¿Usted, como médico, le dice a un paciente que él / ella está sufriendo de cáncer, si su familia le pide que no lo haga?

Es una pregunta muy pertinente y algo sobre lo que he reflexionado de vez en cuando.

Siendo un oncólogo ocular trato con muchos cánceres oculares pediátricos. No existe esta idea, ya que los padres toman las decisiones de salud y el diagnóstico de cáncer es el primer punto de partida para la discusión sobre el tratamiento posterior.

Las cosas se ponen difíciles cuando el paciente es mayor. Pero creo en el idioma “tenemos que colocar al paciente en el centro de cada decisión de tratamiento”.

El tratamiento del cáncer no es en blanco y negro. Tiene varios tonos de gris.
Los pros y los contras del tratamiento: cirugía, quimioterapia o radioterapia o una combinación de los mismos nunca son decisiones simples y siempre se individualizan para adaptarse a cada paciente. Aquí no solo es importante saber si el paciente es apto para el tratamiento que se considera apropiado, sino también los objetivos del paciente son muy importantes. El paciente no puede tomar decisiones objetivas si el paciente no recibe información completa sobre su diagnóstico de cáncer y su pronóstico. Los doctores siempre apuntamos a mantener vivo al paciente. Pero esto a veces tiene un costo. La única persona que puede decidir si el costo vale la pena es el paciente.

El problema de mucha información
Por lo general, el paciente no está realmente interesado ni comprende de qué se trata el cáncer y su tratamiento. Necesitan su diagnóstico, su progonosis y si pueden ser tratados. Los pros y los contras del tratamiento y si pueden aceptar los contras. Normalmente soy franco con toda la información, incluido el diagnóstico con el paciente (si es mayor de 18 años) o con los padres (si es pediátrico) o con ambos (si están en algún punto intermedio). Declaro mi opinión profesional y creo que es la mejor opción posible, pero creo que les doy a mis pacientes más de una opción. Le doy mucha importancia a los pacientes que toman las decisiones y no a mí como proxy.

Problemas únicos para muchos países asiáticos, especialmente India
Los pacientes en los Estados Unidos, el Reino Unido, Australia, etc. toman muchas decisiones por sí mismos. No es inusual que un caballero estadounidense de 90 años tome todas las decisiones con respecto a su cáncer de próstata sin siquiera consultar a su familia. Pero en India y otros países asiáticos, la familia toma todas las decisiones colectivamente. Puede que no siempre sea algo bueno, pero algo de lo que los doctores en esta región no pueden escapar. Muchos pacientes mayores en mi práctica a menudo necesitan que los miembros más jóvenes de la familia -hermanos, hijos, nietos- decidan sobre las decisiones de tratamiento. A veces es difícil de explicar y que entiendan todos los pros y contras del tratamiento.

Mito contra realidad
No es cierto que todas las personas se quiebren cuando se les informa que tienen cáncer o que podrían estar muriendo si no reciben tratamiento. Creo que el estrés de no saber lo que está sucediendo es mucho peor porque el paciente está perdiendo el control sobre uno mismo. Serían mucho menos emocionales cuando saben lo que está mal y si hay formas de solucionarlo.

Mi práctica
Siempre trato de decirle al paciente lo que tienen: Cáncer / No Cáncer. Los miembros de la familia muchas veces me piden que no revele más de lo necesario para el tratamiento. A veces lo respeto por pacientes muy viejos porque su conocimiento / no saber puede no afectar mucho su tratamiento. Pero si tengo que tomar una decisión sobre algo arriesgado y necesito discutirlo, el paciente que conozca su diagnóstico, las opciones de Pronóstico y Tratamiento en vista de los dos anteriores es importante. Sus objetivos de vida son muy importantes. Huelga decir que el paciente tiene que estar en condiciones de tomar una decisión informada, por supuesto. La familia del paciente se presenta solo cuando hay una cuestión de costo, en términos de dinero, de dicho tratamiento y de cómo la familia brindará apoyo al paciente antes y después del tratamiento.
Tenemos paneles de tumores que analizan este tipo de casos inciertos en los que hay un equipo de especialistas: médicos / oncólogos radiólogos, oncólogos quirúrgicos (preferiblemente incluyendo un subespecialista en ese cáncer en particular) y otros especialistas aliados en diferentes campos, incluida la oncopsicología. Esto proporciona un enfoque integral del tratamiento y el paciente recibe la atención más adecuada. Aquí, por supuesto, es importante que el paciente tenga solo un médico de atención primaria y que toda la información pase por un único médico.

Alguna lectura extra
Estaba muy iluminado por un libro que leí: Being Mortal, de Atul Gawande , un cirujano estadounidense que escribe sobre los peligros de “hacer todo” durante el cuidado al final de la vida. Cuándo y cuándo no proceder con todas las armas ardiendo. Una perspectiva realmente brillante de uno de los aspectos menos discutidos de la Medicina.
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Por supuesto, muchas de las cosas que discute no pueden aplicarse en India, donde el costo / educación / estado social son factores importantes que influyen en las decisiones.

La regla de oro importante para un médico:
Al final, su paciente es la persona que tiene el cáncer y no sus parientes. Debe servir como defensor del cuidado de la salud de su paciente y no como miembro de la familia.

Me gusta la excelente respuesta del Dr.Vinay Kumaran a la misma pregunta. Él golpea todos los botones correctos. No soy tan talentoso como él en ser conciso en mis pensamientos y escritos, así que lea su respuesta para obtener una perspectiva adicional.
La respuesta de Vinay Kumaran a ¿Usted, como médico, le dice a un paciente que él / ella está sufriendo de cáncer, si su familia le pide que no lo haga?

Según mi opinión, un médico no debe revelarle al paciente que padece cáncer a menos que o hasta que el paciente sufra de una forma de cáncer curable, para esto narraré mi historia, hace 2 años mi padre había sido diagnosticado con Glioblastoma multiforme. (GBM) un tipo de tumor cerebral etapa 4, que tiene una tasa de recurrencia tan rápida que la vida máxima del paciente según los registros es de 16-18 meses, pero como mi padre tenía una gran fuerza de voluntad, lo hicimos confiar en que será bien pronto, a mi padre le iba bien con la ayuda de cirugía + radioterapia y quimioterapia, incluso el médico también se sorprendió por la mejoría de mi padre, incluso el tamaño tumoral había disminuido para entonces, después de 20 meses de tratamiento mi padre se recupera bien y ahora quería detener el tratamiento pero queríamos continuar el tratamiento pero para la confianza de mi papá fuimos a su médico tratante para que lo convenciera mejor, pero ese médico nos dijo frente a mi papá que padece cáncer y que debe continuar el tratamiento y mi padre escuchó todo y perdió su confianza, y después de eso murió a los 3 meses de la verdad revelada de su sufrimiento por cáncer y yo perdí a un hombre valiente, el amor de mi vida para siempre. Entonces, es una humilde petición de cada médico no hacer esto con nadie.

Esta es una buena pregunta y una respuesta difícil.
Personalmente, creo que al paciente se le debe informar todo sobre la enfermedad y las opciones disponibles para el tratamiento y se le debe permitir tomar la decisión que él o ella quiera tomar en base a la información provista. La familia está allí para apoyar al paciente en lugar de tomar decisiones de atención médica para el paciente.
Hay situaciones en las que el paciente no puede tomar una decisión informada. Veo pacientes con insuficiencia hepática aguda o cirrosis descompensada que son encefalopatías (confundidos y desorientados por insuficiencia hepática) y las decisiones de atención médica son, necesariamente, tomadas por la familia.
Sin embargo, veo, en ocasiones, a un paciente con cáncer avanzado para el cual no se puede hacer nada. La familia le pregunta “no le digas que va a morir. Déjalo disfrutar sus últimos meses”. y me pregunto si tengo el derecho de rechazarlos. La mayoría de los pacientes responden bien a las noticias de muerte inminente, pero muchos responden con negación y desesperación. ¿Sé cómo va a responder el paciente mejor que el cónyuge, hermano o hijo del paciente? Debo confesar que me he abstenido de contarles a los pacientes sobre el cáncer terminal cuando lo piden sus familiares.
Otra situación es cuando un paciente con un cáncer operable se enfrenta a una cirugía potencialmente curativa y los miembros de la familia dicen: “no le digan que es cáncer. Llámelo una masa o un tumor. Si oye que tiene cáncer, le dará esperanza y rechazo de la cirugía. Su padre murió después de la cirugía por un cáncer similar “. Debo admitir que también he acomodado la solicitud en tales casos.
En lo que respecta al paciente que mencionas, estoy de acuerdo con que se le informe sobre el cáncer y se le permita decidir si se someterá a quimioterapia. Las posibilidades de que algo bueno ocurra con la quimioterapia adicional son remotas y el protocolo de “hacer todo” a menudo es un perjuicio para el paciente.

Puedo decir acerca de las prácticas en los Estados Unidos, donde la independencia tiene un gran valor. El paciente tiene derecho a saber y no hay dudas al respecto (siempre que el paciente sea competente). El paciente puede decidir quién más quiere en la familia para saber y no al revés. Después de todo, su vida se verá afectada. La decisión de tratamiento se realiza en consulta con el paciente. A veces, los médicos no discutirán todos los problemas relacionados con el diagnóstico en una visita si el paciente no está listo, pero lo harán en visitas posteriores. Si un paciente dice que no quiere más información, no la proporcionaremos.

Entonces, en este caso, la familia no puede decidir si fue EE. UU. Sin embargo, existen diferencias culturales obvias y diferencias en las prácticas médicas. En mi experiencia, incluso si no le cuentas al paciente, él / ella lo sabe de alguna manera. Recomendaría contarle y preguntarle qué quiere. También liberará a los miembros de la familia de tomar una decisión que cambie la vida de otra persona adulta.

No. No les digo a mis pacientes directamente sobre su cáncer. Siempre pregunto a sus familiares si el paciente conoce su enfermedad. También si quieren que le comunique al paciente sobre eso.
Una cosa más, si encuentro que el paciente está deprimido, entonces le pregunto: “¿Qué sabe de su enfermedad?” Tarde o temprano, el paciente se entera de su problema y del pronóstico. En ese momento, necesita moral para hablar sobre la lucha. con su cancer