¿Cómo es tener un niño con cáncer?

Espantoso. Te sientes impotente y sabes que tu hijo está en medio de una batalla por su vida en un momento dado. Incluso si se encuentran en una etapa temprana o en remisión, usted sabe que el cáncer puede hacer metástasis o reaparecer. Podrían tener bajo conteo de glóbulos blancos debido a la quimioterapia y contraer una infección de un niño en la escuela, morir de sepsis. Mi hijo de 3.5 años tiene una mutación genética que lo predispone a diferentes tipos de tumores a lo largo de su vida, pero actualmente tiene 5 tumores diferentes, 3 en el cerebro.

Lleno de ansiedad Me preocupo mucho por mi hijo, tanto se ha convertido en un mecanismo de supervivencia psicológica en cierto modo. Si le va bien físicamente, me preocupa su salud mental. Por ejemplo, ahora le está yendo muy bien con su tratamiento, pero ha empezado a sufrir crisis y se ha advertido sobre la novedad de visitar el hospital para sus infusiones. Su musicoterapeuta ha vuelto a la escuela para obtener su doctorado. El la amaba. Ella le cantaba y tocaba la guitarra mientras lo accedían, y hasta donde él sabe, simplemente desapareció. Él no puede entender por qué ella se fue. Solía ​​ir al hospital en parte, para visitarla.

Cuando él está feliz, me enfoco más en su salud física. Ha estado en un buen lugar últimamente, pero ¿está sufriendo? ¿Deberíamos cambiar nuestro horario de medicamentos? Él odia el sabor de esas cosas. El ciclo continúa, y luego cuando comienzas a sentirte consolado por algún hito, otra resonancia magnética de la que preocuparte. ¿Habrán crecido los tumores? Por favor, espero que se hayan encogido un poco, ¡aunque no sea estadísticamente significativo!

A veces, hablar con otros padres puede causar ansiedad, aunque no quiero nada más que tener a alguien con quien hablar que entienda lo que está pasando y encuentre diferentes maneras de ayudarse entre sí. Pero luego, cada familia que conocemos se vuelve agridulce, y a veces dudo en presentarme a los demás en la sala de espera. Me imagino que ser oncólogo pediátrico no es una tarea fácil y debe implicar cierta habilidad en el distanciamiento emocional que nunca podría lograr con estos niños.

Lleno de fuerza Este es solo un resumen enormemente amplio que cualquier padre puede imaginar, cada momento, cada hora está lleno de pensamientos de nuestros hijos y los intrincados detalles de sus vidas. Y afecta a cada padre de manera diferente. No podía imaginarme un dolor peor que perder a un niño o la amenaza de hacerlo: me siento más fuerte el 95% de las veces desde el comienzo de esta experiencia. Hacha empuñando, puño de hierro, no tomes prisioneros, no te metas con mi hijo, más fuerte. Sin embargo, hay ocasiones en que quiero colapsar y meterme en un agujero. Otros que conozco han reaccionado de manera diferente y se sienten en general abatidos la mayor parte del tiempo. De cualquier manera, avanzas, no hay otra opción.

También es una vida llena de amor inimaginable. Los niños, aún no he llegado a los niños. Hay una chispa especial en un niño que tiene que enfrentar este tipo de enfermedad severa a una edad temprana, algo tan feroz, tan resistente, tan poderoso. Cada uno que he conocido es único, fuerte, valiente y no te dejará olvidar quiénes son y qué tan llenos de vida son. Mi hijo no es una excepción. Son un recordatorio constante de la alegría en las cosas más pequeñas de la vida. He tomado tiempo con mi hijo en los últimos 6 meses para comer gofres debajo de una máquina de burbujas en el comedor, sentarme afuera en pijama de noche esperando que salga la luna, sentarme junto a las vías del tren y comer comida para llevar esperando trenes para pasar. Tómese el tiempo para detenerse y escuchar, disfrutar, abrazar a su hijo, siempre y cuando le permitan cumplir sus sueños y deseos “tontos”. Estoy tan honrado con la belleza que él ve en todo. Y la bondad que él saca en otros. Cuando su hijo tiene cáncer, la gente quiere ayudarlo, hacer cosas buenas para usted y para su hijo, de la forma que sea posible. Te hace darte cuenta de que hay muchas personas buenas, tus amigos, familiares, vecinos, colegas, conocidos; están en todas partes, todos. Siempre están a tu alrededor, es posible que nunca los hayas necesitado. Creo que se da cuenta del potencial de todo lo que lo rodea a usted y a la gente común a través de su hijo. Te dan una perspectiva increíble.

Toda la experiencia, aunque no me gustaría ‘desearlo a nadie, te da una apreciación increíble, fuerza, perspectiva.