Me alegra que estés interviniendo temprano. Le ayudará a su hija inmensamente.
Primero, necesito preguntar: ¿la ha hecho evaluar un neurólogo pediátrico? Porque el término hipotonía describe un tono muscular bajo pero la descripción en sí no es completa. Usted menciona que no hay enfermedad conocida subyacente a su hipotonía. Esto necesita confirmación por parte de un experimentado “Peds Neuro”.
Un Peds Neuro experimentado contará prácticamente con un ejército de trabajadores de cuidado de la salud pediátricos acreditados por el estado (OT, PT, habla, etc.) para referirse a usted y con quien su hija puede lograr grandes avances.
Escribo esto como padre, primero. Mi hija tenía hipotonía y dos pediatras me dijeron que nunca se iba a sentar sola, que caminaría, y no les creí. Llevé a mi hijo a un Peds Neuro. Luego, nos remitieron al programa de intervención temprana de la UCLA, que nos proporcionó una variedad de personas increíbles y también un programa de terapia que creó para mi hijo un flujo casi constante de terapeutas en el hogar. Todos los días hablaba, OT o PT. Su terapeuta del habla también era una maestra de educación física adaptativa en nuestro distrito escolar local, y se movieron y jugaron mientras aprendía.
A los 3.5 años, le pregunté si mi hija podría ir en un trampolín. No había ninguna razón para no hacerlo, me dijeron. Así que se unió con entusiasmo a su hermano y a los niños del vecindario, y los terapeutas de terapia ocupacional, fisioterapia y fonoaudiología fueron reemplazados lentamente durante los siguientes tres años. Para cuando tenía seis años, su propia motivación para seguir el ritmo de los otros niños la llevó a jugar baloncesto, andar en bicicleta, saltar en el trampolín, trepar a los árboles y patinar.
Como asesor de padres para la educación de estudiantes, tengo experiencia con familias cuyos hijos tienen hipotonía; y he enseñado a muchos estudiantes con hipotonía a leer. La clave para una intervención adecuada parece ser encontrar lo que funciona mejor para su hijo y luego pedirle al médico de atención primaria que ordene mucha más terapia que dos veces por semana.
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La intervención temprana mejora los resultados mejor, con menos gasto y menos tiempo en la terapia, que la remediación más adelante en la vida. Su objetivo es conectarse con un Peds Neuro que prescribirá la terapia en la medida en que lo considere necesario para su hija. Algunos días a la semana pueden no ser suficientes. Dilo; debe ser así, de lo contrario no estarías buscando más.
Recuerde que la defensa es decir la verdad al poder. Hable con sus médicos y explique lo que usted sabe que es cierto: el régimen actual es insuficiente y ella necesita más. Prepárese para sugerir específicamente lo que necesita y encuentre los proveedores que cree que son los mejores para proporcionar servicios.
Un niño con hipotonía es un surfista y skater, y comenzó a usar el ritmo y la música para ayudarlo a moverse al ritmo de su música.
Otro comenzó a los 12 años con una cuerda que salta trabajosa y torpemente (“saltar la cuerda” si eres británico). En el transcurso de un verano, perdió su redondez no aptos, perdió peso y se convirtió en un niño / preadolescente cambiado. Su objetivo era que lo llevara a pescar una vez que podía saltar consecutivamente a 50 sogas de cuerda sin tropezar con la cuerda. Le llevó más de una semana saltar dos veces consecutivas.
Hoy mi hijo es un adulto. Ella trabaja en el gimnasio y es indistinguible de otras jóvenes fuertes. No hay indicaciones restantes de hipotonía.
Espero que esta respuesta te ayude a definir tu enfoque y te dé algunas ideas.