra después de una ducha se ha extendido bastante entre los días de lluvia.

Luego, por supuesto, está el hecho de que tengo que estar preparado para irme en cualquier momento al hospital cuando llegue el momento del trasplante (la última vez, en 1995, llegó a la mitad de la noche del Día de San Valentín). Esto pondrá mi vida en pausa por algunas semanas (aunque puedo estudiar / trabajar en el hospital, por supuesto). Esto también es algo con lo que tengo que vivir, estar en diálisis. Además, tengo controles médicos cada 6 semanas más o menos. No he tenido una infección (de ningún tipo) durante mi tiempo de diálisis.

EDITAR: Olvidé mencionar que también tengo que cumplir con cierta dieta relacionada con la diálisis. Básicamente, esto es solo comer sano; sin sodio agregado, muchas frutas, etc., así que no es tan importante para mí. Lo más importante es que no debo comer plátanos o nueces (en absoluto), y que debo consumir productos lácteos solo un máximo de 2 dl por día. Además, es aconsejable controlar la ingesta de líquidos, ya que no se circula de manera óptima (si bebo demasiado, el líquido puede comenzar a acumularse en mi cuerpo ya que la diálisis + la orina no es suficiente para que circule). Trato de mantener mi consumo de alcohol en aproximadamente 1,5 l por día, un máximo de 2 l, y no he tenido ningún problema relacionado. Aparte de eso, se trata de comer saludablemente. Algunas otras restricciones, aún, tienen que ver con ir a nadar e ir a la sauna. Especialmente las restricciones de la sauna son desafortunadas ya que vivo en Finlandia, donde la sauna es una gran parte de nuestra cultura.

PD: No tengo experiencia en hemodiálisis, así que no puedo brindar ninguna experiencia al respecto. Por lo que escuché, es más exigente que la diálisis peritoneal (especialmente APD). Por lo que entiendo, en Finlandia la diálisis peritoneal domiciliaria es el tratamiento preferido para los jóvenes y en buena forma, mientras que la hemodiálisis es preferible para los mayores y los más débiles, que no son capaces de cuidarse solos.

Esto depende de la persona y qué tipo de diálisis. Las personas con problemas comórbidos de salud pueden incluir otros síntomas.

Aquí están mis 20, tanto físicas como mentales, cosas que puede sentir mientras está en diálisis. Recuerda, esta es solo mi experiencia. Tenga en cuenta que estoy hablando de hemodiálisis en una clínica.

  1. El flujo real de sangre fuera del cuerpo y de regreso en sí mismo no es doloroso (cuando está conectado a la máquina de diálisis y está dializando). Sin embargo, las otras cosas son:
  2. Su sitio de acceso: o tiene un catéter o una fístula que puede restringir el movimiento, pica, puede ser doloroso y tener otras complicaciones. El sitio de acceso es una operación pequeña con sedación leve. Con (catéteres) pueden ser dolorosos, se localizan localmente en un lugar muy incómodo y hacen que las duchas típicas y la natación sean imposibles. Además, algunas personas realmente se molestan por cómo se ven y las opciones de ropa se vuelven difíciles (especialmente si usted es una mujer). Los catéteres en el tórax pueden comprometer la movilidad de todo el brazo. Personalmente, no pude escribir, lavar o secar el cabello correctamente, entre otras cosas. Esto a menudo se agrega a la sensación de impotencia, aislamiento social y grosería física común con pacientes de diálisis.
  3. Calambres. Esto puede suceder en todos los músculos, generalmente los tengo en las piernas. Esto ocurre durante y después de la diálisis, ya que el líquido se extrae de su cuerpo porque los riñones ya no pueden hacer eso.
  4. Náusea. ¡Esto fue lo peor! Todo el mundo ha experimentado náuseas en algún momento, por lo que es fácil relacionarse. Sin embargo, me encantaría que otros me dijeran “oh, tuve náuseas matutinas cuando estaba embarazada, desaparecerá”. Primero: 1: no. 2: tenías un bebé 3: es todo el tiempo. Los médicos pueden ayudar si es constante. Pude usar Zofran (medicamento que a menudo se usa en las náuseas inducidas por la quimioterapia) a veces.
  5. Problemas de presión arterial Sus riñones regulan la presión arterial y la diálisis puede complicar aún más eso. A menudo, mi presión sanguínea bajaría tanto que me desmayaría. Extremadamente aterrador y es difícil respirar / hacer actividades normales cuando la presión llega a los 70.
  6. Conducir, eventualmente me estaba desmayándome de la presión arterial baja tanto que mi familia y yo acordamos que ya no era seguro conducir. La pérdida de independencia, la libertad y tus interacciones sociales se vuelven muy pocas (si alguien no puede llevarte allí, tu problema no es ir). Los amigos pueden visitar una o dos veces, pero luego la gente también se va.
  7. Enorme compromiso de tiempo.
  8. Siempre frío La mayoría de las sillas de diálisis tienen calentadores, pero esperan mucho MÁS.
  9. La anemia me dejó sin aliento, las escaleras eran difíciles de escalar, caminar era difícil, solo el movimiento físico dolía en general.
  10. Reevaluación de amistades / personas: desafortunadamente y, afortunadamente, puede mostrarte quién realmente se preocupa y quién no. A veces la realidad de esto es realmente difícil de enfrentar.
  11. “Pensamientos y oraciones:” todos le enviarán sus “pensamientos y oraciones”, pero pocos se darán cuenta de que la acción (donar un órgano, donar su tiempo o simplemente hablar / hacer algo manejable con esa persona) es lo que realmente importa.
  12. Fluctuaciones de peso: la mayoría de las personas gana o pierde, perdí 40 libras en un año y medio y aunque eso podría parecer una gran dieta para perder peso, no vale la pena. O ganas.
  13. Falta de propósito: algunas personas trabajan en diálisis, tuve suerte y no tuve que hacerlo, aunque literalmente, el tiempo, física y cognitivamente no sé cómo hubiera sucedido. De todos modos, muchas personas pierden su propósito en la vida; ya sea que ya no funcionen, no pueden cuidar a sus hijos como solían hacerlo o lo que sea. Comienzas a sentir que tu único propósito en la vida es llegar a la siguiente sesión de diálisis, lo cual es un propósito bastante malo.
  14. Restricciones de fluidos La mayoría de las personas, dependiendo de su nivel de edema, debe limitar su ingesta de líquidos. Sucks.
  15. ¡Aburrido! Solo lees y Netflix por tanto tiempo …
  16. ¡Agotamiento! Entonces piensas que después de sentarte ahí por 4 o 5 horas estarías preocupándose por ir, pero es un proceso tan difícil en tu cuerpo y todo lo que pude hacer fue dormirme / colapso después de una sesión, y luego la culpa por sentirte como una pieza perezosa de poo
  17. Confusión mental: niebla cerebral importante y pérdida de memoria a corto plazo. Además, sucedían cosas raras como olvidar la forma de deletrear palabras sencillas, o cuando las palabras se mezclaban, o no tenía una buena recuperación de palabras como antes. Los doctores lo atribuyeron a las toxinas en sangre, pero fue aterrador. Se puso mejor después del trasplante.
  18. Ansiedad / depresión debido a la situación.
  19. Restricciones de dieta: el sitio de diálisis es complicado y difícil. Estaba tan frustrado que apenas comí mucho, lo que me dejó con poca fuerza y ​​me sentía peor.
  20. Sintiéndose como el que se está perdiendo, ¡gran caso de fomo (miedo a perderse)!

Nunca he estado en diálisis.
Sin embargo, trabajando en un área urbana pobre, un gran porcentaje de mis pacientes sí lo son, así que sé un poco al respecto.
Comúnmente dicen “es aburrido”. La TV siempre está encendida, los libros, iPads, etc. generalmente son traídos por personas. Algo de sueño.
Pero más allá de eso, existe un gran compromiso requerido por el paciente para realmente ir a las citas. Muy pocos pacientes que realmente necesitan diálisis pueden darse el lujo de perder uno o más de ellos. Toma una gran cantidad de tiempo de la semana. Viajar puede ser difícil o imposible.
Algo de trabajo, y he organizado un horario razonable de trabajo / diálisis.
Muchos más no lo hacen.
Para hacerse eco de la primera publicación, la infección es una de las mayores preocupaciones, y ocurre más con pacientes de diálisis que con la comunidad regular simplemente porque son más frágiles desde el punto de vista médico.

Los médicos y médicos solo recomiendan el tratamiento de diálisis cuando los riñones alcanzan la etapa final y el tratamiento de diálisis comienza porque los riñones no cumplen la función básica de filtrar desechos y otros materiales químicos del mundo y luego esta función la realizan las máquinas de diálisis. El procedimiento de diálisis toma tiempos y los pacientes de diálisis sufren las dificultades y problemas, pero estas dificultades son para sus propios beneficios y les ayudaría a mejorar su condición de salud. Estas son las siguientes experiencias que los pacientes de diálisis enfrentan durante el tratamiento de diálisis:

1: Diálisis El tratamiento es largo y aburrido:

El primer y principal problema al que se enfrentan los pacientes de diálisis durante el tratamiento de diálisis es la duración del tiempo, ya que el procedimiento es un poco largo y aburrido y el paciente no tiene actividad que hacer en ese momento. El último tratamiento de diálisis ha reducido los dolores y problemas de los pacientes de diálisis, pero aún así, tienen que enfrentar algún tipo de dificultad.

2: pacientes de diagnóstico y sus viajes regulares:

El problema básico e importante al que se enfrenta el paciente de diálisis es que los pacientes de diálisis sufrieron es el viaje, ya que tienen que ir para el tratamiento de diálisis de manera regular. La diálisis Los pacientes tienen que tener algún problema para tomar algunas facilidades. Hay numerosas ONG en Pakistán que han establecido un centro de diálisis gratuito en Lahore que brinda tratamiento de diálisis de avanzada a todos los segmentos de la sociedad.

3: tratamiento de diálisis y debilidad a los pacientes:

El tratamiento de diálisis se recomienda en la etapa final de la enfermedad renal crónica y los pacientes mayores sienten náuseas y debilidad después de la diálisis ya que no obtienen el calcio y otras nutricaínas en el cuerpo que se extrajeron del cuerpo durante el tratamiento de diálisis. Los pacientes de diálisis sufren de enojo y actitud grosera después del tratamiento de diálisis debido a la alta presión sanguínea y los diabéticos. Los pacientes también se encontraron con los síntomas de la sequedad de la piel y erupciones cutáneas.

He sido cuidador de un paciente de diálisis durante 22 años. Originalmente estaba en diálisis peritoneal durante 6 años, pero la EP generalmente no dura (por razones fisiológicas) más de 4 a 5 años antes de la necesidad de cambiar a hemodiálisis. Él está en la hemodiálisis en el hogar y dializa de 4 a 7 días a la semana, que es una de las razones por las que está relativamente sano y se siente mejor que el paciente promedio. (Los dializadores domésticos también viven en promedio, más del doble que los pacientes en el centro, muchos viven dos o más décadas en diálisis). El proceso de diálisis en sí mismo suele ser agotador para los dializadores internos que solo reciben tratamiento tres veces por semana. . Los centros de diálisis brindan diálisis 3 veces por semana, generalmente 3-5 horas. (Considere esto: ¿hace pis tres veces por semana?) Los horarios en el centro se formaron principalmente con consideraciones logísticas y monetarias. Los pacientes se mantienen vivos, pero rara vez son sanos y rara vez tienen una buena calidad de vida; también deben seguir una dieta muy restrictiva. En las sesiones cortas se dializan en el centro, sus cuerpos deben sufrir un cambio rápido y violento a medida que se eliminan las toxinas y el exceso de agua; esta eliminación rápida causa cambios dramáticos en la química de la sangre y la presión arterial. A menudo se contraen, vomitan o se sienten lavados. Aquí hay una analogía: si tuvieras que conducir tu auto por varias horas al piso hasta la velocidad máxima, y ​​luego llegar a cero, una y otra vez, y conducir así regularmente, eventualmente desgastarías tu motor. Esto es, en efecto, lo que sucede cuando las personas se dializan por unas pocas horas, tres veces por semana. Cuando se recuperan al día siguiente de la diálisis, vuelven a ser tóxicos y deben repetir el procedimiento. Además, más pacientes mueren los lunes y martes (los días posteriores al horario de cada semana de pacientes MWF o T TH SAT han tenido dos días libres consecutivos). Esta es también la razón por la que los pacientes que saltan citas ponen en grave peligro su salud. Apenas comienzan a recibir diálisis. Aquellos que dializan con frecuencia, más largos y más lentos, tienen cambios menos dramáticos y se acercan a un estado más hemodinámicamente estable. También pueden comer una dieta más normal ya que los cambios electrolíticos disminuyen. (Los niveles de potasio y fósforo son casi normales, los dializadores frecuentes pueden consumir una dieta más saludable con más frutas y verduras y menos peligro de sobrecarga de potasio, etc.) Algunos estudios han sugerido que los dializadores frecuentes se acercan a la salud y calidad de vida del trasplante pacientes. La diálisis frecuente y prolongada hace que los pacientes se sientan más normales y con oscilaciones fisiológicas menos drásticas en la presión arterial, cambios en la química, etc. La disyuntiva de realizar diálisis domiciliaria más frecuente es el aumento del tiempo y la necesidad de un cuidador / pareja. ¡aunque hay algunos pacientes que hacen el procedimiento solos! Además, muchas compañías de seguros no pagarán por diálisis adicional, aunque Medicare alienta a los pacientes a que realicen diálisis en el hogar. En el caso del paciente al que se hace referencia anteriormente, siente que la compensación vale la pena ya que se siente “bastante normal” después de que el tratamiento se completa y rara vez. NUNCA ve la televisión y prefiere usar el tiempo para ocuparse de los asuntos cotidianos, hacer llamadas telefónicas, socializar con los visitantes y pedirle que le lean libros.

Estoy en CAPD o Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua y no es ni la mitad de malo que la hemodiálisis. Estuve en hemodiálisis durante todo un año antes de mi primer trasplante hace diez años. El trasplante falló recientemente y me mudé a CAPD. En hemodiálisis estás conectado a una máquina que bombea tu sangre fuera de tu cuerpo y purifica la sangre por difusión y ósmosis. Esto puede ser extenuante para el corazón porque la sangre viaja fuera del cuerpo y regresa. Esta es la razón por la que los médicos recomiendan CAPD para pacientes cardíacos o pacientes con riesgo de desarrollar un accidente cerebrovascular debido a la presión arterial alta. Sin embargo, CAPD puede no ser bueno para diabéticos porque la solución de dializado que se infunde en la cavidad peritoneal tiene una gran cantidad de dextrosa. Esto puede agravar los niveles de azúcar en la sangre en diabéticos.

En la diálisis peritoneal, el dializado se infunde en el peritoneo a través de un tubo blando que se coloca en el abdomen. Un extremo del tubo puede abrirse y cerrarse por medio de una tapa (la tapa se desecha y se reemplaza después de cada uso). El otro extremo del tubo está dentro de su cavidad peritoneal. Tienes que limpiar y vestir el sitio de salida del tubo todos los días para evitar infecciones. Puede infundir / drenar manualmente la solución de dializado a través del tubo o usar una máquina de ciclado CAPD cuando duerme.

CAPD te da más movilidad. Según mi opinión, es la mejor opción siempre que tomes todas las precauciones para mantener tus manos y tu equipo estériles durante la diálisis para evitar infecciones.

(Estuve en hemodiálisis durante 1 año. Viví con un riñón trasplantado durante 10 años y ahora estoy en CAPD).

La diálisis es un tipo loco de aburrimiento necesario. Preferiría tener un trabajo decente y trabajar de 8 a 10 horas por día para mantener mi forma de vida en lugar de ir a diálisis, pero el tratamiento es necesario para mantener mi esencia. Estar en diálisis es como ser un niño castigado por algo que no hiciste. El tratamiento es duro, el procedimiento hace que luzca feo, tiene que usar mangas largas para ocultar su acceso, y la lista continúa (capte mi opinión).

Peligroso. Como se describe en esta historia atlántica de 2010, uno de cada cuatro pacientes muere dentro de los 12 meses posteriores al inicio de la diálisis. Las estadísticas y las implicaciones solo se vuelven más aterradoras desde allí: “Dios te ayude”. Estás en Diálisis “.